ITP家园血小板病友之家

标题: 七年了. [打印本页]

作者: d1o6CdwjXi 时间: 2017-4-21 22:02
标题: 七年了.
发病七年了，大小医院看了好多，住院了好几次，病危通知也下了好几次，看着每次的检验报告，血小板一次比一次低，眼泪总是那么的不争气，心里不断的告诫自己要坚强会好的，最怕每次爸爸妈妈问这次怎么样呀，升的有吗，原以为会越来越好的，可. .就因为血小板打破了我一切的生活，让我的人生一下发生了变化，放弃学业，放弃朋友，因为吃激素本来瘦瘦的我一下变成了大胖子，满脸豆豆，胡须，女孩子爱美的天性一下就从我身上失去了，每个月几千的药钱让很多家庭都难以接受，更别说农村的我了，为了让我的生活过得更好，父母不得不去外地打工挣钱，唉..想想爸妈付出的那么多，瞬间....

作者: 孟桐妃 时间: 2017-4-21 22:11
同样的经历，以前我也都是你这样，怕化验，怕爸妈电话问我情况。
别气馁，一定会好起来，坚持，加油!

作者: 板板BB 时间: 2017-4-22 09:16
别只看数据的高低，只要没有湿性出血，不是太低的话，一定要放松心情，也告诉父母，不要让他们太刻意数值的多少。不要整天想着自己是一个病人，该干嘛干嘛，心情好了，一切就会好的。加油！

作者: 陌尕君 时间: 2017-4-22 23:00
我六年了，经历了很多起起落落。凡事看淡一些，或许会看到希望。

作者: 微微一笑97 时间: 2017-4-24 12:35
一切都会好的，我和你一样，也因为这病放弃了学业，但我依旧过的好好的，只要自己不放弃都会变好的，加油！

作者: d1o6CdwjXi 时间: 2017-4-24 20:05

孟桐妃发表于 2017-4-21 22:11

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同样的经历，以前我也都是你这样，怕化验，怕爸妈电话问我情况。
别气馁，一定会好起来，坚持，加油!

好的，谢谢，我们一起加油，

作者: 绿葭 时间: 2017-6-23 14:31
和那些恶性疾病的比较一下，这个疾病毕竟还是可控的。它就是个持久战，心态越轻松，它就越容易离开。越焦虑，它就越粘着。往前看，路还长呢

作者: 陈丽莉 时间: 2017-8-25 20:18
我板8千，谁能帮帮我，什么药都不好用

作者: Yanzi 时间: 2017-9-17 19:18

陈丽莉发表于 2017-8-25 20:18

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我板8千，谁能帮帮我，什么药都不好用

可以试试艾曲

作者: 陆波 时间: 2017-9-17 19:27
抱抱你……心疼！

作者: 杨木林 时间: 2017-9-18 14:04
我激素，丙球无效。中药又没条件煎熬，就这样板低停药了。

作者: 戴啊 时间: 2017-9-23 07:04

杨木林发表于 2017-9-18 14:04

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我激素，丙球无效。中药又没条件煎熬，就这样板低停药了。

我激素无效，熬中药

作者: 齐亚杰 时间: 2017-11-15 11:57
我发病七年了。用变了西药，现在吃中药，血小板5。但我们一定要乐观，为我们加油……。

作者: 打不跑的光头强 时间: 2017-11-16 12:12
我板3千，个位几个月了，还是要坚强勇敢的往下走！

作者: evenblue 时间: 2017-12-22 14:38
加油，只要不放弃，一定还有希望，你看家园里这么多的榜样。

作者: 郡怡妈-石家庄 时间: 2018-3-16 23:36
加油，我家孩子得病三年了，我和你是一样的心情，我们一起加油

作者: 好想 时间: 2018-3-25 06:26
我板一直个位半年了，曾经激素丙球合用都无效-。得了这个病真不是个滋味！

作者: CFlNMkO0mg 时间: 2018-4-9 20:49
希望每个人都健康快乐

作者: ahj338230 时间: 2018-4-13 14:29
中药养一段试试

作者: 15908018227 时间: 2018-5-19 21:53
现在我也是最怕爸妈打电话问化验结果！

作者: 柚子妈妈 时间: 2018-5-21 08:28

齐亚杰发表于 2017-11-15 11:57

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我发病七年了。用变了西药，现在吃中药，血小板5。但我们一定要乐观，为我们加油……。

现在怎么样

作者: FHQB3c5Ihg 时间: 2018-5-24 22:18
坚持

作者: FHQB3c5Ihg 时间: 2018-5-24 22:22
我跟你一样吃了3年激素每当做完血常规都怕爸爸妈妈问怎么样 3年激素夺取了年轻该有的青春但是我一直坚持现在做了栓脾手术血小板保持在50 80 不用吃激素也回复了原谅的样子没什么过不去的

作者: 晴晴B 时间: 2018-5-25 14:13
我今天都在掉眼泪，我女儿已经两年，之前半年已经维持很好，今年4月突然一直下跌，到今天24，唉！要折磨到什么时候？

作者: 佛光普照 时间: 2018-5-25 15:02

晴晴B 发表于 2018-5-25 14:13

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我今天都在掉眼泪，我女儿&#24 ...

大人心态也要放好，才有精力去和宝宝预ITP对抗，时运一到，自然恢复。

作者: 晴晴B 时间: 2018-5-25 15:33

打不跑的光头强发表于 2017-11-16 12:12

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我板3千，个位几个月了，还是要坚强勇敢的往下走！

你三千有无服用激素的？

作者: 晴晴B 时间: 2018-5-25 15:34

齐亚杰发表于 2017-11-15 11:57

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我发病七年了。用变了西药，现在吃中药，血小板5。但我们一定要乐观，为我们加油……。

你好，板板个位有什么要注意的？

作者: 豆包 时间: 2018-5-27 06:07

FHQB3c5Ihg 发表于 2018-5-24 22:22

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我跟你一样吃了3年激素每当 ...

拴脾是切了么？

作者: 豆包 时间: 2018-5-27 06:08
加油＾０＾~别气馁，我已经八年了，也是女孩子，也是从瘦子胖起来的,乐观点，现在血小板八千，

作者: Cindy_jssz 时间: 2018-9-17 03:17
我从2005年发病到现在13年，最初一年看西医，用过激素，长春地新，免疫抑制类药物，均无效，后来吃了两年中药，效果也不好。经过3年治疗都无效后，索性就没再治疗，正常生活。知道今年八月，因胸口抽痛，查血常规，PLT只有4了，现在吃激素，准备去看中医，不想用西药，副作用太大。

作者: 少贤 时间: 2018-9-20 21:42

孟桐妃发表于 2017-4-21 22:11

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同样的经历，以前我也都是你这样，怕化验，怕爸妈电话问我情况。
别气馁，一定会好起来，坚持，加油!

我们都和你一样不要放弃给自己信心，加油

作者: 板板稳一点 时间: 2018-9-21 06:54

打不跑的光头强发表于 2017-11-16 12:12

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我板3千，个位几个月了，还是要坚强勇敢的往下走！

你板个位数有什么症状吗？

作者: 板板稳一点 时间: 2018-9-21 06:55

豆包发表于 2018-5-27 06:08

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加油＾０＾~别气馁，我已经&#2 ...

有什么治疗吗？板这么低

作者: 11Tgbf1yl4 时间: 2018-9-21 12:09

晴晴B 发表于 2018-5-25 14:13

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我今天都在掉眼泪，我女儿&#24 ...

你们在哪里看的，我家的都是反反复复，我在容桂

作者: yueya 时间: 2018-9-21 14:27

打不跑的光头强发表于 2017-11-16 12:12

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我板3千，个位几个月了，还是要坚强勇敢的往下走！

现在情况怎么样啊

作者: 未来安好 时间: 2018-10-2 08:19

陈丽莉发表于 2017-8-25 20:18

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我板8千，谁能帮帮我，什么药都不好用

你现在怎么样了？你八千住院没啊

作者: 未来安好 时间: 2018-10-2 08:22

Cindy_jssz 发表于 2018-9-17 03:17

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我从2005年发病到现在13年，最&#2102 ...

那你现在情况怎么样啊

作者: PVhMDfQlps 时间: 2018-11-3 16:34
我现在血小板是3千，谁能告诉我怎么治疗？什么药吃了也不管用，中药吃了半年，越吃越低，

作者: PVhMDfQlps 时间: 2018-11-3 16:35
谁能告诉我？怎么治疗？血小板3千，中西药吃了也不升，

作者: 豆包 时间: 2018-11-9 14:53

板板稳一点发表于 2018-9-21 06:55

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有什么治疗吗？板这么低

准备扎利妥昔单抗注射液

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