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标题: 未来的路,我们一起走 [打印本页]

作者: 木木 时间: 2017-5-18 17:12
标题: 未来的路,我们一起走
本帖最后由木木于 2017-5-18 17:16 编辑

与妃姐认识很多很多年了，与三哥正儿八经的聊，还是在今年320活动。那天，除了桐妃和各位嘉宾外，三哥绝对是会场另一颗璀璨的明星。因为大家都纷纷拉着三哥合影留念，他很长时间都直直的站立着，等待不同的人上去合照。我们都笑称他为“背景墙”。我很好奇他是如何进入家园的，听他讲述完后，就感觉这真是一个让人辛酸又令人欣慰的过程。
在说三哥的故事前，请允许我先穿插一个我和他的小故事。
今年320活动结束时，大家都已疲惫不堪，我偏偏是6：00早车回家，需要5：00就走。彦熙妈提出让三哥送我，我猜想他一定会睡过头。结果，第二天凌晨4：37我接到三哥电话，说，已到楼下，让我尽快下楼。骤然泪崩，一方面是内疚的，因为凌晨的觉有多美，我是深有体会的；另一方面是感动，因为说好的我打电话给他，结果他居然自觉早早过来了。当我把这个消息发到群里的时候，群里立马沸腾了。有的家长说：“唉，我以前，孩子遇到突发情况，经常三更半夜骚扰三哥。”有的说，“我家也有，有次和三哥聊孩子病情，直接从天黑聊到了天亮”……看到这一条条的信息我突然改变了对三哥的看法。从前一直以为三哥应该是一个乐观、大气，不拘小节的大男人，谁料三哥是一个豁达、随性、贴心靠谱的好男人。
2010年，春节初五，三哥的儿子大禹生病了。那年，孩子刚满三岁。三哥说，他和所有家长一样，迷茫、恐慌、失眠、焦虑。他们一样经历了看病难、用药难（丙球荒）的窘境。虽然在家人和朋友的帮助下，大禹的问题都一一得到了解决。但这段不同寻常的经历，让三哥认识了许多同病相怜的患儿家长。三哥说，他萌生了一个想法，他想帮助更多的ITP患儿、ITP家庭！三哥专门攻起了ITP问题，查文献、看门诊，跟医生沟通交流。不知不觉中，向三哥询问病情和治疗方法的人也越来越多……“医疗志愿”的念头发芽了，三哥说，他希望医生走近患者，希望患者理解医生！
依然记得2012年12月第一次患教会。为了请专家，桐妃和三哥就像药品推销商一样徘徊在医院的楼道，守候在大专家的门口……
功夫不负有心人，一次次的患教会成功的举办了。一批批的患者及家属得到了有效的治疗，及时的帮助。
今年在北京结束的第二届320活动，到场患者及家属近400人，有25位中国权威中西医血液病专家为广大血小板减少症患者进行义诊，为大家讲解疾病的相关知识及治疗方案，和患者及患者家属开展了零距离沟通。参会人员虽大多为患者或家属，但我在他们在脸上看到更多的不是凄凉和悲伤，而是从容和淡定。我仿佛看到了我们努力付出的成效……
有一首歌的歌词是这样的：朝朝暮暮，忙忙碌碌，不觉得苦，反而觉得是福。有甜有苦，一起付出，携手同行，人生路……
正如三哥所说，一切都是顺理成章，一切都是自然而然。我只想说，未来的路，我们一起走！

作者: 孟桐妃 时间: 2017-5-18 18:56
木木啊，你这不发是不发，一发就是两篇，让我刚平复完心情，又再次感动。

作者: 孟桐妃 时间: 2017-5-18 18:57
未来的路，我们一起走，说的真好，不抛弃不放弃，我们一起走。

作者: 峰峰妈 时间: 2017-5-19 09:32

未来的路，不抛弃不放弃，我们一起走。

作者: 王郡瑶 时间: 2017-5-19 21:52
未来的路，一起走！

作者: 木木 时间: 2017-5-22 11:22

孟桐妃发表于 2017-5-18 18:57
未来的路，我们一起走，说的真好，不抛弃不放弃，我们一起走。

好爱你~妃姐~

作者: 木木 时间: 2017-5-22 11:22

峰峰妈发表于 2017-5-19 09:32
未来的路，不抛弃不放弃，我们一起走。

作者: 木木 时间: 2017-5-22 11:22

王郡瑶发表于 2017-5-19 21:52
未来的路，一起走！

作者: 智尧妈妈 时间: 2017-5-25 15:36

木木发表于 2017-5-22 11:22

爱你们么么哒

作者: 彦熙妈 时间: 2017-5-30 11:55
木木啊！木木啊

作者: 香山公主 时间: 2017-5-30 13:14
棒棒哒

作者: wuxing075 时间: 2017-6-5 16:21
未来的路一起走，

作者: 马小妖 时间: 2018-4-11 20:40
很痛苦无助，希望和大家一起分享，努力！加油！

作者: 金田 时间: 2018-4-22 19:49
三哥

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