ITP家园血小板病友之家

标题: 征集帖：说说2017你的改变。 [打印本页]

作者: 陌尕君 时间: 2017-6-26 19:09
标题: 征集帖：说说2017你的改变。
本帖最后由陌尕君于 2017-10-3 15:01 编辑

走过的叫足迹
走不到叫憧憬

一次次你吞下了泪滴
一次次拼回破碎自己
一天天你是否还相信
活在你心深处那顽固的自己

你当时相信的那些事情
会在如今变成美丽风景

听到一首歌很有想收集故事做成视频的冲动。
现征集各种正能量的小故事。
生活中你看到的美好点滴片段。
文字也可以。视频最好。
最好以简单短视频得形式呈现
视频要求。手机横屏拍摄，画质清晰，十秒以上一分钟以内你认为值得纪念的风景或者生活中的小片段。
文字要求。随性简洁，最好配图片。

2017我们继续续写和收集关于我们的故事。

文件可以发邮箱764408755@qq.com
或者直接加扣扣764408755传送给我。



                     来自：收集故事的小信箱

作者: jiangyanhui998 时间: 2017-6-27 06:07
写的真好，真情实感，写到内心深处去了，有空让大畔畔也写写

作者: 陌尕君 时间: 2017-10-3 15:04
我先来。2017走过了很多路，认识了很多人，谢谢那些出现在生命里的正能量，
改变了很多细微的自己，正式步入社会，适应了新的生活和工作，努力积极的面对每一天，

作者: 陌尕君 时间: 2017-10-3 15:05
又是一个秋天，一片秋叶一丝寒意，你在今年收货了哪些，又有哪些改变，写下来，我会统一整理做个属于我们的2017回忆录.

作者: Bowie小姐姐 时间: 2017-10-3 16:40
不错

作者: 雨后阳光 时间: 2017-12-21 19:12
2017孩子得了这个病，全家人都急坏了。天天祈祷孩子能早一天好起来。

作者: 孟桐妃 时间: 2017-12-31 11:44
2017年，我的血小板稳定在50以上已经两年了，我已经不再把自己当病人了。
也希望家园的朋友们能够越来越好！
总结一下2017：当我们开始用积极的心态并把自己看成成功者时我们就开始成功了。

作者: 香山公主 时间: 2017-12-31 13:15
希望我们的2018都会越来越好！

作者: sweker 时间: 2017-12-31 13:20
2012年4月的各种出血，自治疗康复后，到2017年血小板稳定在200左右，乐观的男孩运气不会差，很好高兴认识大家，风雨同舟，希望2018年大家都好，加油加油

作者: 南来北往 时间: 2017-12-31 13:22
2017年末，我的第二个孩子一岁了！希望两个孩子携手走以后的路，祈愿健康、平安！愿我们一年更比一年好！加油！

作者: 王郡瑶 时间: 2017-12-31 13:28
闺女血小板减少已经四年多了，现在血小板计数一般有五六万，有时还会出鼻血。不过，几年下来我们已经学会了如何与疾病和睦相处。尽管疾病还没痊愈，孩子却什么都没落下。个子和同龄孩子差不多；顺利上了小学，各门功课都还不错；今年还被选上了班长，带领小伙伴们一起，班级各项工作都整得有模有样。前几年担心闺女的病，二宝一直也没考虑要，今年整体也还不错，就顺带把这项计划给实施了。我认为，板低并不可怕，怕的是病急乱投医；怕的是畏手畏脚，啥都不敢想，不敢干；哪怕一时没有痊愈，我们可以做的还有很多，比如深入学习相关知识；比如积极献血参与公益；比如更加积极地生活，相信我们一定会有不错的收获…

作者: MM耳朵 时间: 2017-12-31 13:40
2017年7月20日，我的生日但是是灰暗的一天，儿子应血小板只有8住院，21日大出血进重症，当时感觉整个天都要塌了，周围一片哭声。我没哭心里一直有个声音对我说，一切都会好的，儿子是最棒的。出院后每天过的更加忐忑，是因为对这个病症的无知让我夜不能寐，这时候家园出现在我的人生里。缘分呐！！！家园是孩子和家长的明灯，照亮我们前行的路，乘风破浪。保存2017,2018我们一起砥砺前行！

作者: 孟桐妃 时间: 2017-12-31 13:57
再见2017，你好2018
https://v.qq.com/x/page/i0527260hpw.html?&ptag=4_5.9.0.21014_qq

https://v.qq.com/x/page/i0527260hpw.html?&ptag=4_5.9.0.21014_qq[flash][/flash]

视频制作：君君

作者: 孟桐妃 时间: 2017-12-31 14:02
看了视频，君君太赞了！！！
看的心情舒畅，听的放松感动……
我想说：君君，2017，你想去没去的海边，2018，我们一起陪你看海！

作者: 木木 时间: 2017-12-31 14:18
2017，我和大家一起去看了苍山洱海和神奇的香格里拉。2018，希望有机会和大家一起陪君君去看海。爱你们～😘😘😘

作者: dalong 时间: 2017-12-31 14:19
2017年我们经历了很多伤痛我女儿澄澄每个月几乎月经大出血住院，现在好转了很多，在itp患者青春期女孩身上我也学到了很多经验，成功帮助了很多板低的青春期女孩和成人月经大出血问题，最主要的是帮助了两位因病要自杀的女孩，其中一个上个月已经生子了，昨天告诉我都康复了! 另一个孩子也正在好转精神状态都很好! 还帮助了几位脑出血患者，指导他们用药抢救生命，零碎时间就抓紧给板低的孩子们邮药膏教他们护理鼻子减少出血，这几年在itp家园里学习了很多知识，得到家园的帮助很多我很感激家园，经家园感染我也帮助了很多人，也懂得了珍惜血小板的重要性，2017年我献了九次血小板，2018年我会随着家园继续努力帮助很多的人!

作者: 樊希瑞妈妈 时间: 2017-12-31 14:21
2017年4月17日，请了一天假，准备带宝宝去医院看下，顺便再去动物园玩，因为宝宝身上淤青以及零散出血点好几天了，有点不放心。去医院，永远记得当时验血医生的眼神，一会看下我，一会问我，宝宝什么病，我当时眼泪直接下来，我说宝宝很好，没病呀，她说，你去医生那赶快。老公立马拿起化验单，我抱着宝宝，宝宝姑姑一边流泪一边跟在后面跑，去了医生那，医生说，立刻住院，哪里不要去，别想着转院，先在这住着，血小板只有6好危险，然后我就看着住院通知单上写着血小板减少性紫癜，没听过，不知道，一脸懵，但是还是问了医生一句，是不是白血病，医生说现在不考虑，先住院，不知为何，当时竟然松了一口气，在我的思想中，白血病肿瘤是大病，其他都不是事，就这样第一次住院开始了，跟在后面是2个月的求医之路，一个星期一次的南京儿童医院，起过早，加过号，想想当时，不知道怎么过来的，一直到6月份，遇到了家园，加入了家园，我才放慢了求医的脚步，孩子在之前的2个月扎了不下百针，直到遇到家园，遇到一群无私奉献的志愿者，孩子减少了扎针，我也从刚开始对这病毫无了解到现在的初步了解，慢慢的学会了观察，就这样，到了2017年末，孩子从之前板值30左右，到现在的80左右，给了我新年最好的礼物。只想说感谢遇见，感谢家园，感谢最美的志愿者！！！

作者: 婳蕊夫人 时间: 2017-12-31 14:45
祝愿每个人在2018神采飞扬！

作者: 烟花三月 时间: 2017-12-31 15:01
祝愿大家2018心想事成！

作者: xiexiang616385 时间: 2017-12-31 15:03
祝愿2018孩子身体健康开心快乐心想事成

作者: 阿布 时间: 2017-12-31 15:20
祝愿大家2018健康快乐，天天快乐！

作者: 婳蕊夫人 时间: 2017-12-31 15:30
2017年，我的病情总体来说比较稳定。吃着激素，脸越来越圆；每天都忘事忘人还长了一身肉！年底认识了家园网更多的志愿者，尤其是和军刀、澄澄爸更熟悉。希望澄澄爸一家2018更幸福！希望军刀是误诊！谢谢你们！感谢家园网！

作者: 筱依 时间: 2017-12-31 15:56
祝愿2018大家越来越好！

作者: 镯子 时间: 2017-12-31 16:41
2017年高兴自愈一年了，我也拥有了另一小生命在身体里。2018我最大的愿望就是两个宝贝都可以健康快乐的成长！

作者: 彦熙妈 时间: 2017-12-31 16:42
携手同行的2017！陪家园走过河南昆明，杭州。祝愿2018陪家园，陪大家继续走下去！

作者: 秋思雨 时间: 2017-12-31 21:06
新的一年新气象，祝愿大家越来越好！

作者: 比金钱更有价值 时间: 2018-1-1 10:49
2013年9月初，在医院，妻子待产，我收到了体检报告，血小板27！之后一年的时间，二院、一院、中医院、传说中的特色诊所，附近能去的地方都去了，板值基本稳定在30左右。奇怪的是，几乎每次用药都不升反降。我从未用过激素，也从未有过任何不适症状，却只因“不正常”这些字眼困扰至今。我前年参加过马拉松，学形意拳也有5年，现在自己没有感觉比一般人体质差多少，尽管“板低”的字眼如影随形。我对一切都不尽信，包括医学。我在逐渐调整心态，相信人体自己的免疫力，终可战胜一切。

作者: 我爱哈哈果 时间: 2018-1-3 14:23
本帖最后由我爱哈哈果于 2018-1-3 14:26 编辑

再见，2017！！！2017年1月22日，已经患病1年半的宝贝在板值19的情况下，突然高烧，血小板降至9，然后消化道出血，紧急住进了医院，再次流着眼泪签下了病危通知单。好在宝贝对丙球很敏感，一袋血小板和三天的丙球输下去，血止住了。2017年，生活就这么随着宝贝板值的起起落落而变得更加揪心和难过，但是，不管怎么样，我们跌跌撞撞的过了一年。
2018，你好！我们来了！

作者: 陌尕君 时间: 2018-1-7 07:52

王郡瑶发表于 2017-12-31 13:28

登录/注册后可看大图

闺女血小板减少已经四年多了，现在血小板计数一般有五六万，有时还会出鼻血。不过，几年下来我们已经学会了 ...

小丫头一直棒棒的。

作者: 陌尕君 时间: 2018-1-7 07:53

彦熙妈发表于 2017-12-31 16:42

登录/注册后可看大图

携手同行的2017！陪家园走过河南昆明，杭州。祝愿2018陪家园，陪大家继续走下去！

加油，漂亮大姐姐

作者: 陌尕君 时间: 2018-1-7 07:55

樊希瑞妈妈发表于 2017-12-31 14:21

登录/注册后可看大图

2017年4月17日，请了一天假，准备带宝宝去医院看下，顺便再去动物园玩，因为宝宝身上淤青以及零散出血点好 ...

真棒。因为ITP遇见何尝不是一种上天的眷顾。惟愿现世安稳。

作者: 陌尕君 时间: 2018-1-7 07:55

镯子发表于 2017-12-31 16:41

登录/注册后可看大图

2017年高兴自愈一年了，我也拥有了另一小生命在身体里。2018我最大的愿望就是两个宝贝都可以健康快乐的成长 ...

作者: 陌尕君 时间: 2018-1-7 07:56

比金钱更有价值发表于 2018-1-1 10:49

登录/注册后可看大图

2013年9月初，在医院，妻子待产，我收到了体检报告，血小板27！之后一年的时间，二院、一院、中医院、传说 ...

稳定就好。

作者: 陌尕君 时间: 2018-1-7 07:58

dalong 发表于 2017-12-31 14:19

登录/注册后可看大图

2017年我们经历了很多伤痛我女儿澄澄每个月几乎月经大出血住院，现在好转了很多，在itp患者青春期女孩身上 ...

一路看着澄澄走来。深知不容易。可是我们都走过来了。18年我们继续在一起。小丫头也要继续开心快乐的过好每天。始终相信未来会越来越好。

作者: 三个太阳 时间: 2018-1-11 16:30

孟桐妃发表于 2017-12-31 11:44
2017年，我的血小板稳定在50以上已经两年了，我已经不再把自己当病人了。
也希望家园的朋友们能够越来越好 ...

你是怎么做到的啊，两年了一直在5万以上，是通过食疗吗？

作者: 孟桐妃 时间: 2018-1-16 09:06

三个太阳发表于 2018-1-11 16:30

登录/注册后可看大图

你是怎么做到的啊，两年了一直在5万以上，是通过食疗吗？

食疗一直还是比较注意，主要还有心情，呵呵

欢迎光临 ITP家园血小板病友之家 (http://www.itphome.org/)