ITP家园血小板病友之家

标题: 求类似经历治疗方案 [打印本页]

作者: handsome龙 时间: 2017-9-3 08:20
标题: 求类似经历治疗方案
02年在徐州二院经骨髓及抗体检查确诊为ITP，当时激素加达那挫治疗一年，基本维持50 60 70 80。04年又掉到10一下，随后到广州南方医院血液科就诊，当时医生给用“长春新碱”，用了一只，后看说明书，吓得逃离医院。在家喝花生衣水达半年，中药也有半年。以后十余年也基本在50左右。去年随着工作节奏加快，身体体质变差，劳累感加重，检查基本20多。最近身体梢有碰撞就淤青，30日检查13，入住徐州二院，让我输血小板，我拒绝了。这几天都给用的矛头蝮蛇血凝酶，31日查15，前天骨髓检查，结果仍在等待中…………医生在我刚入院时要给我用长春新碱，我没同意，心里还想用激素治疗，或重组人血小板生成素治疗，实在不行用艾曲波帕，我不想用化疗药，更要保住脾，大不了回家好好保养，绝不能这里没好弄坏了那里

作者: chen_1991 时间: 2017-9-3 14:49
我的情况和你类似，最近低了，目前激素治疗中……

作者: 菲飞 时间: 2017-9-3 17:53
可以去成人群交流

作者: handsome龙 时间: 2017-9-11 08:26
第一次穿刺失败，第二次穿刺巨核细胞全部为0,第三次结果和02年结果基本一致，检查报告上直接诊断血小板减少症。上周四板10.

高于30，无出血症状，且不从事高危职业，可以视自己情况，观察待诊。50以上，无出血症状，定期复查即可。

板20以下就需要治疗，这成为医生的共识。但没有一个医生，也不会有医生发出20以下，没有出血症状就不需治疗的声音，这就需要我们自己把握度了。

我在考虑一个问题:虽说板低到10，但没有出血症状，是该用激素或化疗药物治疗呢？还是出院休养保养调理呢？

不纠结于每天的数值，只看症状及自我身体感觉，避免过度治疗是肯定得，但实在把握不了治疗与休养之间的分寸"""""""""

仁者见仁，智者见智。

感谢大家就此困惑回复

作者: 13836497222 时间: 2017-9-18 23:11

handsome龙发表于 2017-9-11 08:26

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第一次穿刺失败，第二次穿刺巨核细胞全部为0,第三次结果和02年结果基本一致，检查报告上直接诊断血小板减少 ...

艾曲波帕、多少钱哦、医生也建议我们用这个，不过说是印度药、很难搞

作者: 13836497222 时间: 2017-9-18 23:11
艾曲波帕、多少钱哦、医生也建议我们用这个，不过说是印度药、很难搞

作者: handsome龙 时间: 2017-9-26 07:19

菲飞发表于 2017-9-3 17:53

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可以去成人群交流

已进入

作者: handsome龙 时间: 2017-9-26 07:24
20日染色体报告出来结果，医生说排除mds,开始用激素注射，前两日60mg泼尼龙，板13涨到28，又用两次60mg,因影响休息，接受群主军刀的建议，要求医生减量，减至50mg,25日查板35。计划注射一周看看吧

作者: 心中的日月 时间: 2017-9-30 18:08

13836497222 发表于 2017-9-18 23:11

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艾曲波帕、多少钱哦、医生也建议我们用这个，不过说是印度药、很难搞

我也正在吃艾曲，挺有效的

作者: handsome龙 时间: 2018-5-5 06:35
经过半年的激素治疗，中间血小板升至50左右，激素半年的疗程于4月份停完，血小板又减至20左右。应该说这一轮激素治疗的方法，对我来说是失败的。同时在上海医科大学岳阳附属中医院拿的中药，从去年10月一直服到今年3月，应该说也是没有效果。但本人一直没有出血症状，各方面生活正常，只是劳累后感觉有些疲乏。鉴于二线药物治疗的副作用，本人坚持拒绝使用，坚信中医药能让我自然恢复的理念。本月12号去浙江中医院参加义诊活动，去让周教授给瞧瞧。看与这位教授有没有缘分？

作者: handsome龙 时间: 2018-5-5 06:36
从4月到现在，每天坚持服用，花生衣水。期待奇迹出现！

作者: handsome龙 时间: 2018-11-17 23:07
出院一年多了，中西医并用，血小板还是稳定在15-20之间，看的国医大师说，没有太大问题，随时观察大便颜色，无大碍。我想，这就相当于宣布我康复了吧

作者: handsome龙 时间: 2019-4-10 07:34
这一年来，基本稳定在17-25之间，虽然有时候低于20，但无任何症状，还是继续观察吧（目前什么药都没用）

作者: Platelet 时间: 2019-7-17 19:48
楼主还在喝花生衣水吗？

作者: handsome龙 时间: 2019-7-29 08:42

Platelet 发表于 2019-7-17 19:48

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楼主还在喝花生衣水吗？

不喝了，应该是没有效果

作者: handsome龙 时间: 2019-7-29 08:44
最近几个月基本维持再12~17之间，吃了升血小板胶囊，也基本效果不大。没有任何症状，还是继续修养观察吧

作者: handsome龙 时间: 2021-10-13 07:59
板12，又开始激素治疗了，效果还挺好，10颗激素，环孢素，咖啡酸一起服用，六天就涨到60，检查免疫也没问题，今天回家喽

作者: 衣板7—14 时间: 2021-10-13 17:26

handsome龙发表于 2017-9-11 08:26

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第一次穿刺失败，第二次穿刺巨核细胞全部为0,第三次结果和02年结果基本一致，检查报告上直接诊断血小板减少 ...

你好第一篇文章里哪个是化疗药

作者: 糖果tt 时间: 2022-6-26 18:55

handsome龙发表于 2021-10-13 07:59

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板12，又开始激素治疗了，效果还挺好，10颗激素，环孢素，咖啡酸一起服用，六天就涨到60，检查免疫也没问题 ...

楼主现在板怎么样啊，采取的什么治疗方式呀

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