ITP家园血小板病友之家
标题: 板板个位的朋友你们要勇敢 [打印本页]
作者: jiangyanhui998 时间: 2017-1-1 06:19
标题: 板板个位的朋友你们要勇敢
血常规检查除了板板个位数，其他都正常的朋友们，你们进来聊一聊，大家都是怎么对待的，有没有不吃激素，不打丙球，不输血小板的。有没有自己扛着的。
作者: jiangyanhui998 时间: 2017-1-1 06:21
我女儿16岁，板板个位，自己坚决不吃激素，不打丙球，只吃凉血止血的中药，扛了一个月了。上次月经正常，马上这次要来了，期待正常顺利。
作者: lxql37xQFx 时间: 2017-1-1 07:39
我家个位快2个月了，激素刚刚减停，下一步不知道吃什么药呢
作者: jiangyanhui998 时间: 2017-1-1 08:13
lxql37xQFx 发表于 2017-1-1 07:39
我家个位快2个月了，激素刚刚减停，下一步不知道吃什么药呢
那是不是说明激素无效呢?我家去年发病时吃过一轮激素，算是有效，70天减停，板100以上稳定了7个月，上高中太累复发了，从11月份板持续下降，到12月份降到个位，现在孩子坚决不吃激素，因为她吃激素亢奋睡不着觉，满月脸，水牛背全有。
作者: 心情好 时间: 2017-1-1 08:51
儿子在上高中，板低住院影响学习，昨天查板33，在吃环孢素，肝功能还有点高，这几天在吃中药调理，不知该怎么办？
作者: jiangyanhui998 时间: 2017-1-1 09:28
心情好 发表于 2017-1-1 08:51
儿子在上高中，板低住院影响学习，昨天查板33，在吃环孢素，肝功能还有点高，这几天在吃中药调理，不知该怎 ...
我女儿也上高一，坚持上学，男孩比女孩省事多了，千万别过渡治疗了，全面检查确诊后再治疗。我家要是能30以上就观察，注意休息，睡眠时间要足够，千万别累。
作者: 雨后新荷 时间: 2017-1-1 16:22
我板一直都个位，之前八个九个，5就感觉很低了，这几次一个是3，再两次都是2，不敢查了
作者: 雨后新荷 时间: 2017-1-1 16:22
头疼月经，止不住
作者: jiangyanhui998 时间: 2017-1-1 16:35
雨后新荷 发表于 2017-1-1 16:22
头疼月经，止不住
我家个位时牙龈有出血，白天还好，晚上睡一宿觉早上起床时牙齿和嘴巴上有干巳的血渍。吃了15天凉血止血中药，症状没了，但板也没涨多少，昨天验10个，应该是正算浮动吧。期待月经正常。
作者: 心情好 时间: 2017-1-4 08:43
加油，你个位数有没一直吃药。
作者: 心情好 时间: 2017-1-4 08:46
我儿子一直在吃西药，配合中药，西药一直没减，怕掉板，中药吃十天了，郑大医院看的。
作者: 心情好 时间: 2017-1-4 08:48
希望2017新的一年朋友们板板高升，求交流。
作者: ltianyong 时间: 2017-1-4 13:42
心情好 发表于 2017-1-1 08:51
儿子在上高中，板低住院影响学习，昨天查板33，在吃环孢素，肝功能还有点高，这几天在吃中药调理，不知该怎 ...
你们吃多久环孢素了？
作者: ltianyong 时间: 2017-1-4 13:43
心情好 发表于 2017-1-1 08:51
儿子在上高中，板低住院影响学习，昨天查板33，在吃环孢素，肝功能还有点高，这几天在吃中药调理，不知该怎 ...
吃环孢素多久起效的？
作者: 心情好 时间: 2017-1-4 22:11
10月4号住院，10号出院板110，10月23号板18二次住院加环孢素，2号出院板120，9号查板110开始上学，20号查板12，医生让回家打白介素5天，板慢升至95，往下慢减现在33，朋友介绍老中医，在吃中药，本想去广州找李达医生看，路途远还怕找不到没去，中医两种药一百多，快付不起药费了。
作者: 天门涓涓 时间: 2017-1-5 20:43
我板10左右已经十五年了，最近半年一直个位，药物对我都无效，一直就这样杠着，来月经了吃云南白药胶囊硬撑过去！
作者: jiangyanhui998 时间: 2017-1-5 21:04
天门涓涓 发表于 2017-1-5 20:43
我板10左右已经十五年了，最近半年一直个位，药物对我都无效，一直就这样杠着，来月经了吃云南白药胶囊硬撑 ...
谢谢交流，给了我们扛下去的信心，今天出血点多了，压力老大了，真心扛不住了，可孩子坚持扛，不吃激素。再观察吧，只要月经正常，几个出血点又算什么呢。牙龈有时出血，牙龈本身就有问题，等板高了去治牙龈。愿孩子早日康复。祝您也板板高升。
作者: 天门涓涓 时间: 2017-1-5 21:07
我最近也是老牙龈肿疼，牙齿出血是天天有，已经习惯了
作者: 心情好 时间: 2017-1-5 22:14
加油，你真能扛，个位数在家休养吗？沒吃中药？
作者: jiangyanhui998 时间: 2017-1-6 06:48
心情好 发表于 2017-1-5 22:14
加油，你真能扛，个位数在家休养吗？沒吃中药？
坚持上学，孩子坚决不吃激素，吃些凉血止血中药，不扛怎么办，打一次丙球得3万多，其它二线药更贵，副作用未知。那么多啥药都无效的人不都得扛着吗。孩子说早晚有扛的一天，激素和丙球留救命。现在小心点，脑不出血，例假能顺利就扛着。
作者: 血小板病友 时间: 2017-1-6 18:41
我家个位俩月了，没啥症状，在家观察。
作者: jiangyanhui998 时间: 2017-1-6 20:16
血小板病友 发表于 2017-1-6 18:41
我家个位俩月了，没啥症状，在家观察。
我家要是没症状也观察，可是现在牙龈有出血，脚上有出血点，害怕了，纠结吃不吃激素呢。
作者: 血小板病友 时间: 2017-1-6 22:08
jiangyanhui998 发表于 2017-1-6 20:16
我家要是没症状也观察，可是现在牙龈有出血，脚上有出血点，害怕了，纠结吃不吃激素呢。
那还是小心点好，不能硬扛，有症状还是要去医院的，我家是除了腿上有少许血点外，其它的都还好。
作者: jiangyanhui998 时间: 2017-1-8 19:48
从8号起又开始第轮激素了，月经量大，扛不住了。8粒美卓乐开始，历史惊人的相似，去年也是1月8号开始激素的，也是8粒美卓乐开始。希望依然有效，板板快正常。再也不让孩子熬夜学习劳累了，这次复发全是因为熬夜学习，睡眠不足所致。后悔死了，后悔死了，后悔死了。
作者: 香山公主 时间: 2017-1-9 11:10
一起加油！
作者: 紫色人生 时间: 2017-1-9 14:33
每天吃十几粒生的红衣花生，坚持吃，会有点效果的。
作者: jiangyanhui998 时间: 2017-1-9 18:56
紫色人生 发表于 2017-1-9 14:33
每天吃十几粒生的红衣花生，坚持吃，会有点效果的。
嗯，孩子就怕坚持不下来，谢谢，给孩子讲讲，也许会听话的。有时给她煮花生衣大枣水。
作者: 紫色人生 时间: 2017-1-10 13:54
中药方子：枸杞，熟地 ，党参，首乌，小蓟，桑椹子，山药，龟板各15克；生地，丹皮，水牛角丝各12克；菟丝子，黄芪各20克，红枣5颗。龟板和水牛角丝先煮。药材最好去同仁堂购买，因为比较真。我女儿吃后血小板是升了一点的，可以参考参考。这个药方是我女儿15年开始吃的，前后吃了近3个月，15年暑假后就没有吃了，每天只吃红衣花生，一直吃到现在。目前虽没有测血小板，但感觉应该在100左右。不过我女儿血小板没有低过20，三次治疗丙球效果都很好，每次都升到300多。第一次和第二次用过激素，第三次我拒绝使用激素，医师建议用二线药治疗我也全部拒绝了。目前情况看来还是不错的，觉得当时拒绝医师的建议还是正确的。当然每个人的情况都不一样，希望大家都可以选择对自己最好的方法。
作者: jiangyanhui998 时间: 2017-1-10 15:28
19号带孩子去看中医，中西医结合治疗，谢谢朋友们的支持和帮助。
作者: 文文妈 时间: 2017-1-10 21:04
临近期末考了，孩子学习负担重，放假了让孩子好好休息，可以的话中药调理调理
作者: 港湾小唯 时间: 2017-3-12 15:01
天门涓涓 发表于 2017-1-5 20:43
我板10左右已经十五年了，最近半年一直个位，药物对我都无效，一直就这样杠着，来月经了吃云南白药胶囊硬撑 ...
请问这样的身体情况下，你做什么类型的工作呢？
作者: 港湾小唯 时间: 2017-3-12 15:01
请问这样的身体情况下，你做什么类型的工作呢？
作者: 旺旺妈 时间: 2017-3-12 19:37
我儿子今年16岁，生病6整年了，最近俩年板一直个位，十位走动，也是只吃中药，希望能早点升板，同祈！
作者: 港湾小唯 时间: 2017-3-12 21:24
天门涓涓 发表于 2017-1-5 20:43
我板10左右已经十五年了，最近半年一直个位，药物对我都无效，一直就这样杠着，来月经了吃云南白药胶囊硬撑 ...
工作没？像你这么低，正常生活吗？
作者: 港湾小唯 时间: 2017-3-12 21:25
适合什么类型的工作呢？
作者: jiangyanhui998 时间: 2017-3-13 06:21
旺旺妈 发表于 2017-3-12 19:37
我儿子今年16岁，生病6整年了，最近俩年板一直个位，十位走动，也是只吃中药，希望能早点升板，同祈！
男孩不像女孩有生理期，小心保护，当正常孩子养，心情放松，思想压力减轻，没事别总去验板，没准什么时候幸福就来敲门了，祝福我们所有的孩子早日康复。
作者: 旺旺妈 时间: 2017-3-13 21:01
jiangyanhui998 发表于 2017-3-13 06:21
男孩不像女孩有生理期，小心保护，当正常孩子养，心情放松，思想压力减轻，没事别总去验板，没准什么时候 ...
谢谢！能在这里学习真好！
作者: 天门涓涓 时间: 2017-3-15 14:26
港湾小唯 发表于 2017-3-12 21:24
工作没？像你这么低，正常生活吗？
在做女生寝室宿舍管理员，一个月一千元工资，包住不包吃！主要是月经多扛不住！
作者: maomao740412 时间: 2017-3-15 21:36
心情好 发表于 2017-1-1 08:51
儿子在上高中，板低住院影响学习，昨天查板33，在吃环孢素，肝功能还有点高，这几天在吃中药调理，不知该怎 ...
我们家也是高三马上要高考了，现在在家吃药。急
作者: maomao740412 时间: 2017-3-15 21:42
心情好 发表于 2017-1-4 22:11
10月4号住院，10号出院板110，10月23号板18二次住院加环孢素，2号出院板120，9号查板110开始上学，20号查板 ...
我们家的也是高三，马上要高考了，刚发现这个病，被当地的庸医吓得马上住院，一个星期后发现住院的医院在瞎弄，在网上查到了李达医生，昨天去看了，拿了15付中药回来调养。希望能尽快去学校。不然高考怎么办？
作者: 心情好 时间: 2017-3-20 10:51
maomao740412 发表于 2017-3-15 21:42
我们家的也是高三，马上要高考了，刚发现这个病，被当地的庸医吓得马上住院，一个星期后发现住院的医院在 ...
我家上高二，刚开始治疗也走弯路，现在北京看的药方拿回来抓药，板升到60，还吃着西药
作者: maomao740412 时间: 2017-3-20 12:03
心情好 发表于 2017-3-20 10:51
我家上高二，刚开始治疗也走弯路，现在北京看的药方拿回来抓药，板升到60，还吃着西药
上学还是可以去的吧？我们家没有任何症状。只是要治疗结核病，但是医生说血小板低和转氨酶升高不能用结核药。
作者: JNAwap5sDX 时间: 2017-3-28 06:52
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作者: 2DyGKZ3qLc 时间: 2017-3-31 10:08
我家小孩激素只升到20左右，充丙半个月从正常直降个位，后我见激素和充丙也坚持不了多久就不理。可半个月不到查板0，吓得我马上输血小板。后在吃中药调理但也只在二三十之间排怀着。觉得压力好大，又找不到好的冶疗方案。
作者: KMBjMLP8pH 时间: 2017-4-7 14:03
天门涓涓 发表于 2017-1-5 20:43
我板10左右已经十五年了，最近半年一直个位，药物对我都无效，一直就这样杠着，来月经了吃云南白药胶囊硬撑 ...
您好，我想问下云南白药是来月经前一天吃吗？
作者: 心情好 时间: 2017-4-15 07:38
maomao740412 发表于 2017-3-15 21:42
我们家的也是高三，马上要高考了，刚发现这个病，被当地的庸医吓得马上住院，一个星期后发现住院的医院在 ...
还在上学没，李医生的药有效果吗
作者: 程晓梅 时间: 2017-4-16 13:09
我姑娘板15左右，现在在上大学，月经有点多，其他正常。最近2年没用药。
作者: maomao740412 时间: 2017-4-18 11:14
心情好 发表于 2017-4-15 07:38
还在上学没，李医生的药有效果吗
我感觉有效，吃了15付中药后检查板66，后面去学校上课了，现在在学校没有办法熬中药。目前就在当地医院看血液科医生开药吃。每周检查一下血液。
作者: maomao740412 时间: 2017-4-20 00:36
心情好 发表于 2017-4-15 07:38
还在上学没，李医生的药有效果吗
觉得有效果，从当时的40多升到了66。但是现在因为孩子在学校，没有办法熬中药，所以目前没有吃中药。想等她五一假期再去找李达医生复查。
作者: maomao740412 时间: 2017-4-20 00:37
觉得有效果，从当时的40多升到了66。但是现在因为孩子在学校，没有办法熬中药，所以目前没有吃中药。想等她五一假期再去找李达医生复查。
作者: 心情好 时间: 2017-4-20 12:47
maomao740412 发表于 2017-4-20 00:36
觉得有效果，从当时的40多升到了66。但是现在因为孩子在学校，没有办法熬中药，所以目前没有吃中药。想等 ...
我儿子不久前不知什么原因板66降至13，住院几天回来办休学现在家养身体，在附近老中医拿中药吃跟之前吃的中药很多一样
作者: 心情好 时间: 2017-4-20 12:52
maomao740412 发表于 2017-4-20 00:36
觉得有效果，从当时的40多升到了66。但是现在因为孩子在学校，没有办法熬中药，所以目前没有吃中药。想等 ...
