ITP家园血小板病友之家

标题: 感恩家园，从恐慌到平静 [打印本页]

作者: 菲飞 时间: 2017-4-3 10:00
标题: 感恩家园，从恐慌到平静
   今天一早有人敲门，顺风快递的派送员带着笑容站在门外。接过包裹，图图爸三个字映入眼中，急切得打开包裹，眼泪已经不争气得流了下来。眼前是小小的一个包裹，背后可是一大群可亲可爱的家园志愿者呀！美丽的桐妃，爽朗的鹏飞妈，可爱的大童妈，一见如故的汤圆妈，让人顿感踏实的图爸，幽默的大三哥，温柔的小谁，豪气的军刀……
   孩子发病算来已经满一年，前半年我带着孩子一趟趟跑医院，盯着和最低标准差了好几十的板值那叫一个愁呀。到十月底，哮喘发作，板一下从原来的六七十掉到29，立刻骨穿。时候孩子爸也生病住院，我已经顾不上流眼泪。我那时候想的只是快点查清病因，找到治疗方法。漫长的七天的等待之后，医生的诊断是免疫性血小板减少症，同时哮喘也在5天雾化后得到控制，令人欣喜的是板居然长到了89！但2周之后又回到了25。这次我决定带孩子去协和，再测板31，从段明辉主任那里得到的建议仍是观察，低于30用药治疗。但是31>30这个结果在我眼里根本就不接受。我追问蔡华聪大夫，难道就没有办法让这个值正常吗？因此而得到了我最大的收获，itp家园！
   就是在这里，从图爸那，从论坛帖子里开始了解到这个病的发病原理，治疗原则，开始冷静下来。对于图爸和家园的帮助我无以为报，在图爸的指引下做起了志愿者。在群里时间越长，也就越能体会到这个大家庭的温暖。
   对于孩子的病我从开始的无限恐慌跟板值较劲，到现在的平静，要归功于家园的无私帮助。不管康复的路有多长多难，有家园的亲爱的家人们的陪伴，我不怕！我坚信我们家园的孩子们都会有美好的明天！
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作者: youqinghua 时间: 2017-4-3 21:09
你也是家园里面有爱心的一份子，相同的经历让我们抱团取暖

作者: 大童麻麻 时间: 2017-4-3 21:25
我们的春天就在不远处，加油！

作者: 菲飞 时间: 2017-4-3 21:29

youqinghua 发表于 2017-4-3 21:09

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你也是家园里面有爱心的一份子，相同的经历让我们抱团取暖

作者: 菲飞 时间: 2017-4-3 21:30

大童麻麻发表于 2017-4-3 21:25

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我们的春天就在不远处，加油！

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