ITP家园血小板病友之家
标题: 册册的病例 [打印本页]
作者: 册册 时间: 2011-11-28 00:56
标题: 册册的病例
本帖最后由 天晴 于 2011-11-29 11:14 编辑
早很多天之前,桐妃就叫我写下我的病历,因为实在是太忙,今天无意看到桐妃的日志.在近段时间里竟然有两位病友相继离开了我们.我感到很震惊.看到那么多的病友,一直都没能完全摆脱ITP的折磨.我感到非常的爱莫能助同时我真的感到很幸运,因为进了这个群体.我才有机会找到适合我的中医.苏尔云教授,我真的真的很感谢他同时也真的很感谢那段时间群里的兄弟姐妹给我的鼓励.好了 废话不说了 我说下我的病历。
2008.8月底:第一次发现手上有大块的淤青,于是，第二天就去医院检查了血常规，血小板为24万。当时抽血的那MM刚好是我同学，她叫我去杭州复查一下到底是什么原因引起的。于是9月2号就前往杭州市浙一医院做了一系列的检查：结果为：血小板：19万。白细胞，血红蛋白均正常，骨穿结果为：巨核细胞数量很多。（具体的是怎么我已经忘记了。）确诊为：免疫性血小板减少症，也就是 ITP。于是就开始吃西药，也就是痛苦日子的开端：
9.2号：服用强得松12粒，叫我2个星期去复查。检查结果为血小板：228万。一下子变正常了，当时医生也没说这病得长期抗战，只叫我继续吃强得松，减到10颗。吃一个星期复查。（我现在总结出来，这病第一次吃激素量一定要足，不过针对激素有效的人来说的。绝对不能第一次就吃吃停停）我以为我这样就会好了。配了药就高高兴兴的回家了。10颗强得松吃了一个星期后去复查，结果还是在200万以上。我以为就这样OK了，也就不用吃药了，于是我就想到了吃几颗想不到就不吃。不到3天，早上起来刷牙时候流血不止了。我这才知道这病不是象感冒一样，几天就可以结束的。去医院检查血常规为50几万，我这才意识到这病的严重性，不敢随便减药了，这个时候，激素的副作用也越来越明显，越来越严重了。脸胖的我自己看了都吓人。就这样，我坚持着吃激素从9月2号开始到11月份左右。从12颗慢慢减至6颗左右。板一直维持在150万上下。于是我开始找中医。
11月份底，我去了浙江省中医院，还挂了个专家门诊。开了一个星期的药，药都是一些补血补气的药，吃了半个月。感觉在喝清汤。我觉得看中医一定要看的准，不然误了病程还白吃药，于是我一直在网上搜索，有没有什么名医之类的，在一个偶然的机会。我找到了我们这个ITP群。现在想来 ，我真的很幸运很幸运，。要是没进群，我就不会知道苏尔云医生，假如没碰到苏尔云医生，也许我现在还。。。。。好了，废话不说了。
去看苏医生我记得应该是12月份底，第一次去苏医生那我还是吃着6颗激素，然后板是90万左右。吃着激素也已经降到正常水平以下了。而且是一次一次的在降，人也越来越没信心了。最可恨的是医院的医生。真的一点医德都没有。只知道拼命开药赚钱，还说你急什么。板掉了么激素继续吃，人家一辈子都吃激素，你这有什么的。然后到苏医生那，他说，我这个病不用吃激素，太毁身体了，叫我一天减半颗的减完，然后配着他的中药吃，当时我不敢这么快减，我是5天左右减1颗，然后根据自己的身体状况，自己感觉在减药，他的中药是一个月一开，也就是说一个月一个药方不变，量很大很大，要很大的沙锅才能放的下煎。前两个月的话有一味药比较特别，叫“商陆”，要浸12个小时再慢火煎3个小时左右的时间（具体时间我已经忘记了），然后吃了一个月，那个时候激素已经减到了1颗吧。反正已经吃的很少了，去检查，板竟然有120万，吃了中药，激素减的那么快，板没降，反而还在升，这样的情况给了我很足的信心。所以一直吃这苏医生的中药，板都是一点一点的在升，吃到3个月左右的时候，板一直维持在150W左右，激素已经不吃了，中药到后面也从一天一帖，到隔天一帖。到两天一帖这样慢慢减完。总共吃了6个月的中药，停药的时候板是170W左右。其实苏医生还叫我再吃几个月巩固一下的。我觉得已经稳定了半年了，就想停了看看。因为中药和西药不一样，中药是整个机体慢慢调理过来的，这样的稳定应该是真的稳定。而且，毕竟是药3分毒，吃多了对肝不好。所以就吃了半年的中药。
在这半年里我总结出（1：中药一定要自己家里煎，而且都要控制好火侯。2：喝药的时间也很重要，早上要在9点之前喝好象。要在早饭后半小时后。你可以问下中医什么时候是喝药的最佳时间。3：不该吃的别吃。千万别嘴谗。我很喜欢吃辣吃腥的。那里我禁了一年没吃。4：心态要好，要对医生有信心，吃中药是一个长期的过程。5：休息好，营养要跟上。）
2年过去了，我的板一直都稳定在200万左右，最近一次单位体检。板是217万。现在上班很忙。下班了还做兼职，很忙，板板也很听话的，一直都正常。我相信，只要自己有信心有信念。总有一天会成功的。当初，我因为生病，我失去了很多很多，现在这一切都争取回来了，而且比以前好，所以，兄弟姐妹们，加油！我们一定会好的！！！
作者: 李昆耀 时间: 2011-11-28 09:58
本帖最后由 李昆耀 于 2011-11-28 10:03 编辑
恭喜又一个正常了
作者: 棉花桃儿 时间: 2011-11-28 10:45
太幸运了，真好！
作者: 纯纯 时间: 2011-11-28 11:36
好久没上,一上来看到这个,令人振奋啊
作者: 清荷 时间: 2011-11-28 12:57
6个月就喝好了啊，恭喜，我喝了3个月已经烦了
作者: 紫煊 时间: 2011-11-28 13:21
恭喜痊愈了！
作者: 傻丫头 时间: 2011-11-28 15:56
你是幸运的！恭喜
作者: 天晴 时间: 2011-11-29 11:17
恭喜恭喜。
作者: 孟桐妃 时间: 2011-11-29 14:09
呵呵，写这个病例的时候，册册还是个每天泡网的网虫，现在她已经身怀有孕，大家如果有问题就直接留言，认识她的几个朋友会转告她的。
作者: 浅浅爱 时间: 2011-11-29 21:45
真幸运
恭喜啊
作者: 言言妈妈-铁岭 时间: 2011-11-30 09:13
都2年了，一直都好，真的就好了啊！真好
作者: YING 时间: 2011-12-7 09:20
你太幸运了，那么快就好了，真让人高兴！
作者: 小会 时间: 2011-12-12 16:55
我也喝了半年的中药，上个星期停的药，下星期去复查，希望我的板板和你的一样，一直稳定。、
作者: 芝芝 时间: 2012-1-9 20:04
恭喜
作者: nmgzhang 时间: 2012-1-10 15:45
恭喜恭喜，你说的中医是在什么地方呀，我媳妇以前吃的中药也是量很大的，但那个老中医死了，他儿子在干就不太放心了，因为他总在涨价，效果也没见好
作者: 芝芝 时间: 2012-1-13 15:57
羡慕，希望自己也能这么幸运
作者: ljl790211 时间: 2012-1-15 17:07
恭喜
作者: qy312520 时间: 2012-1-20 14:14
册册，你有没有苏大夫的联系方式哈，我也是的这种病，08年到现在复发了，现在吃激素10粒，结婚了，会面临生育问题，精神压力很大，我们可以聊聊吗，我的QQ32013928
作者: 孙红梅 时间: 2012-1-20 20:04
恭喜恭喜，苏医生真的是挽救我们的圣手啊！
作者: 夏雨ok 时间: 2012-1-21 11:14
册册，能否透露一下药方呢，我也想继续喝中药，板板越来越低了。
作者: ivyzibo 时间: 2012-1-21 19:40
夏雨ok 发表于 2012-1-21 11:14
册册，能否透露一下药方呢，我也想继续喝中药，板板越来越低了。
下雨又低了吗
作者: 毛毛 时间: 2012-1-22 12:27
恭喜啊 希望我能尽早好起来
作者: 毛毛 时间: 2012-1-22 12:36
你好加我的QQ 593036108
作者: 朱赫铭瑄 时间: 2012-1-25 12:39
真幸运啊·！~ 希望可把你的幸运传递给每个人·~
作者: 夏雨ok 时间: 2012-1-26 21:57
ivyzibo 发表于 2012-1-21 19:40
下雨又低了吗
是啊，又低了，过年的前一天去查的，创历史新低27
作者: 喝可乐的猫 时间: 2012-1-26 22:46
真好啊真好，看的我信心满满啊，之前还以为这中药指不定得吃多长时间呢，有这么神奇半年就好啦，那我也得坚持坚持，我跟册册姐的病历很像的哦，阿门保佑我吧神奇的中药。
作者: 小手手 时间: 2012-1-28 12:42
С
作者: ebada 时间: 2012-2-17 03:43
我已經喝了8个月中药了。。。 前几天查的板40.。原来一直保持50-70.。可能是过年我比较累的吧
作者: 2012之珠 时间: 2012-3-10 14:43
你好你说的苏而云医生是哪里的医生呀，我生这病一年了，吃的激素药血小板还是低，能请教你是怎么治疗好的吗
作者: 熏蛤蟆 时间: 2012-3-10 19:39
苏尔云医生目前在浙江杭州张同泰中医馆，每周三下午及每周五全天坐诊。城站上车乘K3联桥下车过马路往西走250米就到了。杭州不大，很好找的！
作者: 尘埃 时间: 2012-3-26 17:42
找对医生、中药调理、健康饮食、良好心态
总结很好
作者: 坚强 时间: 2012-3-29 15:06
册册,悄悄的都有上宝宝了.一直都没有看到你Q在线,没联系.
作者: 轮回惪~记忆 时间: 2012-4-1 09:32
我也是免疫性血小板减少症，中西结合都吃了4个月了，每半个月去检查一次，结果板板是一次比一次少，我都没信心。你真幸运，遇到了好的医生。恭喜恭喜
作者: 球球妈 时间: 2012-4-1 14:33
这个医生蛮厉害的。大药方也蛮厉害的。煮起来要大锅也蛮厉害的。
作者: jasmine 时间: 2012-4-19 12:36
我感觉我吃中药也可以治愈，但是我坚持不到3个月，更别提6个月。坚持非常不容易。板有5万以上我就知足了。没耐性
作者: 小公主。 时间: 2012-5-10 15:48
呵呵，现在我也在苏医生这里治疗。目前也在吃商陆，而且激素也减的一块，3颗激素半个月就可以减掉，期待能有和你一样的效果！
作者: 米兔 时间: 2012-5-11 15:16
嘻嘻 同是苏医生粉丝&病友 我在别的地方看都说是ITP 到苏医生那说我是早期再障 髓象和ITP不同 （活检没做成功）起病十年 喝苏汤药近十个月 感觉体质有很大增强 以前都很乏力 但是血小板 大家都懂的 涨起来很慢 现在算是稳定在一万 继续努力吧 每个人情况都不太一样 医生要摸清一个人的底子我估摸着也要半年左右 关键是坚持 而且忌口都很重要的 加油！ 我也想要一个宝宝
作者: 小公主。 时间: 2012-6-14 21:36
谢谢你，就是看了你地帖子，我也去找苏医生的。
现在吃了两个月不到，血小板从12万升到了72万！！！
作者: 小蟹子 时间: 2012-6-14 23:22
苏医生真的这么好吗，
作者: 小草 时间: 2012-6-15 09:55
恭喜你，真幸运，希望更多的人得到康复。
作者: 海阔 时间: 2012-6-15 10:07
我早就闻到苏医生的大名，可是我离得太远，请问去苏医生那里好挂号吗？我也想去看他，他要是能网上看病就好了
作者: natuki 时间: 2012-10-26 20:32
我现在也在苏医生那里看，吃中药一周多，希望尽快好起来！
作者: 350187015 时间: 2012-12-18 22:36
本帖最后由 350187015 于 2012-12-18 22:37 编辑
你真幸运，我现在也在喝中药，半个月了，我以前一直都是用激素，虽然有效，但升也快，降也快，就是不能稳固。希望中药也能适合我，期待中……
作者: 350187015 时间: 2012-12-18 22:39
我以前也都是主要用激素的，激素有效但就是升也快降也快，最近也开始喝中药了，希望中药也能适合我，像你那么幸运
作者: 若愚12 时间: 2012-12-19 15:40
恭喜册册.我家比较麻烦,三系都低.
作者: 度度难 时间: 2013-2-2 11:44
好振奋，那个苏尔云教授在哪里啊？我也想去看看。我上个月才确诊itp，目前吃激素一个月，板板正常，在想我要不要尝试下中药
作者: 2046 时间: 2016-3-15 18:02
恭喜
作者: lv056378 时间: 2016-4-12 15:45
你好，我儿子在我们这也喝了半年中药了，但效果一般，二三十左右，能不能加我qq644768163，我想咨询一下那位苏医生，谢谢
作者: 程晓梅 时间: 2016-4-12 20:51
你真幸运
作者: 微微一笑97 时间: 2016-4-16 18:18
好幸运啊
作者: 山西晋城-宝宝妈 时间: 2016-4-21 13:40
苏医生联系方式有吗？
作者: 小绵阳 时间: 2016-4-24 20:18
恭喜恭喜，今天看了好多痊愈的案例，好希望自己有一天也可以来这里写案例
作者: 2054441357 时间: 2016-11-21 16:08
能告诉我苏医生是在哪个省份吗，怎样能联系到他
作者: 惜妈 时间: 2016-11-22 14:50
2054441357 发表于 2016-11-21 16:08
能告诉我苏医生是在哪个省份吗，怎样能联系到他
杭州张同泰中医门诊部
作者: 含含妈 时间: 2016-11-22 19:54
你好，您文中的苏医生是在哪个医院呢？
作者: 敏敏郡主 时间: 2017-2-17 06:30
小公主。 发表于 2012-5-10 15:48
呵呵，现在我也在苏医生这里治疗。目前也在吃商陆，而且激素也减的一块，3颗激素半个月就可以减掉，期待能 ...
见效了吗
作者: 坚强宝宝 时间: 2017-3-12 11:31
恭喜
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