ITP家园血小板病友之家

标题: 为晨芸加油-11月29日更新 [打印本页]

作者: 孟桐妃    时间: 2011-11-19 22:41
标题: 为晨芸加油-11月29日更新
2011年11月19日
家长群近日发生很多事情,先是旭宝满脸出血点,在家长们和病友们的帮助下住进医院紧急输了丙球。
然后是杭州的蓉蓉脑出血昏迷,现在大家都在为濮蓉祈祷,希望能唤醒蓉蓉。
今天家长群的若即若离家也有了新情况,女儿晨芸也出现了颅内出血,虽说情况比蓉蓉好,但也很危险,现在医院抢救。

若即若离的女儿今年虚岁12,今年3月23号发病,大量激素丙球治疗都无效,环胞素服了4个月,也没起效。西罗莫斯口服2个多月,也没效。只有打特比奥能起效。吃了北京柯微君的中药3个月,无效。10月11号开始服用苏尔云的中药。

今日C T 图像:左额顶叶出血,蛛网膜下腔出血。患儿神志不清有强制性哭闹,混合性失控,无畏寒,无咳嗽,无恶心,呕吐,今天血小板18。
现在宜兴人民医院住院。
经管理员大三班三哥等提议,用救助专款,同样在好大夫网站电话预约了上次给蓉蓉电话问诊的北京专家,估计明天会有消息。
大家也为晨芸祈祷吧,小姑娘快醒醒,快点好起来吧。
我们的整点呼唤将多一个名字:晨芸。
晨芸,醒醒,回到妈妈身边吧,露出笑容吧。

史晨芸住院地址:宜兴市人民医院 血液科 地址:新楼a12楼
血液科电话:0510-87330822


捐款账号:统一由大三班转汇给晨芸妈妈,已经汇出两笔。
银行汇款:支付宝:
工商银行 账号:9558880200002317237
姓名:高航
支付宝账号:gaohang010@sina.com
姓名:高航

也可以直接汇给晨芸妈妈朱迎芳,
开户行:中国农业银行
行号:10300000026
账号:6228480432298838413
电话:13812242893

[病友救助专项基金]给晨芸爱心捐款明细


以下按时间顺序,更新晨芸最新情况:


2011,11,25
小晨芸最新情况


昨天忙没上来,大三班传给我一些资料,整理一下写写最新情况。

前天家长们得知小晨芸急需血小板,大家开始把消息多处转发,尤其笑笑同学想到了在百度的宜兴贴吧发布,得了很好的效果,第二天有好几个前去献血的人。

昨天上午有两个宜兴的病友家长分别到医院看望了小晨云,MOTO拍了照片,人间有情当时就给晨云几百元近了些微薄之力。

因为很多病友急于了解小晨云的情况,我昨天一早也给医院血液科打了电话,因为主治医生不在,另一个医生跟我讲了一些情况,说小晨芸虽然输了单采板达到了7万,但是头颅出血没那么容易止住,还有些渗出,加之脑水肿,情况还是很危急,不过医生说脑水肿还是可以慢慢好的,还是有希望的。

在宜兴人民医院血液科,几乎所有的医生护士都知道小晨芸了,因为颅内出血,脑水肿,她头天晚上哭闹不停,晨芸妈妈心痛不已,到群里什么话都没说,只有哭泣,网名也由原来的若即若离改成了不能分离,期望小晨云快快好起来。

因为长时间住院治疗,加上现在晨芸一直在抢救,每天治疗费达到七八千元,家里已经四处借钱,昨日家长群已经开始自发捐款,所有人都希望小晨芸快快好起来。

大家都为小晨云加油吧!!!


11月29日
昨天下午蓉爸给三哥发短信,说晨芸血小板升到8万了,她父母想做手术,看看要不要大家帮筹集下手术费。
三哥电我,商量一下,给医院打了个电话,了解了一下情况。

我依旧打了血液科电话,因为已经快18点钟,是一位值班女医生接的,姓陈。我说了一下我的身份,陈医生很耐心的跟我说了一下情况。

前些天在当地电视台、和病友们在网络发了晨芸急缺血小板的新闻求助后,很多爱心人士去医院献血,晨芸前些天在输了单采板,血小板升到了7万多,不过很快就跌至2万,这两天又相继输了单采板和特比澳,血小板昨天又升至8万多,颅内出血已止住,因前期脑出血时间久,脑水肿症状还是需要慢慢缓解。
现在是家属要求在血小板较高的时候给晨芸做切脾手术,但是因为晨芸现在的脑水肿情况,血液科联系了外科,外科不同意做手术,而且没有医生愿意做这个手术,因为有风险。
血液科医生说,现在因为晨芸对特比澳还算有效,就看脑水肿慢慢缓解了。
小晨芸的路还很长,真心祈祷晨芸的症状快快缓解,希望晨芸能创造奇迹,你的父母家人,还有叔叔阿姨们都在等着你。
加油啊!小晨芸!





下面是晨芸照片。

                               
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生活中的晨芸



                               
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作者: 浪淘尽    时间: 2011-11-19 22:49
看了两位小板友的遭遇,特别痛心,希望他们早点康复!我家的板也总在一万以下,脸上腿上都有出血点,但现在不在用药,真担心颅内出血,我该怎么办呢?
作者: ivyzibo    时间: 2011-11-19 23:06
浪淘尽 发表于 2011-11-19 22:49
看了两位小板友的遭遇,特别痛心,希望他们早点康复!我家的板也总在一万以下,脸上腿上都有出血点,但现在 ...

还是让孩子在家休息吧,不要乱跑
作者: 清荷    时间: 2011-11-19 23:14
我只想说所有的罪都让我们大人受吧,放过可爱的孩子们吧,受不了。
作者: 孟桐妃    时间: 2011-11-19 23:18
浪淘尽 发表于 2011-11-19 22:49
看了两位小板友的遭遇,特别痛心,希望他们早点康复!我家的板也总在一万以下,脸上腿上都有出血点,但现在 ...

如果有出血点有出血症状,必须治疗,不用药在等什么呢。
别耽误。
作者: 言言妈妈-铁岭    时间: 2011-11-19 23:26
好孩子,都醒醒啊…
作者: 笑笑    时间: 2011-11-20 09:47
真是又一个揪心的情况。
还有祝福两位小妹妹快点醒过来。
渡过难关。
求老天开眼。

作者: ミ﹏奈何小姐╰    时间: 2011-11-20 13:06
希望晨云小朋友。早日醒来。
作者: 木木    时间: 2011-11-20 15:05
孩子们都快点好起来吧!
作者: Helen    时间: 2011-11-20 15:33
这到底怎么啦,怎么都小孩出问题了呢?看来家长们的每一个决定都是非常重要的,各位要更加谨慎啊。
蓉蓉,晨云,争气点儿,快快醒来。你们的清醒会给许多同样患ITP的哥哥姐姐们带去强大鼓励与心理慰藉的。

作者: 一万个理由    时间: 2011-11-20 16:19
两位小朋友要加油啊!加油!
作者: 一万个理由    时间: 2011-11-20 16:20
两位小朋友要加油啊!加油!
作者: chenji118    时间: 2011-11-20 16:45
一定好起来的!大家一起来为她们祈福
作者: 祺祺妈妈    时间: 2011-11-20 16:46
愿厄运远离孩子们,濮蓉,晨云,加油!
作者: 浩元    时间: 2011-11-20 19:22
濮蓉,晨云,加油!!!
小孩子要多休息。
作者: 李曼菲    时间: 2011-11-20 20:08
儿童板低颅内出血的几率就是比成人要高,这个是无庸置疑的事实。家长一定要做好看护工作。一个是孩子不要感冒 不要感染 另外就是一旦板低于2万以下。我建议是隔周打丙球,然后过渡到隔月。同时一定要口服维生素c。有条件的家长可以让那个孩子吃些保健品,提高孩子自身的免疫力。
作者: 自然    时间: 2011-11-20 20:43
晨云,加油!我的孩子也是得病六年了,一直在反复的住院输激素,丙球治疗。可激素一减量,板就低的厉害,一次比一次更低,中药也吃了好久,貌似无用。现在每天还在吃1.5片激素,但身上时不时有血点,脚面也有,有时真想切脾,可又不敢,很无奈,很纠结。
作者: gjie    时间: 2011-11-20 21:48
祈祷两位小朋友快点好起来!
作者: yanlin0024    时间: 2011-11-20 21:56
看得心揪起来,是不是因为天气转凉了的原因,让孩子容易发生意外?一定要小心看护孩子,观察她们的一举一动,让意外远离孩子。孩子们好起来,真希望这个世界有魔法。
作者: 紫煊    时间: 2011-11-21 21:17
冬天来了,这是一个对血小板不利的季节啊!晨云小病友一定要好起来!
作者: 孙红梅    时间: 2011-11-22 11:31
可怜的孩子,醒来吧,爸爸妈妈在等你啊!
作者: 幽水轻玲    时间: 2011-11-22 13:52

愿两位小朋友快点好起来!
愿厄运远离孩子们,濮蓉,晨云,加油!
作者: 巧克力    时间: 2011-11-22 14:26
祈祷,俩个小朋友快点好起来!
作者: 大三哥    时间: 2011-11-22 21:55
默默地祈祷
作者: goodtutu    时间: 2011-11-22 22:07
上帝保佑您赐给我们生命的礼物!求您坚强孩子父母的心,给他们力量、希望,安慰他们焦急忧伤的心灵,让孩子平安醒来。阿门!
作者: 冬去春来    时间: 2011-11-22 22:56
揪心、痛苦、难受,希望奇迹发生!
作者: 柠檬草    时间: 2011-11-23 13:43
要加油啊!两位小朋友!
作者: kikiy_上海    时间: 2011-11-24 13:02
祝福!孩子们,爸爸妈妈们,都要坚强啊!加油,一定会好起来的!
作者: 格格    时间: 2011-11-24 14:32
大家开始捐款了吗?往哪里?我也想捐款。
作者: 问问问    时间: 2011-11-24 15:33
揪心的消息,祝福孩子们!
作者: 灵芝草    时间: 2011-11-25 11:10
现在医学怎么连病因也查不出来
作者: 果果~~    时间: 2011-11-25 13:24
孩子们加油啊!
作者: 云边崖    时间: 2011-11-25 16:13
太揪心了!该死的ITP,放过可爱的孩子们吧!
作者: 孟桐妃    时间: 2011-11-25 23:27
标题: 小晨芸最新情况
昨天忙没上来,大三班传给我一些资料,整理一下写写最新情况。

前天家长们得知小晨芸急需血小板,大家开始把消息多处转发,尤其笑笑同学想到了在百度的宜兴贴吧发布,得了很好的效果,第二天有好几个前去献血的人。

昨天上午有两个宜兴的病友家长分别到医院看望了小晨云,MOTO拍了照片,人间有情当时就给晨云几百元近了些微薄之力。

因为很多病友急于了解小晨云的情况,我昨天一早也给医院血液科打了电话,因为主治医生不在,另一个医生跟我讲了一些情况,说小晨芸虽然输了单采板达到了7万,但是头颅出血没那么容易止住,还有些渗出,加之脑水肿,情况还是很危急,不过医生说脑水肿还是可以慢慢好的,还是有希望的。

在宜兴人民医院血液科,几乎所有的医生护士都知道小晨芸了,因为颅内出血,脑水肿,她头天晚上哭闹不停,晨芸妈妈心痛不已,到群里什么话都没说,只有哭泣,网名也由原来的若即若离改成了不能分离,期望小晨云快快好起来。

因为长时间住院治疗,加上现在晨芸一直在抢救,每天治疗费达到七八千元,家里已经四处借钱,昨日家长群已经开始自发捐款,所有人都希望小晨芸快快好起来。

大家都为小晨云加油吧!!!


下面是晨芸照片。
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