ITP家园血小板病友之家
标题: 重症ITP求助 [打印本页]
作者: 下雨天 时间: 2017-5-24 20:31
标题: 重症ITP求助
本帖最后由 下雨天 于 2017-5-24 20:50 编辑
重症ITP,已经住院7个多月，治疗无起色，求助~~
患者，女，27岁，经诊断患免疫性血小板减少+溶血性贫血
2015年6月发现身上有淤青和血点，板2，挂地米冲击一周升至6万多，后中药加口服12片激素，激素减量到4片的时候板一直在正常水平，半年后激素减量到半片时，血小板下降到十几，2016年4月改吃6片，血小板上升到30多，此时打了一周的地米板又恢复正常，然后每两周减一片激素，血小板从134—96—47—1，这时再打了一周的地米，血小板也只有5，2016年10月因牙龈出血不止住院。此次住院检查及治疗经过如下：
做了骨穿活检，凝血四项、免疫全套、基因、染色体、幽门菌，淋巴细胞群、癌胚细胞等等，后面的均无异常
入院后用地米10ml静滴4周，血小板变化不大，医生判断激素无效，改为口服激素+免疫抑制剂骁悉
11月17日 美卓乐10片 骁悉4片 板20 血红蛋白 10.8
11月24日 美卓乐8片 骁悉4片 板5 血红蛋白11.8
2月2日 美卓乐6片 骁悉 4片 板5 血红蛋白11.9
12月11日 美卓乐5片 骁悉4片 板2 血红蛋白13.9
12月16日 美卓乐5片 骁悉6片 板3 血红蛋白14.3
12月17日 强的松5片 骁悉8片 板2 血红蛋白14.1
1月2日 强的松3片 骁悉8片 板2 血红蛋白14.4
1月8日 强的松3片 骁悉停用 板3
1月9日 强的松3片 白介素-11
1月13日 强的松3片 白介素-11 板7
1月16日 强的松6片 丙球冲击 板1 牙齿出血口腔血泡
1月18日 强的松6片 丙球冲击 达那唑早晚各1颗
1月29日 强的松6片 甲强龙160ml
2月5日 丙球+输板+TPO （TPO打了14天） 板3 牙齿出血，血泡，呕吐，脑袋胀痛 ct显示大脑没出血，又做了磁共振，说左脑前额前叶有渗血
2月10日 甲强龙160ml TPO 板3
2月11日 甲强龙160ml TPO 板3
2月14日 甲强龙160ml TPO 板7
2月17日 板4
2月19日 甲强龙120ml
2月22日 甲强龙120ml 美罗华100ml 板6
2月25日 板9
3月1日 甲强龙120ml 美罗华100ml第二次
3月2日 板3 血红蛋白12.1
3月5日 甲强龙80ml
3月8日 甲强龙80ml 美罗华100ml第三次
3月10日 甲强龙80ml 板1 血红蛋白13.4
3月12日 甲强龙60ml
3月15日 甲强龙60ml 美罗华100ml第四次 四肢和腹部均有相当数量的出血点
3月16日 甲强龙60ml 板2 血红蛋白14.2
3月19日 板1
4月板一直未有上升，四肢表皮出血点较多，后开始一直头痛，有两天昏迷，核磁显示有颅内多发硬膜外、硬膜下出血，蛛网膜下腔出血，丙球加输板抢救·····后改口服激素8颗
5月板也一直未有上升，基本判断美罗华无效，其后血液科曾建议再尝试其他的免疫制剂，因为患者体感很差没有尝试，治疗无果情况下患者决定切脾，但是板低加上有脑出血，外科认为切牌风险太大一直未能进行手术。
目前患者头部还是感到不适，因为板又下降5月23日开始丙球10瓶，24日丙球20瓶
患者及家属信心消耗殆尽，不知如何走出困局？求助！求助！求助！
作者: 孟桐妃 时间: 2017-5-25 20:22
代你咨询了金洁教授、周虎教授等多位专家，均认为
作者: 孟桐妃 时间: 2017-5-25 20:22
均认为可以用艾曲波帕或罗米斯亭，等脑出血好转后如果血小板仍低则切脾。
作者: 孟桐妃 时间: 2017-5-26 10:12
目前因有脑出血不能入组罗米斯汀，只能考虑艾曲了
作者: A玩具代发 时间: 2017-5-30 23:11
用艾曲
作者: 昕昕妈妈 时间: 2017-6-3 21:03
楼主加油 坚强
作者: 宝林鲁鲁 时间: 2017-6-18 12:20
加油，我在用地西他滨超低量治疗方法，大家一起努力，迎接健康
作者: 跃跃妈妈 时间: 2017-6-25 22:42
祝福
作者: a904539316 时间: 2017-7-16 18:01
宝林鲁鲁 发表于 2017-6-18 12:20
加油，我在用地西他滨超低量治疗方法，大家一起努力，迎接健康
是在齐鲁医院用的吗？我也在这用着药，效果怎么样啊？
作者: a904539316 时间: 2017-7-16 18:02
宝林鲁鲁 发表于 2017-6-18 12:20
加油，我在用地西他滨超低量治疗方法，大家一起努力，迎接健康
我现在也用这个，你用效果怎么样啊？
作者: 大漠孤烟 时间: 2017-7-17 12:21
必须挺住
作者: 宝林鲁鲁 时间: 2017-8-11 19:17
a904539316 发表于 2017-7-16 18:01
是在齐鲁医院用的吗？我也在这用着药，效果怎么样啊？
效果不般，就维持现状，第三次要用药了，希望好一点，千万不要累着，我第二个疗程，出去玩了一下，回来累了感觉没刚吊盐水的好
作者: 杉奕 时间: 2017-8-13 14:55
松针+侧柏叶的汁水一天三顿吃看看，我的孩子血小板低吃了见效好，不知你是否有用。松针营养价值高侧柏叶用于止血可放心食用，如不放心可查阅资料后斟酌食用，希望听到你的好消息
作者: a904539316 时间: 2017-8-15 19:37
宝林鲁鲁 发表于 2017-8-11 19:17
效果不般，就维持现状，第三次要用药了，希望好一点，千万不要累着，我第二个疗程，出去玩了一下，回来累 ...
我明天去做第三疗程今天查血板30上周还49呢又掉了。
作者: 宝林鲁鲁 时间: 2018-2-28 16:46
a904539316 发表于 2017-7-16 18:02
我现在也用这个，你用效果怎么样啊？
没有上升，也没有下降，6个疗程结束后医生就给我停用了，现在自己一天一粒激素
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