ITP家园血小板病友之家
标题: 儿童难治ITP 一年七个月的坚守 [打印本页]
作者: 昕昕爸爸 时间: 2017-3-11 10:57
标题: 儿童难治ITP 一年七个月的坚守
昕昕，男孩，2014.1.11出生，现在三岁两个月。
发病：2015年7月3日，发生肠套叠。2015.7.25接种麻腮风三联疫苗，8月初发烧38℃，咳嗽，全身皮肤可见针尖大小出血点，查血常规血小板16，8月9日进入山西省儿童医院血液科治疗。
l 第一次住院治疗过程：（2015.8.9—2015.8.12）
1) 查血：红细胞沉降率35mm/h，考虑原发感染，血凝系列正常，PCT正常，血小板相关抗体：PAIgA 1.0%，PAIgG 0.7%，PAIgM 1.4%，CD41 72.7%。EB病毒早期抗原IgM抗体检测阴性，EB病毒衣壳抗原IgM抗体检测阴性，EB病毒衣壳抗原IgG抗体检测阳性，EB病毒核心抗原IgG抗体检测阳性。肺炎支原体抗体阳性1:160。
2) 骨髓细胞学检查诊断：原发性免疫性血小板减少症和上呼吸道感染、支原体感染。
3) 治疗过程：根据患儿支原体抗体阳性，诊断支原体感染，给予抗感染，止血，预防出血，静注人免疫球蛋白冲击治疗，对症治疗3天。血系列复查：白细胞计数6.86×10^9/L，中性粒细胞绝对值0.44×10^9/L，血红蛋白浓度128g/L，血小板计数163×10^9/L，体温正常，全身出血点大部分消退，8月12日出院。9月19日复查板19.
l 第二次住院充丙4瓶（2015.9.28—2015.9.30），血小板计数112×10^9/L，血小板恢复正常，9月30日出院。2015.11.21复查血小板计数6×10^9/L。
l 第三次住院充丙4瓶（2015.11.22—2015.11.26），甲强龙（1mg/kg，Q12h）治疗3天，复查血常规：白细胞计数10.32×10^9/L，中性粒细胞百分比25.9%，中性粒细胞绝对值2.67×10^9/L，淋巴细胞百分比62.4%，淋巴细胞绝对值6.44×10^9/L，血红蛋白浓度122g/L，血小板计数139×10^9/L，血小板恢复正常，11月26日出院。
l 期间治疗及复查：继续口服强的松，2015.12.8复查血小板计数35×10^9/L，建议继续观察，口服强的松减量，定期复查。2015.12.16复查血小板计数19×10^9/L，发现孩子对于激素治疗不敏感，有5天时间孩子咳嗽伴流鼻涕、打喷嚏，不发热。
l 第四次住院治疗过程：（2015.12.17—2015.12.24）
入院诊断：原发性免疫性血小板减少症和支气管肺炎。
肺炎支原体抗体阳性1：320，诊断支原体感染。
入院后给予静注人免疫球蛋白（800mg/kg，2天），阿奇霉素，头孢哌酮抗感染，治疗7天。复查血小板计数175，12月24日出院。
l 期间治疗及复查：发现强的松治疗无效，在医生指导下在一周时间内减停强的松。2016.2.19复查血小板85×10^9/L（唯一一次出院两个月没有治疗情况下达到85×10^9/L），2016.4.4复查血小板16×10^9/L，2016.4.24复查血小板9×10^9/L
l 第五次住院治疗2016.4.29在入院后给予静注人免疫球蛋白（1g/kg，1次），酚磺乙胺，血凝酶预防出血，治疗3天。复查血常规血小板计数131×10^9/L，血小板恢复正常，5月2日出院。
l 第六次住院是2016年8月23日，肠道出血，血小板6，住院丙球5瓶，出院血小板83。
l 第七次住院是2017年1月29日，肠道出血，血小板3，住院丙球6瓶，出院板10。第七次丙球无效，但是肠道不再出血，血点减少很多。
l 第八次住院2017.2.28——2017.3.6，受妈妈感冒传染，发烧最高到39.9度，血小板3，住院输两天丙球共10瓶，四天甲强龙，头孢哌酮消炎，板55出院。住院时重新做了一次骨穿，但是由于取骨髓偏稀，不能使用，没有出报告。2017.3.10晚上就流鼻血，及时止住，舌头咬破的地方是黑青的，早上嘴唇裂开的地方也是黑色，身上没有出血点，没有查板。难道板降的这么快？
1.肠套叠后身体虚弱，打疫苗是诱因吗？
2.现在刚吃十天中药，还看不出效果。长期吃对肝肾有影响吗？
3.发病一年多时间都没有发烧，这次发烧是免疫系统有反应了？
4.我们想给孩子再仔细查查，不知道还可以查什么？应该排除什么？
5.孩子丙球、激素都没效果，下一步出血时该怎么治疗？
麻烦大家看一看，给个建议。
作者: 尘缘 时间: 2017-3-11 12:03
1.肠套叠后身体虚弱，打疫苗是诱因吗？ 这个估计不能确定就是打疫苗的造成的，参照肠套叠病理
2.现在刚吃十天中药，还看不出效果。长期吃对肝肾有影响吗？ 长期吃肯定有影响，特别是孩子，本来处于发育阶段，肝肾功能不是很完善。
3.发病一年多时间都没有发烧，这次发烧是免疫系统有反应了？ 孩子不发烧不代表免疫系统不工作
4.我们想给孩子再仔细查查，不知道还可以查什么？应该排除什么？ ITP通常的检查，骨穿，免疫全套，病毒筛选，抗核抗体，B超等，通常住院都会做，
5.孩子丙球、激素都没效果，下一步出血时该怎么治疗？肠套叠本身症状里就有出血，加上你这个ITP，比较尴尬，建议正规医院先治疗肠套叠，
作者: 昕昕爸爸 时间: 2017-3-11 13:27
谢谢尘缘解答！
肠套叠是打疫苗发病以前，以后没有再发生过。现在是板低的时候，除了血点、血泡外，肠道出血，就是大便上糊着鲜血，或有血丝。就不敢在家抗了，马上去医院。
作者: 小海洋三岁 时间: 2021-3-25 08:36
现在好了吗
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