ITP家园血小板病友之家

标题: 大家好，我是二丑妈，很幸运在这和大家分享 [打印本页]

作者: 1276452214 时间: 2017-4-29 23:55
标题: 大家好，我是二丑妈，很幸运在这和大家分享
大家好，我是二丑妈，很幸运在这和大家分享二丑的病程。从去年5.10左右二丑每天晚上流鼻血，当时量不多也好止，以为孩子是上火了，也没有带她去查，因为我当时上班特别的忙，二丑是我妈妈在带，一俩个星期我才接回来住俩天。5.17号那天我正好休息，所以想着带二丑去医院的耳鼻喉科去看看，去了医院医生看了鼻子后先让化验个血常规和血凝，结果出来后医生吓了一跳，板16，医生说让赶快去包头，说很严重，我当时呆在那就懵了，差点晕倒，因为以前一直不知道血小板低是什么病，一说起是血液病立马就想到白血病，吓得我是大哭。当时直接去的包头一附院血液科，医生给做了好多检查，抽了好多的血，真的是心疼死了，结果出来除了血小板低其他都正常，医生说先充三天的丙球，如果板上来就是免疫性血小板减少，如果不升在做骨穿，我当时傻傻的以为是骨穿是做手术，因为以前一直闻所未闻，当时二丑是三岁，每天三瓶足量丙球，充了三天，幸运的是丙球效果特别的好，两天就正常了，当时入院她还伴随支气管发炎，住了六天院板（325）出的院，5.23出院口服4片泼泥松，医生让一个星期去复查一次，当时饮食上正常吃就可以，只要不过敏。就这样出院我以为是彻底的好了，因为医生也不知道和我说没说丙球有个代谢过程，住院那几天我一直是晕晕乎乎的，用行尸走肉来形容自己一点都不为过。5.31号板（280）医生没让减激素，说减激素千万不能自己减、6.7号板（110），减了一片激素，6.14号去查（73），医生说又掉了，激素没在减，我当时傻傻的说要不在把激素在加回去，医生说激素减了不能在随便往回加。就这样又过了一个星期6.21板还是（73）。7.1去的北京人民医院化验板升到93，医生让观察几天在看看，就这样住的宾馆里苦苦的等*7.4号查（37）*7.6查（40，，医生让回家观察的，说这样的板值还好，就这样去北京跑了一次就做了几次血常规，当天又去北京西苑麻柔那配了一个月的中药，但是回来吃上中药拉肚子，板也没有升，7.18号（51）7.125（47）***7.31板（27）***8.2板（33）***8.8板（46）***8.15板又低到19，第二天开车去的北京人民医院做的骨穿还有好多的化验，确诊血小板减少，没有住院又回来了***8.25板（28）***8.30板（32）***9.9日板（26）***9.18板（31）***9.26板（20）***10.7板（17）***10.30又升到（25）***11.10又去的儿童医院找的吴主任，主任看了以前的所有单子说就是免疫性血小板减少，但是在我的要求下又重新做了骨穿，当时主任说不用做，但是我不放心，又狠心做了一个，结果出来也是|TP，主任让回家观察，又把以前的泼泥松换成4片甲泼泥龙。也许是这样上下车感冒受凉了，回来后就感冒咳嗽，11.16号发高烧板降到10了，又在当地住院充丙，还是每天三瓶，冲了三天，11.18板（105）***11.19板（150）***11.21板（289）出院。12.2号（166）***12.7（114）减少一片激素，12.19又因为感冒发烧，还吐的厉害，好了后查升到289***2171.1.5号板（109）,口服2一1轮换吃***2017.1.16号又因为咳嗽掉到36，2.6号62（激素是2一1一1轮换吃）2.17准备让上幼儿园体检一查板升到119（这时激素每天一片）3.6板69***3/16号板是53（）***3.19号又感冒咳嗽，嗓子发哑，脖子上突然有好多出血点，她自己还说有点头疼，一查板直接掉到个位了6，真的是当时又把我吓傻了，因为一直以来没有掉到个位过，一直也是轻板值没症状，一下看到这么多出血点真的是把我吓坏了，问了下三哥，说怕不准在换家医院查下，我又去的包头市一院科血液科化验的手工数的，这个应该是更准确的是12，因为当时没有床，医生让俩天以后去住院，回来后的这俩天我就让她卧床休息，也没有给吃任何的感冒药，就是每天大量的白开水，俩天后我看到血点没有了，这期间口腔干净，没有鼻出血，身上也没有淤青，我想肯定是升了，第三天我就带她出去玩，没有限制她蹦蹦跳跳的,今天带她去查是因为早上5点多突然流鼻血了，但是当时马上就止住了，我心里又有点害怕，战战兢兢的去查，没想到是天大的惊喜，当时医生也高兴的问我这几天给吃什么药了，我说就是白开水，什么药都没有吃。。。去年从8月份到11月份给吃了三个月的蒙药，喝了三个月的红皮花生衣，全是自己每天用手剥，每次剥完手都疼的要命，但是真的是一点作用都没起，害孩子吃了这么长时间，这近一年在饮食上我没有给她她刻意的安排，早上鸡蛋羹，中午一荤一素，晚上粥，面什么的，一个星期煲一次鸡汤，一次骨头汤，一个菌菇汤，水果不断，写的有点乱，不知道能不能帮到大家，最起码二丑现在在往好的方向发展，这对于大家来说就是一颗定心丸，不管是一年，二年，三年大家静静的等，给孩子时间，给咱们自己时间，虽然我现在心里也不是很强大，孩子一有点症状就慌，咱们一起加油，加油，加油

作者: 7BMOD9vVw8 时间: 2017-6-9 15:06
二妞你好棒，爱你相信孩子们一定能摆脱itp，祝咱孩子早日康复，等待惊喜到来

作者: 15890860823 时间: 2017-6-11 10:53
确定孩子到底因为什么原因恢复的？

作者: 李富红188 时间: 2017-7-1 23:49
有爱心的妈妈，你辛苦了，很感激与你分享，但愿孩子健康快乐的成长。

作者: 王振华 时间: 2017-7-8 16:57
二丑情况现在好多了吗

作者: 家润 时间: 2017-7-24 16:55
好棒！

作者: Aaron 时间: 2017-7-27 15:18
没有耐性的大概看了下，孩子身体自身的免疫力最重要，这是重点。

作者: 郝俊 时间: 2017-7-27 16:59
感觉孩子好了的人就再也不回来看这个软件了

作者: 7BMOD9vVw8 时间: 2017-8-6 22:12
二妞，好闺女，咱一起加油

作者: 打不跑的光头强 时间: 2017-8-14 18:25
恭喜血小板稳住了！

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