ITP家园血小板病友之家

标题: 吴教授这还有救吗 [打印本页]

作者: 韦晶晶～～ 时间: 2017-6-28 17:05
标题: 吴教授这还有救吗
我家丙球激素无效，您让做的基因检测，现在我们该怎么做？

作者: 吴润晖 时间: 2017-7-2 06:26
您好！您咨询过给您开检查的医生吗？基因检测结果还不能确认呀？

作者: 芒果妈妈 时间: 2017-7-2 14:54

吴润晖发表于 2017-7-2 06:26

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您好！您咨询过给您开检查的医生吗？基因检测结果还不能确认呀？

您好吴教授，我们家就是昨天麻烦大三哥帮我们问您的家长！天津竺教授说不符合血小板无力症，周泽明教授也不赞同无力症！我就想问一下吴教授，这个突变主要是白细胞粘附缺陷，会不会因为白细胞粘附缺陷反复感染造成血小板减少啊！我们血常规从刚开始发病，到现在，基本白细胞都正常，腹腔积液好像大概就一个星期的时间突然增多被b超检查出来了，之前一直做b.超也没发现腹腔积液，但是我们现在在上海治疗半个月，各种抗生素都用了，积液就是不少，也不增加，这里医生怀疑是血水！您觉得可能性大吗？然后他们看到基因报告就说结合治疗情况就说是血小板无力症了！现在都叫我们回家了，说回当地医院输血小板，说要么一直输，要么就没救了！但是我们每次输血小板都是隔天测有点增加，最好的一次是血小板，丙球加激素升到87，后来就会急剧减少，直到个位，一共输注四次，其中有一次，输注无效！

作者: 菲飞 时间: 2017-7-2 17:54

芒果妈妈发表于 2017-7-2 14:54

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您好吴教授，我们家就是昨天麻烦大三哥帮我们问您的家长！天津竺教授说不符合血小板无力症，周泽明 ...

楼主和您是一家的吗？为什么不用同一个名字呢？

作者: 大三哥 时间: 2017-7-3 06:12

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