ITP家园血小板病友之家

标题: 切脾和美罗华的选择 [打印本页]

作者: dejiko 时间: 2017-4-10 07:24
标题: 切脾和美罗华的选择
确诊itp多年。这两年一直就是个位。起初想试试美罗华，医生告知使用后感染风险很大，有效率也是低，即使有效有多在10个月左右复发。也了解到很多病友使用后肺部感染耗费巨资治疗感染甚至不治。而切脾相对有效率高一些，远期疗效也大。但是毕竟手术给人体的创伤是相当的，而切脾一旦无效或复发对人的打击更是难以形容。真是一个两难抉择。

作者: v1bV25H4IV 时间: 2017-4-10 09:26
要不试试中药方吧！我以前也是血小板减少，刚开始的时候吃激素还有点效果，后来吃激素也没有效果了！最后我吃中药治好的！

作者: 椿树 时间: 2017-4-10 11:30

v1bV25H4IV 发表于 2017-4-10 09:26

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要不试试中药方吧！我以前也是血小板减少，刚开始的时候吃激素还有点效果，后来吃激素也没有效果了！最后我 ...

我吃了三个中医都没效果，而且时间也吃得比较长，对中药没信心了，我准备用美罗华试试，听你这么说也犹豫了，这怎么办，板个位已经很多年了

作者: v1bV25H4IV 时间: 2017-4-10 12:18

椿树发表于 2017-4-10 11:30

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我吃了三个中医都没效果，而且时间也吃得比较长，对中药没信心了，我准备用美罗华试试，听你这么说也犹豫 ...

哦！你先试试美罗华！我血小板低的时候，四肢现出血点，牙龈一直渗血，舌头上有血泡！早上醒来的时候嘴巴里全是血，鼻孔有时也会出血。唉，往事回首不堪！

作者: 下雨天 时间: 2017-4-10 14:48
美罗华并没有传说中的可怕，副作用也因人而异，目前为止还是比较安全，有效率也不低，既然一直没有突破干嘛不给自己尝试一下呢

作者: 大三哥 时间: 2017-4-10 16:07
这次320血研所张磊主任讲了一个的先切脾后用美罗华的病例，其实切了以后药物效果就好了。两者不分先后，先看钱吧

作者: 椿树 时间: 2017-4-10 22:17

大三哥发表于 2017-4-10 16:07

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这次320血研所张磊主任讲了一个的先切脾后用美罗华的病例，其实切了以后药物效果就好了。两者不分先后，先 ...

大三哥，想听下你的经验，我虽然板个位有很多年了，但出血症状没有，只是例假有点淋漓不尽，吃点止血药也能止住，只是没有生小孩，像我这种情况需不需过渡治疗

作者: 大三哥 时间: 2017-4-11 09:21

椿树发表于 2017-4-10 22:17
大三哥，想听下你的经验，我虽然板个位有很多年了，但出血症状没有，只是例假有点淋漓不尽，吃点止血药也 ...

没有出血你当然不需要积极治疗了

作者: 小chi子 时间: 2017-4-12 13:33

v1bV25H4IV 发表于 2017-4-10 09:26

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要不试试中药方吧！我以前也是血小板减少，刚开始的时候吃激素还有点效果，后来吃激素也没有效果了！最后我 ...

吃什么中药能治好吗？

作者: v1bV25H4IV 时间: 2017-4-12 17:23

小chi子发表于 2017-4-12 13:33

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吃什么中药能治好吗？

你目前血小板多少？四肢有没有出血点？牙龈会出血吗？舌头上有血泡吗？

作者: 冰之翼 时间: 2017-4-23 16:49
那里的中药？似乎中药没有那一位药可以升板！

作者: Drunken 时间: 2018-9-2 12:18

v1bV25H4IV 发表于 2017-4-10 09:26
要不试试中药方吧！我以前也是血小板减少，刚开始的时候吃激素还有点效果，后来吃激素也没有效果了！最后我 ...

请问，您患病多久？现在板值怎么样了？

作者: hjl0506 时间: 2018-9-4 23:27
若用美罗华，一定要天天时时戴口罩防感染

作者: 达达达 时间: 2018-9-7 07:13

v1bV25H4IV 发表于 2017-4-10 09:26

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要不试试中药方吧！我以前也是血小板减少，刚开始的时候吃激素还有点效果，后来吃激素也没有效果了！最后我 ...

你年纪多大，我妈妈54岁，想试试中药方子。毕竟西药难得根治，住院升上去，出院又掉下来。

作者: 清馨 时间: 2018-9-8 19:49
我家姑娘美罗华用了3个月还没生效，现在靠艾曲波帕维持，用了美罗华很容易感染，用钱不说了，但有效率只有百分之六十几，谁也说不清自己会不会是那百分之三十几，只是在用身体赌。唉！

作者: dejiko 时间: 2020-8-16 09:58

下雨天发表于 2017-4-10 14:48

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美罗华并没有传说中的可怕，副作用也因人而异，目前为止还是比较安全，有效率也不低，既然一直没有突破干嘛 ...

美罗华最大的问题是，中位有效期不足十个月。大部分人即便有效每年都要输注，感染风险随着次数会增加

作者: 886615 时间: 2020-8-16 18:40
也有多年不复发的

作者: dejiko 时间: 2020-8-17 09:44

886615 发表于 2020-8-16 18:40

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也有多年不复发的

中位有效期十个月，意思大多数人是这样。个别的例子没什么参考意义。。。

作者: x1426 时间: 2020-11-20 12:31

椿树发表于 2017-4-10 11:30

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我吃了三个中医都没效果，而且时间也吃得比较长，对中药没信心了，我准备用美罗华试试，听你这么说也犹豫 ...

你吃三个月就不耐烦了。我试了整整一两年才稳定下来。后期我就自己慢慢把中药减，然后就直接停下来了，快七八年了。

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