ITP家园血小板病友之家

标题: 求助吴主任,我宝宝血小板很低!麻烦帮我看下,谢谢 [打印本页]

作者: 浮生未歇    时间: 2017-3-30 12:59
标题: 求助吴主任,我宝宝血小板很低!麻烦帮我看下,谢谢
吴主任,我宝宝于17年1月24日打了百白破疫苗,宝宝当时只有四个月。1月29日脸上有少许出血点,当晚高烧39.3度,30日去医院检查发现血小板只有4。当地医院用了7瓶丙球升到137,出院回家口服强的松。建议2月5日去南京儿医复查,板值跌到5。医生安排住院,因30日才用过丙球,先给予十天激素治疗(米乐松、地米),治疗效果不明显,十天内板值一直在15左右。做了骨穿,说符合血小板减少性紫癜。18日用了7瓶丙球,升到212。22日出院回家口服强的松,3月1日复查板值又跌到11。当天去了上海儿童医学中心,那边医生用了4瓶丙球让回家,6日复查板值跌到1,来到苏州儿医。当晚用了7瓶丙球只升到4,输了血小板升到11。现在丙球和血小板也无效了。医生15日建议打tpo+大剂量甲强龙(80mg三天,减到40mg,20mg),连打了6针和甲强龙,21日板值升到331。停止了打针,甲强龙减量。26日板值又跌到9,当天又开始继续打tpo+甲强龙(80mg两天,20mg五天),29日板值只升到39,这次打tpo的效果也没上次那么好了。现在还在住院中,因长期用激素,宝宝肺部已经严重感染了。我问医生我宝宝是不是对激素不敏感,医生说我宝对激素有依赖,不能停掉!我宝发病时四个月,现在六个月了。这两个月基本都是住院,身上也没地方可以扎针了。真的心疼!另外,我宝发病至今,以面部出血点为多,身上少许出血点。
请教吴主任:1、我宝宝这种情况是对激素不敏感还是像医生说的有依赖?激素能慢慢停掉吗?
                   2、发病至今已经看了两个月了,需要去北京看一下吗?
                   3、接下来该怎么治疗呢?
                   期待回复,万分感谢!!!
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