ITP家园血小板病友之家

标题: 石头itp治疗过程 [打印本页]

作者: 浪淘尽 时间: 2011-10-7 09:45
标题: 石头itp治疗过程
石头今年10岁，和plt斗争有5年多了。
五岁那年，正在上中班的石头因为感冒，鼻子出血不止，到医院化验，plt只有3.5万，医生让住院治疗，注射地塞米松后，plt上升到12万出院，口服强的松一个半月，递减结束。
半年后，刚上大班的石头又出现流鼻血不止的情况，去医院检查，plt只有9千，医生让转院，吓的我们连夜包车去了南京儿童医院，遇到一个老医生，让我们回来继续激素治疗，不叫我们住院。我们又赶到安徽医科大学第一附属医院儿科，找到余发舟主任，用了丙球和地米，出院后到中医科找孔昭遐主任，开始吃中药，吃了一年多的中药，因为药太苦，孩子不愿继续吃，所以擅自停药。结果遇上感冒，板板又下降到2千。
安医大不好意思再去了，我们又找到安徽省中医院，在那服激素、中药。两年多了，板板始终在2万到7万之间徘徊。
期间利用暑假，我们跑了天津血液病研究所、协和医院，给出的意见都是用激素、丙球。
现在我家石头停服其他药物，在板板低于2万的时候，就注射丙球，每个星期四支，连续注射四个星期。可是丙球太贵，一个疗程就要一万多元，而且板板维持的时间也不长，15天左右，腿脚部就有出血点，身上一碰就淤青。
希望斑竹和各位朋友给点建议，谢！

作者: 清荷 时间: 2011-10-7 17:21
丙球用不起，激素也不能稳定，还是中药吧。看好别感冒，别拉肚子别过敏，吃东西注意些。大人费点事增加些食疗

作者: 木木 时间: 2011-10-8 15:14
如果没有明显的出血症状，我也建议用中药来调理

作者: 傻丫头 时间: 2011-10-8 16:59
:)是的丙求太贵我们用不起，激素副作用太大，还是中药调理吧

作者: 浪淘尽 时间: 2011-10-8 22:05
谢谢各位朋友，我想先进行食疗吧，毕竟中药也吃了很多，吃怕了。有啥好吃的，吃的见效的，还望赐教！谢！

作者: 孙红梅 时间: 2011-10-13 11:23
孩子是妈妈的心头肉，没有不担心的道理！
杭州的苏尔云的药可以试试

作者: 大三哥 时间: 2011-10-18 20:42
去儿童群交流吧，有很多战友

作者: 浪淘尽 时间: 2011-10-20 20:11
儿童群怎么进呀，希望指教！

作者: 浪淘尽 时间: 2011-10-20 20:24
感谢大家的关心！
石头的丙球停了近一个月了。在15天的时候，四肢和背部都有明显的出血点，估计板板很低，因为害怕面对PLT数值，所以没去化验。我决定给他食疗，每天早晨起来吃20粒蜂蜜泡花生，早餐是红豆、粳米、大枣、莲藕粥，外加半个馍，上午第二堂课后，吃5-10粒杏仁，一盒特仑苏。中午回家喝碗乌鸡红枣汤，休息片刻，再吃饭，上学前吃个水果。晚上到家先喝点阿胶、牛奶，再吃晚饭。睡前吃生花生、喝牛奶。隔天晚上服一次脾胺肽，增强免疫力。
经过10多天的坚持，石头身上的出血点消失了，虽然一碰就青，但明显感觉比以前好一些了。这都得益于在家园里学到很多食疗的方法，相信只要坚持，会好起来的。石头现在板板的目标是3万，但愿能保持住。
以上是我的一些做法，希望朋友们看看，给我提一些建议，谢！

作者: 大三哥 时间: 2011-10-21 22:15
45143595群号，说一下你孩子的名字

作者: ivyzibo 时间: 2011-10-22 16:05
特仑苏只是宣传的好，喝普通的纯奶就可以啊

作者: 小宝妈 时间: 2011-10-24 18:24
请问一下，蜂蜜泡花生具体怎么做，直接将生花生泡在蜂蜜里就行了吗？不用加其它东西吗？

作者: 牛老大 时间: 2011-10-24 23:21
杏仁好像是败血的，所以我一直都不敢吃.

作者: 浪淘尽 时间: 2011-10-26 19:19

小宝妈发表于 2011-10-24 18:24

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请问一下，蜂蜜泡花生具体怎么做，直接将生花生泡在蜂蜜里就行了吗？不用加其它东西吗？

不加其他东西，直接把今年新收的花生泡在蜂蜜里，一个星期后就可以了吃了。

作者: 浪淘尽 时间: 2011-10-26 19:27

牛老大发表于 2011-10-24 23:21

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杏仁好像是败血的，所以我一直都不敢吃.

在网上查了一下，好像有这么个说法，明天就停。谢谢提醒！

作者: 祺祺妈妈 时间: 2011-11-3 22:37
丙球15天之后板多少呢?只看到症状,不见板值.

作者: 捡幸福 时间: 2012-6-4 00:19
我试了蜂蜜泡花生，没有效果啊

作者: 一哥 时间: 2012-10-3 20:10

浪淘尽发表于 2011-10-20 20:24 感谢大家的关心！石头的丙球停了近一个月了。在15天的时候，四肢和背部都有明显的出血点，估计板板很低， ...

你好孩子近期恢复怎样
我孩子八岁病了五个月了末好
我很着急你有好的食疗方法吗
孩子一直坚持上学吗

作者: 浪淘尽 时间: 2012-10-4 21:49

一哥发表于 2012-10-3 20:10

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你好孩子近期恢复怎样
我孩子八岁病了五个月了末好
我很着急你有好的食疗方法吗

孩子板依旧很低，想上万都不容易，准备去杭州看苏尔云。

作者: 一哥 时间: 2012-10-5 07:25
希望孩子快快好起来
看来你们已不用激素冶疗了
我孩子冲完丙球二个多月一直徘徊上次五万身上时有小点几天退去
中药一直不断期望好些我们共同努力吧

作者: 浪淘尽 时间: 2012-10-6 16:44

一哥发表于 2012-10-5 07:25

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希望孩子快快好起来
看来你们已不用激素冶疗了
我孩子冲完丙球二个多月一直徘徊上次五万身上时有小点几天退 ...

以后再也不粘激素了，丙球加中药。希望我们大家都好起来。

作者: 一哥 时间: 2012-10-6 23:25
今天孩子查血三万七冲丙球二个多月了还在下降怎办
亲你给个见意我们还用去协和或天津吗
你们打算什么时候去苏尔云那
我也打算呢
是否让孩子休学着急呀

作者: 浪淘尽 时间: 2012-10-6 23:30
三万七是比较高的，注意观察。苏尔云那里准备周五去，看看有什么好办法。休学我不打算，因为我是老师，可以在家给补课的。

作者: 一哥 时间: 2012-10-15 21:42
你好看过苏医生了吗
孩子怎样方便的话传一下方子
多谢希望我们的孩了都好起来

作者: 一哥 时间: 2012-10-15 21:43
你好看过苏医生了吗
孩子怎样方便的话传一下方子
多谢希望我们的孩了都好起来

作者: 一哥 时间: 2012-10-15 21:47
你好看过苏医生了吗
孩子怎样方便的话传一下方子
多谢希望我们的孩了都好起来

作者: 浪淘尽 时间: 2012-10-16 21:33

一哥发表于 2012-10-15 21:47

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你好看过苏医生了吗
孩子怎样方便的话传一下方子
多谢希望我们的孩了都好起来

12号去看苏医生了，苏医生医德确实很好，人很和蔼，我向他咨询了很多问题，他都一一细心地回答了。拿回来28副药，刚吃了三副，还谈不上有什么变化，方子可以传给你，但是要提醒你，一人一方，要喝中药，一定要找苏医生先诊断！！！给我个邮箱，我发给你。

作者: 一哥 时间: 2012-10-17 20:42
你好
今天刚好顺路去北大人民医院看了一个专家还是特需的她基本没怎么看骨穿报告问了我孩子中性粒细胞值我告之自从血小板低以后这个值也一直偏低其他三系一直正常
她直接说孩子有轻度再障可能
我无语了不知您孩子中性粒一直正常吗
稍后给你邮箱
谢谢

作者: 一哥 时间: 2012-10-19 22:53
你好我邮箱号是
13895657978@126.com

作者: 一哥 时间: 2012-11-15 11:53

一哥发表于 2012-10-19 22:53 你好我邮箱号是 13895657978@126.com

你好孩子吃苏大夫中药好些了吗

作者: idol 时间: 2012-11-15 15:09
哎孩子得病比自己得病还难受，看到你为石头准备的食疗，我就想起我妈妈每天为我的忙碌了，在母亲的关爱下相信石头会好起来的

作者: 浪淘尽 时间: 2012-11-18 20:58

一哥发表于 2012-11-15 11:53

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你好孩子吃苏大夫中药好些了吗

还好，有一些个进步。

作者: 一哥 时间: 2013-2-17 20:24

浪淘尽发表于 2012-10-4 21:49

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孩子板依旧很低，想上万都不容易，准备去杭州看苏尔云。

孩子怎样

作者: 翰宝妈 时间: 2013-2-18 14:54
10以下再用丙球啊。而且没出血症状也可以观察后再用。

作者: zh808386 时间: 2013-4-28 19:55
一定会好的

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