ITP家园血小板病友之家
标题: 我家妞妞康复半年中的经历和经验 [打印本页]
作者: 河南妞妞爸爸 时间: 2017-9-7 10:35
标题: 我家妞妞康复半年中的经历和经验
今天是小女儿妞妞出院整整半年，妞妞上学的第三天，现在看着妞妞的笑脸，回忆半年前的日子心情依然不能平静。妞妞生病的前三天我去厦门出差，走时爱人告诉我妞妞口腔有3个针尖状紫色血点，我当时以为上火没太注意，就说先喝点菊花晶看看不消就去医院。
3月2号中午爱人给我打电话说1号夜里发现妞妞脖子上也有红点，早上去县医院检查，发现血小板24，电话里爱人已经哭了，我一边安慰爱人让她带孩子马上办转院，这边我马上联系我在医院的朋友，妞妞检查出问题时朋友正好在上班，结果他已经知道了，他告诉我情况的严重性，县医院处理不了这样的问题，建议我去武汉儿童病医院。
我马上订机票飞武汉，到医院已经晚上8点多了，我至今记得在医院看见妞妞的样子，穿着红色的外套，手上还有滞留针，妞妞看见我马上跑过来抱住我的腿然后问我什么时候回家，她不喜欢这里。我不敢回想当时的心情，爱人告诉我当天下午儿童医院急诊查血小板43，住院后查血小板26，夜里没有病房在观察室租了两个简易床，妞妞一直不睡要回家，11点多值班医生叫我到办公室详细说明了病情安排明天骨穿检查，排除白血病和再障，然后拿出病危通知书让签字，当时感觉整个人都懵了，（我不是没有经历过生离死别，我母亲在我和弟弟考上大学当年病逝，作为长子我全程陪在医院，我父亲在我大二的时候主动脉夹层瘤北京手术，九死一生我依然全程陪护）看着我这辈子见过的第三张病危通知书，我怎么也不能把它和我的妞妞联系在一起，医生叫了我两遍我才回过神，医生又开始安慰我说妞妞没有发烧，血常规其他指标正常，白血病和再障概率不高，病危通知书是都需要签的，不代表签了就很危险，我在办公室坐了一会平复下心情签了字，因为明天要骨穿医生开了丙球4瓶，回观察室不敢告诉爱人，直说明天要做检查，等下要输水。好像输丙球要先抽血，当时妞妞已经睡了，睡的迷迷瞪瞪的妞妞好奇的看着护士从她手上滞留针里抽血，估计她很奇怪为什么手上的白色管子一下就变成红色了，用另一只手去摸，我抓住她的手，心已经碎了。
3月3号早上分到病房，病房很漂亮妞妞很开心不闹着要回家了，查血小板46，中午做的骨穿检查，带妞妞去检查室，手里还拿着刚给她买的漂亮娃娃，妞妞很听话的趴在手术台上，还以为我在和她做游戏，然后医生示意我和爱人可以出去了，刚出检查室门就听见妞妞响亮的哭声，爱人马上转身要回去，被我拉了回来，爱人在我怀里开始流泪，我强忍眼泪，20分钟已入炼狱。抱妞妞出来的时候，妞妞第一句就哭着问我为什么不要她了，我......
下午丙球4瓶，然后等骨穿结果，不敢告诉爱人骨穿检查的意义，自己一个人痛苦的等待，既想赶快知道又不敢知道，当时就在想这一定是老天给我的惩罚，当时我不想要二胎，爱人坚持再要一个，然后妞妞诞生了，这一定是当时不想要妞妞的惩罚，让我现在患得患失深受煎熬。
3月4号检查血小板74，丙球3瓶，全天陪妞妞游戏，逗她。当时教她 “每天三件事吃饭，睡觉，打康康”（康康是妞妞的朋友），教一次妞妞笑一次，感觉自己亏欠女儿好多，原来女儿的开心这么简单，自己陪孩子的太少了。住院的病房是血液科，住院的小孩有很多都是小光头，开始有点奇怪，突然想明白后真是不寒而栗。这些孩子活波可爱却要历经苦难。
3月5号早上查血小板96，医生安排出院。激素药每天5片，一周后复查，骨髓检查结果电话通知。当时出院后没敢回家，旁边宾馆住了一天，3月6号早上突然流鼻血，用湿毛巾止血后，马上又去医院，精神已经面临奔溃，医生初步判断应该没事，再查血小板133，建议去耳鼻喉科，看过后有轻微鼻炎。流鼻血可能是天气干燥。因为骨穿结果没出来，心中依然不安。中午妻弟开车来接，我让爱人带妞妞先回家，自己等骨穿结果。对着空荡荡的房间虽然女儿刚走，却突然非常想念。下午在宾馆实在坐不住，去医院等骨穿结果。结果出来了，符合ITP症状，但有2%的幼稚淋巴细胞，然后我的心就被这2%纠缠，在手机上查询幼淋资料，镇定的给爱人打电话，告诉她结果出来了一切正常，挂完电话瞬间奔溃，把妞妞散落在床上的拼图玩具一个个找出来收好，嘴里反复念叨“这都是妞妞的，这都是妞妞的”，眼泪已经控制不住自己流出来了，心里只想赶快回家见到女儿。现在想想我当时肯定是傻了。
回家路上在查询ITP资料时，无意中查到ITP家园，加入儿童血小板减少6群，在群里全是和我一样的父母，大三哥看过我上传的骨穿报告，告诉我类似有幼淋的不止我一例没什么大问题，有在群相册里我看到也有发现幼淋的骨穿报告，心中稍微安定。单位请假2周陪女儿，每天早上牛奶鸡蛋，中午易消化午餐配点粗娘（蒸铁杆山药或者红薯、南瓜等），饭后酸奶，午睡后水果，间隔一会吃药，然后出去疯玩，晚餐各种粥，小馒头。一周后复查板234，减药一颗，第二周继续。在以后的5周里板值一直在222-298之间，药量按5-4-3-2-1-0.5减少，到4月15号停药。到今天半年过去，妞妞昨天查板值272。看着女儿每天的笑脸感觉什么都值得。
妞妞康复过程中我自己的和群里朋友告诉的一些经验，分享给大家，吃药期间一定要补钙，多吃水果、酸奶，而且在这期间小孩子会脾气暴躁，长胖，不爱运动，不和小朋友玩，整天让抱着，这时一定要想办法让她多活动多冒汗，保证每天好心情，小孩子有时还会肚子疼，便秘。吃一定的粗粮、喝酸奶帮肠道蠕动，有咳嗽，嗓子红肿，以最快的速度蒲地蓝，阿奇加雾化治疗。
在这期间6群的朋友给予我很大帮助，现在静下心来想一想，如果没有群里的朋友给予经验和精神上的帮助，自己可能要走很多弯路。群里有各种各样的朋友，乐于助人的大三哥、彦熙妈，纠结的豆豆妈，坚强的花生妈（彪悍的人生），正在历经苦难的孩子小西。在此对你们深表感谢！
愿天下所有的父母都能用自己的肩膀，守护孩子一生平安。
儿童血小板减少6群河南妞妞爸爸
2017年9月6日
孩子这么活波可爱，一定健康快乐！
作者: 菲飞 时间: 2017-9-7 14:14
艰难的历程，都是这样过来的，感谢您的细心分享
作者: 郝俊 时间: 2017-9-7 14:59
感同身受
作者: 满多多 时间: 2017-9-9 21:28
发病前有什么特殊症状？
作者: 香山公主 时间: 2017-9-11 09:50
作者: 峰峰妈 时间: 2017-9-12 06:02
艰难的历程，都是这样过来的，感谢您的细心分享
作者: 多多妈-四川 时间: 2017-9-15 07:11
恭喜，恭喜孩子康复得这样好！祝你家孩子健康快乐成长！
作者: 哈尼丝 时间: 2017-9-18 16:32
看的热泪盈眶，祝福你，祝福自己，祝福所有的家庭，愿孩子们一生平安，健康，快乐。
作者: zjx0612 时间: 2017-9-27 23:33
身同感受，只有经历过的才能体会当时是什么心情，感谢分享，祝愿孩子们健康快乐
作者: 菩萨保佑 时间: 2017-10-11 00:31
楼主给了我勇气，小孩现在在住院，心情当时跟你一样
作者: 白笑笑 时间: 2017-10-30 15:18
楼主，怎么可以进到儿童血小板减少6群？谢谢！
作者: 河南妞妞爸爸 时间: 2017-11-1 18:27
6群好像满了，加485572545 是8群的
作者: x9f3Nu98lM 时间: 2017-11-29 13:25
感同身受呀！
作者: 刘宇静 时间: 2017-12-1 15:15
感同身受，看的禁不住流泪，谢谢分享！祝福你家宝宝永远健康快乐！也祝福所有itp宝宝早日康复！
作者: ktn13x40vE 时间: 2017-12-3 09:17
恭喜恭喜，过程的心情同感
作者: 十言九妄 时间: 2017-12-16 15:31
感同身受，感谢分享！愿孩子健健康康成长！
作者: 豆丁妈 时间: 2017-12-24 19:39
恭喜恭喜，孩子康复就好
作者: chch312 时间: 2018-1-12 11:50
恭喜恭喜，孩子康复就好
作者: 狗蛋妈妈 时间: 2018-3-8 13:57
恭喜恭喜沾点喜气
作者: 郭浩浩 时间: 2018-3-8 14:50
恭喜康复
作者: 妞妞健康快乐 时间: 2020-3-9 11:56
3年了，我家妞妞活波可爱，健康快乐。朋友们加油
作者: 何何 时间: 2020-3-17 13:09
请问你们从发病到痊愈大概多久？孩子生病的是几岁？
作者: 温柔小女人 时间: 2020-3-21 20:40
不知道药物会不会影响血小板
作者: amiee 时间: 2020-3-30 11:13
恭喜
作者: 曹蔚霖 时间: 2020-4-4 23:53
其实每个家长经历过这个病，心里都会发生巨变，希望医生早日攻克
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