ITP家园血小板病友之家

标题: 田君昊男孩五岁免疫性血小板减少症 [打印本页]

作者: 君昊妈妈 时间: 2017-9-1 23:03
标题: 田君昊男孩五岁免疫性血小板减少症
我家是今年过完元宵节发现孩子身上有红点，以为是过敏也没有管他。后来去了郑州他舅舅家，红点越来越多才觉得不对，去郑州六院化验血常规血小板只有3，当时医生说的特别吓人，又是颅内出血内出血当时就办了住院，还上了监护仪，真是感觉天塌了。住院前两天打了15瓶2.5g的丙球和一个单位的血小板，此时我才知道我家孩子还是熊猫血，血小板都不好找。第二天查血血小板好像是三十多，三天后恢复正常了出院了。在家观察两天查一次，每次查都是下降，尤其是出院后第一次查只有四十多了，再一次查又降到二十多了，就在郑大一附院住院，进行各种检查，还做了骨穿，确诊是itp。打了五天的丙球，一天三瓶，并开始口服激素，打完丙球血小板109，医院就不让住了出院回家观察。三天后查血只有四十多，吃激素也没有维持住板值，只能再等，十几天的时间又降到个位5。又再一次在六院住院输丙球，头两天输了15瓶丙球并同时输了三天的激素，血小板再次升到114，激素一直再吃。三天后查血又降了，83，因为我们着急回新疆怕路上有危险又输了10瓶丙球就出发了。第二次在郑大一住院时就开始喝止血凉血的中药。到了新疆一件事就是查血，发现血小板147，真以为孩子彻底好了。又过了三天去查，还剩25，降的速度真快。后来就进群了，天天没事就在群里泡着，看家园的的案例。淡定了就干预的少了，激素无效减停了，吃了两个月的激素孩子脸都变圆了，毛发特别重。从25降到12用了半个月，降的速度没有以前快了，不过出血点特别多，心天天都是提着，终于抗不下去了在石河子输了三瓶丙球，血小板也没有升太高最高只有27。在家又坚持了一个月，感冒血小板又降到个位又冲了三个丙球，可是血小板没升反而比冲之前还低，心想如果丙球也没用了以后真有出血了怎么办，坚决不充了，这次冲完把中药也停了。所有药都不吃了，后来看群里家长在吃氨肽素，我也托家人买了四瓶吃吃看，也不知道是身体免疫力调节正常了也不知道是这个药发挥作用了，孩子的血小板再也没有降到个位，没检查一次血小板都在上升，7月15号检查血小板93，心想孩子快好了。可是祸不单行孩子又被狗咬到了，不打狂犬疫苗肯定不行，打了疫苗血小板又要收到影响，果不其然打了第一针三天后去查血小板25，紧接着就是第二针，要打第三针的时候查了一下55，血小板又升了。五针打完，血小板逐渐回升，直到今天查的112。

作者: 菲飞 时间: 2017-9-3 17:55
很棒，感谢分享

作者: LBN 时间: 2017-9-3 18:24

相信我们的孩子都是最棒的

作者: 跃跃妈妈 时间: 2017-9-4 08:01
风雨过后是彩虹，恭喜小君昊

作者: xqh67734221 时间: 2017-9-4 14:18
现在板值多少？

作者: 君昊妈妈 时间: 2017-9-13 20:09

xqh67734221 发表于 2017-9-4 14:18

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现在板值多少？

112

作者: 杨木林 时间: 2017-9-18 20:01
药有效是幸运的。我是激素和丙球都无效，停药一个月有红点岀来，氨泰素在哪能买到？

作者: 诗歌 时间: 2017-10-4 16:17
真棒总算遇到一种有效的药物，加油

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