长大后我就成了你 - ITP家园血小板病友之家

说起澄澄，家园的亲们肯定都不会陌生。我本人第一次听说澄爸，是通过家园的一个帖子：“济南澄爸千里送药润人心”，这可是满满的正能量啊。之后慢慢和澄爸有了互动，这才了解到，ITP家园和病友们曾经在澄澄病情危急的时候帮助过他们，现在孩子的病情已经稳定一些了，这时澄爸总是满怀感恩之心来帮助病友们，他毫无保留地把好的经验分享出来，经常会提醒大家一些日常注意事项。

2016年3月20日，很荣幸地作为一名志愿者来参加咱们家园组织的中国血小板日启动大会。由于我们两家在差不多的时间到达北京南站，于是相约集合一起赶赴会场。远远看到澄澄一家三口，澄爸扛着行李，澄澄和妈妈一起手挽手微笑着向我们走来。澄澄看到我们，就亲热地跑来搂抱着我女儿，并把自己手工做的小发卡送给我们，忙不迭地要给我女儿买糖葫芦、烤地瓜…看着澄澄脸上恬静的笑容，五大三粗的我突然被感动得直想哭，这就是那位曾经两次脑出血，切过脾，做过导管手术，经历过九死一生的小姑娘吗？

到了会场，没用谁安排，澄澄就很自然地给医生专家、叔叔阿姨们端茶倒水，非常懂事又勤快。听说有的小朋友不爱吃饭、不肯吃药，澄澄就很有耐心地告诉弟弟妹妹，好好吃饭才能快快长大，好好吃药才能身体棒棒，然后就可以玩很多好玩的游戏了。好吧，我承认第一次见到小姑娘，就为她积极乐观的心态、热情的生活态度、直面疾病的勇气所深深折服。

在会上，澄爸就ITP患儿科学诊疗、有效护理等方面进行了深度的经验分享。他深情地说：第一，既然ITP找上门来了，咱们就不能怕事儿，害怕是解决不了任何问题的。血小板计数不太高而且出血症状比较明显的时候，咱们还是不能麻痹大意的，该治疗的一定要及时。诊疗方案上要充分相信咱们的专家，专家负责治病，咱们负责相信专家。第二，如果血小板计数在安全值以上或者出血症状不太明显，建议密切观察为主，马上用药不一定是好事儿。孩子生病久了，家长心态很重要，要学会自我调节，注意尽量不要把紧张情绪传染给孩子。鉴于目前血小板库存一直处于紧张状态，澄爸呼吁大家一起来为之努力，因为一袋血小板就是一个生命，就是一个家庭的完整，孩子们因此不会失去他们的父母，父母也因此不必承受白发人送黑发人的伤痛。澄爸一直坚持捐献全血或者血小板，他表示会将此项公益活动坚持到底。

2016年4月1号，愚人节，老天从几天前就开始跟澄澄开了个天大的玩笑。澄澄从3月25号开始就月经不止，血少板低、血红蛋白低、血压低，一直在ICU抢救。老天您为什么要如此不公？澄澄才13岁，却从6岁开始就承受就算成人也未必能受得了的病痛折磨，这个不行的家庭已经经历了太多太多…家园的小明星，又一次在医院与死神进行生死博斗。看着孩子备受病痛折磨，澄爸的心就像刀绞一样，有一种无法形容的痛，他深深感受到，在病魔面前我们是如此无助和恐惧。病魔无情，人间有爱，澄澄是家园的孩子，必须好好的！在妃姐、三哥有力组织下，ITP家园联系腾讯公益对澄澄进行了紧急救助，发起的“挽救花季女孩子宫”募款项目，短短10个小时募集善款10万余元，为澄澄一家解除了后顾之忧。家园志愿者念康和君君还带了鲜花和礼物前来看望澄澄给她加油，大君这几天身体不好，一点力气也没有，仍然叫爸爸妈妈推着轮椅前来，看到这感人的一幕幕画面，淳朴的澄爸眼泪直流以致根本说不出话来。

大家的真情与努力感动了上天，在各位专家的努力下，澄澄终于转危为安，不客气地讲，真的是从鬼门关捡了一条命。从医院回家后，澄澄需要卧床静养，在和桐妃阿姨电话沟通中，她表示自己心里有个梦想，她要好好看这个世界。桐妃阿姨告诉她，你是家园最勇敢坚强的女孩，人世间的美好梦想,经过好好努力就可以通过多种方式来实现。为回报家园对其的帮助，心灵手巧的澄澄，自己手工制作了大批美观实用的发卡，拿出来义卖并将所得收入全部捐给家园。这可是年仅13岁的孩子，这可是每个月都要住院治疗的孩子，这可是家庭经济条件已经山穷水尽了的孩子…

澄澄说，她的偶像是桐妃阿姨，因为桐妃阿姨不仅人很好看，而且影响了很多人互相帮助。嗯，我长大了，也要美美哒，也要跟桐妃阿姨一样帮助很多的小朋友，也许到时候我们就不用吃这么多的苦药了…