ITP家园血小板病友之家

标题: 原发性中枢神经大B弥漫性淋巴瘤兼ITP [打印本页]

作者: 突然空闲 时间: 2011-12-7 10:07
标题: 原发性中枢神经大B弥漫性淋巴瘤兼ITP
本帖最后由突然空闲于 2011-12-7 10:09 编辑

2011年7月14日，让我刻骨铭心的日子，那天我正在北京办事情，突然接到家里电话，父亲中风住院了。那一刻，我真的有种天塌下来的感觉。父亲身体一直很好，家里大大小小的事情都靠他一人。于是立刻买机票回家，到医院里看到父亲躺在床上一动不动，连饭也吃不进去，眼泪就止不住了。我们当地的医院说要开刀，因为瘤已经很大，把神经都压迫住了导致右半边身体偏瘫，医生建议让我们再观察几天，等周六上海华山医院有专家过来看了再定怎么弄，我父亲的朋友都建议立刻送上海，于是打电话找了很多朋友，终于有一个朋友认识神经外科开刀的医生，我们就直奔医生那里。

到了华山医院，由于没有床位，我们住进了他们的分院，在那里检查了两三天，医生决定让我们开刀，不幸的是，在推进手术室后近2个小时，医生出来叫我们家属进去，告诉我们麻药上好了，但是开刀前例行验血发现血小板低，只有30，动手术不安全，让我们家属自行考虑是否当天动手术，没办法，安全第一，把父亲送到了重症监护室呆了两天，受了两天罪。出来后又输了一袋血小板，升到75，又等了几天，医生说要尽快动手术，于是预约了6袋血小板，边输边做手术。7月22日那天，父亲再一次被推进了手术室，在经过5个多小时的煎熬后，手术室的门打开了，医生说手术还算顺利，肿瘤切出来了，但是需要去化验到底是什么性质。之后父亲又被送到了重症监护室，之后几天一直都有输血小板，7月23日血小板105，7月25日108，7月26日120，到7月27日又掉到了45，7月28日105，7月29日105，7月31日又掉到了30，而此时化验结果也出来了，是原发性中枢神经大B弥漫性淋巴瘤，医生说这个肿瘤很容易复发的，建议我们去血液科或者去化疗科。

作者: 突然空闲 时间: 2011-12-7 10:08
本帖最后由突然空闲于 2011-12-7 10:09 编辑

当初我们还没有意识到血小板低是多么严重的事情，就自己联系了肿瘤医院的医生去了肿瘤医院打算做化疗。可是那里的医生看我们是行动不便，血小板又低，不肯接收我们。无奈又找朋友联系医生先行放疗，每天跑门诊放疗，在照了几个光之后的一次验血中，发现血小板只有13了，赶紧去找放疗科的主治医生，马医生非常好，说我们情况危急，每天来回跑容易出事，收了我们住院治疗，住院期间每天有验血，中间跑了好多医院，医生建议吃强的松，在吃了几天之后，血小板有所回升，看到升上来了，医生说要不减量吧，那时我们还不是很懂，医生说怎么做我们就怎么听，结果一减量板板直接往下掉，血小板36，58，70（这里减了一片的量），57，43，26，36，29，23，18，22, 11，27，16，中间打了升血小板的针也没有起效，医生也怕了，说他们那里没有血液科让我赶紧去联系有血液科的医院。

于是我又跑去瑞金医院和华山医院，在华山医院又碰到了一个好医生，她在听了我的情况后说医院里床位很紧张，但她帮我填个住院表格，帮我交到医生那里试试看，说实在的当初我并没有抱多大希望，没想到3天后接到华山医院电话通知我们住院。在照了12个光之后我们又来到了华山医院血液科，清楚记得住进去那天血小板是13，医生做了常规检查后还是给我们定了化疗方案，是针对颅内淋巴瘤的，期间做了骨穿，巨核细胞449只，产版型5/50，颗粒型43/50,裸核1/50，幼巨核1/50，片上散在血小板少见。医生怀疑是血小板成熟障碍，第一次化疗在提心吊胆中结束，还好什么都很顺利，人也没有多大不适的感觉，一星期后化疗结束回家休养，医生开了强的松，中间也验了一次血，板板还是很低，但是身上没有出血点（值得一提的是我父亲板板最低到过3，身上也没有任何出血点）。期间板板跌倒9,医生约了一袋血小板，可是我们验血下来血清中有了抗体，也就是说即使是输血小板也没有太大的效果，相反输一次反而可能产生更多抗体，但是医生坚持输没办法，输了之后确实也没有什么改善，医生说还是加大激素的量吧，就这样坚持到了10月5日第二次入院化疗，医生说我们血小板低，建议挂丙球加激素把血小板冲上来，每天8瓶挂了 5天丙球，期间同时做化疗，板板在出院那天升到69，我们很高兴的出院了。从7月14日来上海一直没有回家，趁这次板板还可以就回了一趟老家，路上3个小时的路程，父亲都坚持下来了，到家后天天是亲戚朋友来看，结果又病倒了，发烧喉咙疼，进了当地的医院挂了好几天水，期间又输了一袋血小板，赶紧赶回上海。

作者: 突然空闲 时间: 2011-12-7 10:21
本帖最后由突然空闲于 2011-12-7 10:21 编辑

11月6日第三次化疗，医生说这次用大剂量的地塞米松试试，结果每天用40MG的地塞米松冲了4天，期间还是用老方案进行化疗，效果马马虎虎，出院那天血小板49，医生建议我们切脾治疗，但是父亲不同意。这次出院后父亲身体变得很差，先是16日那天常规验血，板板只有5，于是去急诊又挂丙球挂了3天，激素40MG的地塞米松4天，板板升到13，我们就回家休息，没想到3天后埋PICC的手臂又红又肿伴随发烧，又去医院急诊，挂了三天的抗生素，烧下来就回家了，休息2天后眼睛又莫名其妙地流血伴随低烧，赶紧又去急诊，医生开了止血药抗生素又让输血小板，这次去特配了血小板，没想到输前板板31，输完第二天板板跌倒了19，第三天20，抗生素挂了4天，体温一直在37.5――37.8之间，到前天为之体温一直在这之间徘徊，考虑到经常用抗生素对身体也不好，就和医生商量先停一停，没想昨天体温下来了，恢复到正常水平了，今天到现在为止也很正常，和医生联系过明后天大概可以去住院接收第四次化疗了。

作者: 突然空闲 时间: 2011-12-7 10:25
本帖最后由突然空闲于 2011-12-7 10:25 编辑

以上就是到目前为止父亲的治疗经过，短短4个月时间，对我们来说过的很是煎熬。现在一和医生联系，医生就问是不是做切脾手术，说如果不切他以后治疗起来很是棘手，但是如果切脾的话风险也是很大的，真不知道该怎么办。

作者: 笑笑 时间: 2011-12-7 12:56
那这个应该算是继发性的，不是原发的，因某种疾病而引起的。

作者: 突然空闲 时间: 2011-12-7 14:52

笑笑发表于 2011-12-7 12:56

登录/注册后可看大图

那这个应该算是继发性的，不是原发的，因某种疾病而引起的。

也许吧，医生也是这么猜测，现在两个病一起治疗，很是麻烦

作者: 李曼菲 时间: 2011-12-7 19:59
淋巴瘤和血小板减少在一起的话可以尝试美罗华了估计会有效果祝福

作者: 突然空闲 时间: 2011-12-8 13:21

李曼菲发表于 2011-12-7 19:59

登录/注册后可看大图

淋巴瘤和血小板减少在一起的话可以尝试美罗华了估计会有效果祝福

谢谢，也有考虑用这个，可是医术说美罗华要一个星期用一次，一个半月要药费近30万，现在有点承受不了，开刀到现在用掉有将近20万了，唉··

作者: 天晴 时间: 2011-12-11 09:57

突然空闲发表于 2011-12-8 13:21

登录/注册后可看大图

谢谢，也有考虑用这个，可是医术说美罗华要一个星期用一次，一个半月要药费近30万，现在有点承受不了，开 ...

再坚持一下，最大的难关跨过去了，日子就好了。最难的时候，再撑一撑！

作者: kikiy_上海 时间: 2011-12-12 15:19
会度过难关的，加油吧

作者: 突然空闲 时间: 2011-12-14 22:47
谢谢大家，这次化疗时间隔得久了一点，脑子里面又长新的东西了，医生说要换方案，希望这次能有效果，唉

作者: yanlin0024 时间: 2016-9-5 16:29
美罗华不给报销一部分?

欢迎光临 ITP家园血小板病友之家 (http://www.itphome.org/)