ITP家园血小板病友之家

标题: 关于儿童群2例颅内出血总结一下 [打印本页]

作者: 大三哥 时间: 2011-11-20 15:54
标题: 关于儿童群2例颅内出血总结一下
儿童群内最近1个月有两例，颅内出血。十分让做父母的痛心疾首，这里先不谈伤痛，我只是说一下他们的共同点。
1，都是花季的年龄12，14岁。
2，都是女孩
3，都是自发
4，都是几千的板
5，都是停了激素，伴有严重出血点
6，都在喝同一个大夫的中药
7，总发病时间1年以内
我总结以上现象，发病时间短，孩子耐受力还没有形成，长时间板低已形成严重皮肤出血，而且停止了西药。晚上颅压升高导致颅内出血。

蓉蓉的情况：
10月31日发病板二千，脑CT没做，医生认为大量脑出血并发脑塞并发神经连休克，
进ICU后：
一，瞳孔散大至今。
二，脑电波没有。
三，血小板今天四万三。
四，小剂量脑垂体后叶素维持尿量3000_3500
五，心率130_140。
六，血压130_70。
七，肝功能正常。
八，白细胞12300。
九，血色素正常。

若即若离的情况：
C T 图像：左额顶叶出血，蛛网膜下腔出血。
患儿神志不清有强制性哭闹，混合性失控，无畏寒，无咳嗽，无恶心，呕吐，今天血小板18。

我的目的希望警示后人，ITP治疗还是要中西医结合，不可盲目生扛。

2017.12.20根据这么多年总结。目前确定以下几点必须重视：1.口腔反复出现血泡 2.出血点密集伴有很多绿豆大出血点（尤其脸部） 3头部剧痛（需要核磁检查是否出血）

作者: 孟桐妃 时间: 2011-11-20 16:00
三哥总结的好，最近这几个病例太让人揪心了。
大家都要引起重视，不光孩子家长们，成人病友也要重视，不能扛，不能侥幸，不能怠慢。

作者: 萧燕 时间: 2011-11-20 16:26
看了真是心痛啊

希望两个孩子快点好起来加油

作者: 小玲子 时间: 2011-11-20 16:27
是啊，这两个孩子的情况让我们也痛的同时，也在给大家提出一个警示，在选择治疗方案的时候，一定要谨慎。就像我第一次吃一个中医的药时，吃了十几天，就发现没有什么效果，所以就及时停药。才没有导致严重的后果，现在想来真是后怕啊！

作者: 小玲子 时间: 2011-11-20 16:34
心痛

作者: chenji118 时间: 2011-11-20 16:37
不要肓目相信中医，每个孩子个体不一，情况不一，家长在给孩子用药时一定要注意观察孩子的情况，最好是做个档案，前后对比，发现无改善且有更严重的趋势应坚决停药。中医也没有特别好的方法，对于这种病我个人认为应坚持一个原则：任何情况下都要先确保无生命危险，否则立即住院

作者: 浪淘尽 时间: 2011-11-20 17:13
大三哥辛苦了，看了帖子，我们也许该重新确定一下治疗的思路。

作者: 阳光灿烂 时间: 2011-11-20 17:16
同意楼上的观点，不管激素还是丙球，首先要在确保生命无虞的情况下再选其他治疗方案，相较而言，生命高于一切副作用．

作者: 丫头片子 时间: 2011-11-20 17:25
我也要换医生，不要在苏医生那里看了

作者: 大三哥 时间: 2011-11-20 18:12
我想任何副作用在生命面前都是渺小的，尤其孩子。否则大人会后悔终生的。蓉儿爸亲口对我说的不可盲目相信中医~~~

作者: 浩元 时间: 2011-11-20 18:56
大家都要仔细的、用心的观察小孩的状况。
现在我心里都没底了。

作者: 成成妈 时间: 2011-11-21 10:34
激素确实让人非常痛恨，身体表现出来的副作用，也让人接受不了。但是，现在看来，该用还得用，生命最珍贵。哎！每走一步，都是痛苦的抉择，真是不易啊。

作者: 善良的小猪 时间: 2011-11-23 19:19
赞同您的观点！一定要爱惜自己的生命！千万不要硬抗，就算是为了家人、父母

作者: ivyzibo 时间: 2011-11-23 19:35

桐妃发表于 2011-11-20 16:00

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三哥总结的好，最近这几个病例太让人揪心了。
大家都要引起重视，不光孩子家长们，成人病友也要重视，不能 ...

妃姐，没有症状的很低的到底该怎莫办呢，会不会也自发脑出血

作者: ivyzibo 时间: 2011-11-23 19:35
谢谢大三班的总结，

作者: hesion 时间: 2011-11-23 19:55
大三哥总结的很好！
我原来听医生说过，血小板在20以下有概率颅内出血，要千万注意！
另外一个，关于副作用。我认为不要害怕副作用，一点副作用没什么的，而且很多副作用在停药后会慢慢消失。千万不要因为害怕副作用而放弃西医。只有在身体情况稳定的情况下，才应该考虑副作用的危害。总之，要权衡利弊。

作者: Helen 时间: 2011-11-24 12:58

阳光灿烂发表于 2011-11-20 17:16

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同意楼上的观点，不管激素还是丙球，首先要在确保生命无虞的情况下再选其他治疗方案，相较而言，生命高于一 ...

就是就是，不能扛，不能侥幸，不能怠慢，生命高于一切毒副作用。板板低于1万一定要引起关注，并谨慎决定治疗方案

作者: ivyzibo 时间: 2011-11-24 13:14

ivyzibo 发表于 2011-11-23 19:35

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妃姐，没有症状的很低的到底该怎莫办呢，会不会也自发脑出血

是啊，趁年轻还想生小孩啊可是

作者: 和和爸爸 时间: 2011-11-24 13:42
看了确实让人难受，当头一棒，真不能杠。调整思路，重新确认治疗方案。

作者: 老天爱我 时间: 2011-11-24 14:25
我现在就有侥幸的心里，一直在扛，其实我现在板医生说是安全的，所以我也不太着急，主要是做骨穿太疼了，还要打麻药，宝宝刚17周，我怕影响他。血康我也没吃，我想等孩子20周的时候再说查一下，看看板板有变化没有，再做决定

作者: 雾？？？？？ 时间: 2011-11-25 11:53
好迷茫哦！

作者: jasmine 时间: 2011-12-1 10:10
我还是觉得不管是激素还是中药都要看个人体质的接受能力。就我个人，吃了8年激素，激素一直有效，最近彻底停激素了（到一片的时候再1/4开始减），目前只是间断性吃中药，注意饮食，没有了之前停激素的反弹反应，整个人感觉不错，最近一次化验PLT5万4。所以，即使在令人心痛的事故发生面前，我们也没必要180度大转弯，不相信中药。。。。

作者: 问问问 时间: 2011-12-1 16:20
三哥总结的理性、客观。
在我们的身体还没有完全耐受的情况下，西药有效的话，不建议停药，中西医结合相辅相成。
虽然我也是在扛，但还是不敢轻易建议大家都这样做，只能放好心态，积极乐观，少生气~

作者: 长卿妈妈 时间: 2011-12-6 21:57
补充一点，这两个孩子都临近发育，这个时期由于雌激素的增加，活跃，容易加重这个病症或是使缓解的复发

作者: fukitp 时间: 2011-12-22 09:34
这是一个好教训。网上还有一个血液病家园（不知与本站有无关联，对事不对人），里面有些观点就是误导，说什么孩子ITP颅内出血很罕见，说什么减激素，说什么自愈，等等。还有，ITP还要以西医治疗为主，因为它的机理是明确的，中医基本没有实质性办法。我看中医时候，告诉他我在板1.5万时候输的丙球，他还嫌我输的早了，庸医。

作者: ljl790211 时间: 2012-1-15 19:14
珍爱生命

作者: 小手手 时间: 2012-1-27 11:24
天啊！孩子们啊，希望早日康复。

作者: 晴雪小梅 时间: 2012-2-6 18:08
看了这个,觉得自己对ITP认识得太不够了.盲目乐观.难道这个病真的很难治愈吗?唉----我擅自停了激素,心里七上八下的------愿老天爷保佑我的小宝早日病好,愿老天爷保佑所有生病的孩子早日病好!

作者: 鱼儿 时间: 2012-2-20 11:21
:心痛

作者: 284455700 时间: 2012-3-27 15:14
谢谢楼主

作者: 荆江人家 时间: 2012-4-5 18:04
本帖最后由荆江人家于 2012-4-5 18:05 编辑

我们家小孩的就低，皮肤没有血点，没有出血症状。硬抗的，可是没有好的治疗方法呀，揪心？

作者: 初荷 时间: 2012-5-28 22:18
真让人心疼、心焦，愿病友们都能早日康复。

作者: hailan_3693 时间: 2012-5-29 16:13
真是想想后怕，我家孩子激素剩一片时，中医告诉我再配合中药吃九天，我给孩子就吃了一天就停掉了，副作用很大，但当时绝对没有想到有可能有生命危险，真是无知呀，再也不能一味的自作聪明了。幸运的是，我家孩子吃中药很在效，一个月时间内，就度过了停激素、副作用、最低血小板20（可能还低），然后升到了80.

作者: 一哥 时间: 2012-10-10 05:57

hailan_3693 发表于 2012-5-29 16:13 真是想想后怕，我家孩子激素剩一片时，中医告诉我再配合中药吃九天，我给孩子就吃了一天就停掉了，副作用很 ...

请问能把药方传一下吗
我孩子八岁想做个参改

作者: 阿布 时间: 2013-10-19 17:06
3哥，我们会铭记在心的。

作者: 阿布 时间: 2013-10-19 17:07
不要让杯具再次发生

作者: 泪红妆卿为谁伤 时间: 2013-10-21 16:22
我家前两次血小板低于1万时开始出现头部有密集血点，不过口腔没有出血点、血泡，会不会也会颅内出血啊？看了这个真的好担心啊！

作者: maggone 时间: 2013-10-24 13:11
学习了。
很多险真的是不能冒啊
生命只有一次

作者: 阿布 时间: 2013-11-6 13:50
每次看心情都是一样的！
千万不要让杯具再次发生！
请大家注意！

作者: 郑贝妈 时间: 2013-12-11 23:54
好无奈'孩子们'快好吧!

作者: ssarphy 时间: 2013-12-20 10:58
孩子有病大人心碎，为啥不是我。用药还是需要谨慎的。西医中医和每个孩子的体质不同而选择不同。

作者: 孟桐妃 时间: 2017-12-19 17:25
这是以前的帖子，顶起来大家看看

作者: rGQBNStGnS 时间: 2017-12-20 01:12
谢谢大三哥的帖子，让我们做家长的有了一个更好的警醒。

作者: CiCi1 时间: 2019-8-4 22:48
怎么进儿童群

作者: 米嘎 时间: 2020-12-3 17:08

老天爱我发表于 2011-11-24 14:25
我现在就有侥幸的心里，一直在扛，其实我现在板医生说是安全的，所以我也不太着急，主要是做骨穿太疼了，还 ...

我孩子3岁多，也是近期查出这个病的。孩子骨穿的时候，我和他爸爸哭的撕心裂肺的，但是做完了就放心不是恶性病了

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