ITP家园血小板病友之家

标题: 2016年11月23日---用美罗华五年后 [打印本页]

作者: 闰闰 时间: 2016-11-23 20:50
标题: 2016年11月23日---用美罗华五年后
本帖最后由闰闰于 2016-12-30 22:15 编辑

   2011年11月23日，板14，因为激素无效，又不想用达那唑，长春新碱等药，用了美罗华，6周后起效，板最高升到340，后来虽然有下降，但一直还不错，最低到过39，但并没有用什么药，慢慢又升上来，13年10月份怀孕时板也在100多，期间板有下降，最低到过41，医生很担心，告诉我再降的话就要去北京大医院生宝宝，结果生的时候板上升到71，准备的血小板没有用，剖腹产下我的小王子，宝宝健康，板板正常。我的板也升至正常一直到现在，20天前查板143。
      我是幸运的！
      幸运的是我找到了我们的家园！
      幸运的是我在家园中有这么多兄弟姐妹，大家给予了我那么多的鼓励与关怀，一句加油，一句祝福。。。所有的所有都令我倍感温暖，终生难忘。。。
      愿幸运永远伴随我，伴随我们家园的所有亲人们，好运到永远。。。

   附2016年查板记录          1月4日             128
                                             3月15日          154
                                             5月11日          209
                                             6月15日          140
                                             7月13日          111
                                             8月31日          141
                                             9月18日          181
                                             11月2日          143
                                             12月19日          191

作者: 薇薇妈 时间: 2016-11-23 22:11
祝福你

作者: 闰闰 时间: 2016-11-24 19:25

薇薇妈发表于 2016-11-23 22:11
祝福你

谢谢！祝你好运！

作者: 吴俐群 时间: 2016-11-25 19:19

闰闰发表于 2016-11-24 19:25

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谢谢！祝你好运！

真好啊，幸福！

作者: 闰闰 时间: 2016-11-25 20:21

吴俐群发表于 2016-11-25 19:19
真好啊，幸福！

呵呵，好运也会伴随你的。。。

作者: yanlin0024 时间: 2016-11-26 11:15
呀，超正能量的

作者: 闰闰 时间: 2016-11-26 16:25

yanlin0024 发表于 2016-11-26 11:15
呀，超正能量的

作者: 陌尕君 时间: 2016-11-27 17:31
祝福

作者: 闰闰 时间: 2016-11-27 20:34

陌尕君发表于 2016-11-27 17:31
祝福

谢谢！同样祝福你，板板高升！

作者: 程晓梅 时间: 2016-11-28 14:41
祝你永远幸运

作者: 闰闰 时间: 2016-11-28 21:26

程晓梅发表于 2016-11-28 14:41
祝你永远幸运

谢谢！加油！

作者: 下雨天 时间: 2016-11-29 09:02
太幸运了，不管是因为美罗华还是自身免疫的恢复，能摆脱ITP君的纠缠就足够幸福了，希望你继续幸福下去~~

作者: 闰闰 时间: 2016-11-29 20:43

下雨天发表于 2016-11-29 09:02
太幸运了，不管是因为美罗华还是自身免疫的恢复，能摆脱ITP君的纠缠就足够幸福了，希望你继续幸福下去~~

谢谢！我们一起加油吧！

作者: 晓琳 时间: 2016-12-3 21:11
真的好幸运啊～不知道美罗华有效率有多少

作者: 骐骐汕头 时间: 2016-12-4 14:28
祝福你

作者: 闰闰 时间: 2016-12-4 19:35

晓琳发表于 2016-12-3 21:11
真的好幸运啊～不知道美罗华有效率有多少

据医生讲大概60%左右吧

作者: 闰闰 时间: 2016-12-4 19:37

骐骐汕头发表于 2016-12-4 14:28
祝福你

谢谢！祝你好运相随！

作者: 晓琳 时间: 2016-12-4 20:01

闰闰发表于 2016-12-4 19:35

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据医生讲大概60%左右吧

那像你这样不复发的概率有多少啊～就是b细胞正常了，做治疗之前需要进行b细胞跟t细胞的相关检测吗？

作者: 闰闰 时间: 2016-12-4 20:51
本帖最后由闰闰于 2016-12-4 21:01 编辑

晓琳发表于 2016-12-4 20:01
那像你这样不复发的概率有多少啊～就是b细胞正常了，做治疗之前需要进行b细胞跟t细胞的相关检测吗？

你讲的概率我不清楚，我知道的家园里大概有几位用后一直到现在板板还不错，我在治疗前没有查过B淋巴细胞，但是有位病友说她和另一位病友是同一位医生治疗的，用美罗华之前查过，她说她的医生讲，如果B淋巴细胞功能亢进，用美罗华就有效，但是，我问过的医生都说美罗华是否有效无法预测。

作者: 晓琳 时间: 2016-12-4 20:56

闰闰发表于 2016-12-4 20:51

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你讲的概率我不清楚，我知道的家园里大概有几位用后到一直到现在板板还不错，我在治疗前没有查过B淋巴细 ...

谢谢回复

作者: 晓琳 时间: 2016-12-6 21:27

闰闰发表于 2016-12-4 20:51

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你讲的概率我不清楚，我知道的家园里大概有几位用后一直到现在板板还不错，我在治疗前没有查过B淋巴细胞 ...

你当时检查的那种抗体阳性啊？是GPIb阳性还是GPIIb/IIIa阳性啊？这个跟使用美罗华或者切脾是否有效有关系吗？

作者: 闰闰 时间: 2016-12-6 21:42

晓琳发表于 2016-12-6 21:27
你当时检查的那种抗体阳性啊？是GPIb阳性还是GPIIb/IIIa阳性啊？这个跟使用美罗华或者切脾是否有效有关系 ...

我没有查抗体，医生说查这个没用，美罗华或者切脾是否有效无法确切预估。

作者: 晓琳 时间: 2016-12-6 21:48

闰闰发表于 2016-12-6 21:42

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我没有查抗体，医生说查这个没用，美罗华或者切脾是否有效无法确切预估。

嗯嗯，谢谢回复

作者: infFrUS7IA 时间: 2016-12-15 12:31
真幸福！

作者: infFrUS7IA 时间: 2016-12-15 12:32
楼主用了多少剂量的呢？

作者: 闰闰 时间: 2016-12-15 15:35
本帖最后由闰闰于 2016-12-15 16:39 编辑

infFrUS7IA 发表于 2016-12-15 12:32
楼主用了多少剂量的呢？

我用的是小剂量，每周一次100mg，4周完成

作者: 闰闰 时间: 2016-12-15 15:36

infFrUS7IA 发表于 2016-12-15 12:31
真幸福！

作者: linli_1982 时间: 2016-12-20 14:28
楼主这个剂量是怎么算的？什么情况用大剂量什么情况用小剂量

作者: 闰闰 时间: 2016-12-20 20:18
本帖最后由闰闰于 2016-12-20 21:21 编辑

linli_1982 发表于 2016-12-20 14:28
楼主这个剂量是怎么算的？什么情况用大剂量什么情况用小剂量

美罗华的使用推荐剂量是每平方米体表面积375mg，实际用的时候医生推荐剂量有100mg，200mg，400mg，也有用500mg的，这是一次的用量，要连续用4周，每周一次，但是，因为这个药价格不菲，再者是否有效无法预估，所以，我认为还是用小剂量的患者多一些，杨仁池医生说大小剂量对是否有效和有效持续时间并不成比例，也有医生说大剂量可能起效快一些，我用的小剂量，6周后起效（从第一次用药计算）。

作者: bearkitty 时间: 2016-12-21 20:17
你好，可以加你为好友不？

作者: 闰闰 时间: 2016-12-21 21:56

bearkitty 发表于 2016-12-21 20:17
你好，可以加你为好友不？

可以的啊

作者: bearkitty 时间: 2016-12-22 11:47
你 qq

作者: bearkitty 时间: 2016-12-22 11:48
你 qq

作者: bearkitty 时间: 2016-12-22 12:00
你好我想问一下你吃中药的时候有没有告诉医生，你用了美罗华，美罗华起效一般多久啊？起效后注意哪些呢？

作者: 阿兰 时间: 2016-12-22 18:23
好久没见，祝你永远幸福下去。

作者: 闰闰 时间: 2016-12-22 19:06

阿兰发表于 2016-12-22 18:23
好久没见，祝你永远幸福下去。

谢谢兰姐，你也要幸福哦

作者: 闰闰 时间: 2016-12-22 19:09

bearkitty 发表于 2016-12-22 11:47
你 qq

在留言板

作者: 闰闰 时间: 2016-12-22 19:24

bearkitty 发表于 2016-12-22 12:00
你好我想问一下你吃中药的时候有没有告诉医生，你用了美罗华，美罗华起效一般多久啊？起效后注意哪些呢？

医生知道我用了美罗华。美罗华一般4到6周起效，也有少数人起效更早或者更晚一点。我在药物起效后并没有刻意注意什么，只是在休息，膳食，运动等方面稍微合理一点，还有就是我每周至少一次五红汤，说是五红汤，我并不加红糖，红豆，红皮花生，红枣每次都加，其他有时加枸杞，有时加薏米仁，有时加桂圆，煲一锅，全家都当茶水喝。

作者: 娅娅901001 时间: 2016-12-29 17:06
不知道你还记不记得我，去年打美罗华之前跟你咨询过，后来我八月份就用了美罗华，之后一直维持在60左右，现在已经一年多了，希望还能一直保持下去。想问问你QQ多少，还有些事想问问你

作者: 闰闰 时间: 2016-12-30 21:41

娅娅901001 发表于 2016-12-29 17:06
不知道你还记不记得我，去年打美罗华之前跟你咨询过，后来我八月份就用了美罗华，之后一直维持在60左右，现 ...

给你留言了

作者: 爱大小宝贝 时间: 2016-12-31 16:24
真好，要一直幸福下去

作者: 闰闰 时间: 2016-12-31 20:55

爱大小宝贝发表于 2016-12-31 16:24
真好，要一直幸福下去

谢谢，祝你幸福！

作者: linli_1982 时间: 2017-1-5 15:37
能不能留一下QQ谢谢

作者: 闰闰 时间: 2017-1-5 22:14

linli_1982 发表于 2017-1-5 15:37
能不能留一下QQ谢谢

可以的啊

作者: bearkitty 时间: 2017-1-9 19:41
你好，我想问一下，你板上来后，是不是就去上班了？

作者: bearkitty 时间: 2017-1-9 20:06
你好可以留个 qq

作者: 闰闰 时间: 2017-1-9 20:43

bearkitty 发表于 2017-1-9 19:41
你好，我想问一下，你板上来后，是不是就去上班了？

是的

作者: 闰闰 时间: 2017-1-9 20:43

bearkitty 发表于 2017-1-9 20:06
你好可以留个 qq

在你的留言板

作者: linli_1982 时间: 2017-1-10 13:57
没有看到你QQ呢？想咨询你一下用美罗华的情况谢谢

作者: 闰闰 时间: 2017-1-10 19:32

linli_1982 发表于 2017-1-10 13:57
没有看到你QQ呢？想咨询你一下用美罗华的情况谢谢

在你的留言板

作者: maylee2016 时间: 2017-1-11 08:15
请问怀孕期间可以用美罗华吗？

作者: bearkitty 时间: 2017-1-11 11:03
你好，你给我留的那个 qq 我加了好像不太对，我在留言板给你留言了，找你咨询点事情，谢谢你！

作者: 闰闰 时间: 2017-1-11 15:11

maylee2016 发表于 2017-1-11 08:15
请问怀孕期间可以用美罗华吗？

我咨询过杨仁池教授，他说怀孕期间不可以使用美罗华。

作者: linli_1982 时间: 2017-1-13 15:17
版主你的QQ是不是不对呢？一直没人通过

作者: 闰闰 时间: 2017-1-14 21:20

linli_1982 发表于 2017-1-13 15:17
版主你的QQ是不是不对呢？一直没人通过

抱歉，最经有点忙，没有上线，qq是对的

作者: 香山公主 时间: 2017-1-16 08:16
赞！一直这么幸福下去……

作者: 闰闰 时间: 2017-1-16 21:11

香山公主发表于 2017-1-16 08:16
赞！一直这么幸福下去……

作者: hzS73gRKk6 时间: 2017-1-25 08:09
我使用了7次美罗华，从第一次到今天8周了，还没有起效，多希望和你一样见效啊

作者: 闰闰 时间: 2017-1-25 21:14

hzS73gRKk6 发表于 2017-1-25 08:09
我使用了7次美罗华，从第一次到今天8周了，还没有起效，多希望和你一样见效啊

祝你好运！

作者: 璐妈 时间: 2017-1-27 13:35
我们家的也用了美罗华6支，当时没有起效过后升了两次就又降了，希望17年就好了

作者: 闰闰 时间: 2017-1-30 20:47

璐妈发表于 2017-1-27 13:35
我们家的也用了美罗华6支，当时没有起效过后升了两次就又降了，希望17年就好了

祝福！加油！

作者: lxql37xQFx 时间: 2017-2-1 12:07
真好，恭喜你

作者: 闰闰 时间: 2017-2-1 21:09

lxql37xQFx 发表于 2017-2-1 12:07
真好，恭喜你

谢谢！祝你好运！

作者: 程晓梅 时间: 2017-2-5 19:40
你很幸运，我姑娘用了大剂量的也无效。

作者: 闰闰 时间: 2017-2-6 20:42

程晓梅发表于 2017-2-5 19:40
你很幸运，我姑娘用了大剂量的也无效。

试试其他药吧，我是激素无效才用了美罗华的。祝福你的女儿！

作者: sllxzheng 时间: 2017-2-8 12:32
不错！感谢分享！！

作者: 闰闰 时间: 2017-2-8 21:36

sllxzheng 发表于 2017-2-8 12:32
不错！感谢分享！！

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