ITP家园血小板病友之家

标题: 得了ITP近四十年 [打印本页]

作者: MERLLING 时间: 2011-10-5 13:00
标题: 得了ITP近四十年
本人三岁即发现得了ITP，板板总是在1--3万之间，后来十年走访了北京的很多名医，花光了家里的所有存款，但始终没有治好。最后十三岁时在北京儿童医院切了脾，切脾后，板板也没有升高，还是维持原来那个样子。从十三岁一直到现在就再也没有特意去治疗过这个病，最近两年感觉总是失眠和乏力，没干什么工作，总是感觉累，才又偶尔关注一下。九月30日刚刚测的板板：1.1万。

作者: 2011年2月2日 时间: 2011-10-5 13:17
其实这病不要把它当成病就跟一正常人一样

作者: 孟桐妃 时间: 2011-10-5 14:30
好老的病友呀，呵呵。
看来这么多年你也没什么症状吧，要不都没去管板板呢。

现在怎么打算的呢？
吃点中药调理一下吧。

作者: 傻丫头 时间: 2011-10-5 16:33

调理调理！！

作者: MERLLING 时间: 2011-10-5 17:44

桐妃发表于 2011-10-5 14:30

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好老的病友呀，呵呵。
看来这么多年你也没什么症状吧，要不都没去管板板呢。

是呀，手术做完以后，虽然板板没有提升，但是也没去管它，一直和正常人一样的生活，也吃、也喝、也运动。可能是年龄大了的缘故，从前两年开始感觉到身体状况不是很好，乏力、总是困，又睡不着，内分泌也不是很好，容易出虚汗，感觉已经影响到正常的生活，所以才开始吃中药调理，吃了大概有两年了，效果不佳，不知斑竹有什么好的建议？

作者: 夏雨ok 时间: 2011-10-6 07:53
看来要做好跟板板持久作战的心理准备。

作者: 蝴蝶 时间: 2011-10-6 14:01
是啊是啊，男人多好啊，我要是男滴我也不去管它，可是女人就惨了还要生孩子

作者: 笑笑 时间: 2011-10-6 20:54
周围突然间好多人都有过板少的经历，他们也是稀里糊涂地就好了，哪天我们也稀里糊涂好了得了。

作者: MERLLING 时间: 2011-10-7 20:17

蝴蝶发表于 2011-10-6 14:01

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是啊是啊，男人多好啊，我要是男滴我也不去管它，可是女人就惨了还要生孩子

现在的科学技术那么发达，如果你想要孩子可以选择代孕，技术上一点问题都没有。但是男人都是有责任的，这不是科学技术可以解决的。

作者: ivyzibo 时间: 2011-10-25 13:27
我们旁边老太太82岁了板6，她说从小就有，还生了4个孩子

作者: 风1121 时间: 2011-11-1 19:37
神人还真多啊呵呵

作者: 青苹果 时间: 2011-11-12 09:29
其实没有症状都是个正常人一样，只是板少点而已

作者: 李曼菲 时间: 2011-12-2 22:46
怎么不参加聚会啊梅林女士。请问你有宝宝了吗住在哪里啊。又空出来坐坐

作者: Helen 时间: 2011-12-13 17:53
偶也觉得可能有时候稀里糊涂的就给蒙混过去了，也不一定会发生些什么的。我99年10月发病，2001年之后就没治疗过，期间断续的胳膊腿上都有乌青，饮食作息也没特别注意，一直到09年都好好的活过来了。可是当09年6月开始再次治疗后感觉身体反而没以前好了，或许是因为越在乎心理负担越大吧

作者: goodtutu 时间: 2011-12-26 20:27
呵呵，是啊！好像越在乎板越做对呦。

作者: 孙红梅 时间: 2011-12-30 18:24
看来这个病还是不要太在意，我周围也有很多以前有过血小板减少的人，也是后来就不知道怎么就好了

作者: 芝芝 时间: 2012-1-11 17:08
也许越当个病就越是个病

作者: 自然 时间: 2012-1-11 20:02
你好，能谈谈你切脾时的情况吗？比如：术前激素治疗情况和术后板值情况，做手术的疼痛情况。等等。

作者: 忘忧草 时间: 2012-2-6 09:39

ivyzibo 发表于 2011-10-25 13:27

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我们旁边老太太82岁了板6，她说从小就有，还生了4个孩子

这么低也没症状吗？

作者: ivyzibo 时间: 2012-2-7 15:49

忘忧草发表于 2012-2-6 09:39

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这么低也没症状吗？

我一直就是个位没有症状的，三，一都没症状

作者: 忘忧草 时间: 2012-2-7 16:04
那你现在这么低有吃药吗？

作者: 芝芝 时间: 2012-2-8 09:40
感觉这个病，医生按照他们的流程走完，好了就好了，不好也没有办法，但是我们又能怎么办呢？

作者: 蓝天 时间: 2012-2-8 21:49
板太低不行的，男人也撑不下去的，我的板在一万及以下，有时就会有紫癜，甚至身体器官内的表面有血泡（紫癜的表现），前段时间就是引起胃溃疡，一直出血。最后贫血，晕倒，进医院，住院。

作者: 海纳百川 时间: 2012-3-12 20:17
就是啊，最近几年板板一直一万以下，感觉是比以前容易出紫癜，有时候感觉很小心了，没碰没撞的，也会出青紫，还有口腔比较容易自发出血泡，特别是腿关节周围，有时候感觉有点酸疼的，没准就出紫癜了，不过还是不要太在意，不去想就是了，反正过段时间吸收掉就行了

作者: ml30512 时间: 2012-4-22 01:20

李曼菲发表于 2011-12-2 22:46
怎么不参加聚会啊梅林女士。请问你有宝宝了吗住在哪里啊。又空出来坐坐

这里还有叫梅林这个名字的病友嘛？和我名字一样啊！

作者: ml30512 时间: 2012-4-22 01:20

李曼菲发表于 2011-12-2 22:46
怎么不参加聚会啊梅林女士。请问你有宝宝了吗住在哪里啊。又空出来坐坐

这里还有叫梅林这个名字的病友嘛？和我名字一样啊！

作者: 哈密尔顿 时间: 2012-5-2 11:21
还有一个更长的...

作者: 957057321 时间: 2012-5-23 20:37
可我板板在两万左右就有皮下就有出血点

作者: franceshu 时间: 2012-5-24 11:33
还是当男人好，这么低只要不出血，生活照样过。女人就麻烦，如果这么低的话，每月的经期就大出血，身体早就会垮掉的。你贫血么？如果不贫血，日子会好过点。建议吃点中药调理一下哦！碰到50几的老太（20几岁得病），现在就吃参芪益气生血合剂，维持在15万，很好的。不过她说如果不吃中药就没有力气，还是坚持吃的。你也试试？

作者: 平淡生活 时间: 2012-5-24 16:04
饮食，休息注意好，平时再多调理一下。就能和正常人一样生活下去了

作者: 寂夜、看流星 时间: 2012-6-1 13:43
标题: RE: 得了ITP近四十年
哇，真的是好老的病友哦，看到你那么多年都没事，我心里挺放心的。哈哈。

作者: 在希望的田野上 时间: 2012-6-1 16:03
我一直没敢断药有点担心掉的太低呀

作者: 红叶清秋 时间: 2012-8-13 21:26
我发病的时候，血小板只有6千，当时还感冒发烧，但精神很好，也没有出血点。可住院用激素治疗后，血小板虽然升到了2万，但整个人身体差了很多，也瘦了很多，同事来医院看我都不相信那是我。现在我血小板只要低于3万就会有出血点。你比我好多了，只要坚持调养，不要太累，注意休息，应该问题不大。

作者: 球球妈 时间: 2012-8-14 10:41

孙红梅发表于 2011-12-30 18:24

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看来这个病还是不要太在意，我周围也有很多以前有过血小板减少的人，也是后来就不知道怎么就好了

这么说，其实成人ITP的自愈率也是很高的？只不过绝大多数的人在还没有发现的时候就自己好了。想想也有可能的，许多人并不是年年体检，平时有点小病也是自己扛过来的，只要不出血倒也的确不容易发现啊哈哈。

作者: 英姿 时间: 2012-9-9 19:57
看样子，得了这个病，就要把心态放好了才是啊，

作者: Delta 时间: 2012-9-10 15:35
如果只是皮下出血，板低点儿还可以不用理它，可如果是颅内出血，不理它的话，说不定哪天板低到一定的程度就OVER了，还是定期监测的比较好，别太大意了~~个人觉得太低的话，比如低于安全值，还是小心点儿的为妙。毕竟生命只有一次！！

作者: 雨后新荷 时间: 2012-9-13 10:37
都是真的吗？那么久呀，如果看不好，我们这些有症状的熬过去呀

作者: 小雨 时间: 2012-9-27 10:18

MERLLING 发表于 2011-10-5 17:44

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是呀，手术做完以后，虽然板板没有提升，但是也没去管它，一直和正常人一样的生活，也吃、也喝、也运动。 ...

我们现在是有症状,

作者: 小雨 时间: 2012-9-27 10:19

笑笑发表于 2011-10-6 20:54

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周围突然间好多人都有过板少的经历，他们也是稀里糊涂地就好了，哪天我们也稀里糊涂好了得了。

我们也希望呀,笑笑,我们的美罗华到底还是没管用,又回头喝中药了,

作者: 多才多艺 时间: 2012-9-27 16:31
去医院别忘了带钱

作者: 123456 时间: 2012-9-28 09:54
我也得这个病十几年了，我也没有管过它。我现在也两个孩子了

作者: xiulidz 时间: 2012-10-3 21:48
学习了！谢谢分享！

作者: 孟桐妃 时间: 2012-10-3 22:32

MERLLING 发表于 2011-10-5 17:44
是呀，手术做完以后，虽然板板没有提升，但是也没去管它，一直和正常人一样的生活，也吃、也喝、也运动。 ...

我在想，如果你没有出血症状的话就不用太紧张。反而这个年纪如果内分泌不好，我觉得你也应该重视起来，去检查一下。

作者: 翰宝妈 时间: 2012-10-4 05:50
很好了

作者: mfjy 时间: 2012-10-4 10:44
我的板也一直这么低啊，6年了

作者: 小鲨鱼 时间: 2012-10-15 17:01

ivyzibo 发表于 2011-10-25 13:27

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我们旁边老太太82岁了板6，她说从小就有，还生了4个孩子

这个算是喜讯，那就是，我们这病，年纪大了，注意点也没事儿。我一直都担心，会不会年纪大了，会不会更糟，杞人忧天了~

作者: ivyzibo 时间: 2012-10-15 22:08

小鲨鱼发表于 2012-10-15 17:01

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这个算是喜讯，那就是，我们这病，年纪大了，注意点也没事儿。我一直都担心，会不会年纪大了，会不会更糟 ...

这个只是传言他板6奥嘿嘿，但确实他生了好几个孩子，我见过他孩子

作者: xiulidz 时间: 2012-10-16 17:37
我也得病17年多，中间有十二年未理会，也就这样过来了，症状就是月经过多，还能控制，点点时有时无，其他都还好，这两年是因为想要生宝宝才又开始治疗，吃了中药很见效，心情很好，希望继续保持好的势头！

作者: ivyzibo 时间: 2012-11-16 12:47

风1121 发表于 2011-11-1 19:37

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神人还真多啊呵呵

我现在是2千啊，我没吃药啊，不过没什么症状啊

作者: xiulidz 时间: 2012-11-23 23:36
我吃的湖南长沙蒋文明的中药方。主要是水牛角、鸡血藤、丹皮、生地、白参、阿胶、甘草、紫草、茯苓、黄芪等，有时会微调，但是水牛角、白参、鸡血藤、丹皮、一直有。

作者: xiulidz 时间: 2012-11-23 23:37
个人体质有差别，医生开药方会因人而异，但主要的基本不会变。

作者: 知音漫客 时间: 2012-11-24 16:51

蝴蝶发表于 2011-10-6 14:01

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是啊是啊，男人多好啊，我要是男滴我也不去管它，可是女人就惨了还要生孩子

深有同感啊！

作者: 知音漫客 时间: 2012-11-24 16:52

忘忧草发表于 2012-2-6 09:39

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这么低也没症状吗？

啊？这真的假的？现在谁敢去冒这个风险？要是还有希望的话，我好想做妈妈啊！

作者: 若愚12 时间: 2012-11-24 21:16

xiulidz 发表于 2012-11-23 23:37

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个人体质有差别，医生开药方会因人而异，但主要的基本不会变。

我们也是在吃中药,除了皮下有出血点,其它没什么症状.希望吃中药能够调理好.你吃了多久的中药才见效的啊.

作者: xiulidz 时间: 2012-11-29 16:59
一个月，现在板板稳定在5万以上，不感冒就有7、8万，感冒了就有5、6万

作者: 松树 时间: 2013-1-4 12:58

ivyzibo 发表于 2012-2-7 15:49

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我一直就是个位没有症状的，三，一都没症状

我也没症状，快40年了！

作者: dlx若水 时间: 2013-1-4 19:51
好想明白为什么有人有症状，有人没呢？是板板的质量？

作者: ivyzibo 时间: 2013-1-9 15:12

123456 发表于 2012-9-28 09:54

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我也得这个病十几年了，我也没有管过它。我现在也两个孩子了

哈哈你怎么生的俩孩子呀，一直是一万吗

作者: ivyzibo 时间: 2013-1-9 15:13

松树发表于 2013-1-4 12:58

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我也没症状，快40年了！

你写的症状是鼻子出血啊，那你有用药吗

作者: 飘雪 时间: 2013-4-12 13:10

ivyzibo 发表于 2012-2-7 15:49

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我一直就是个位没有症状的，三，一都没症状

我以为我的板低你比我还低，你没治疗吗，现在板多少呢？

作者: ivyzibo 时间: 2013-4-12 22:48

飘雪发表于 2013-4-12 13:10

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我以为我的板低你比我还低，你没治疗吗，现在板多少呢？

没治过，一直个位啊，没查过，肯定是个位啊

作者: ivyzibo 时间: 2013-4-12 22:49

松树发表于 2013-1-4 12:58

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我也没症状，快40年了！

快四十年了，那就跟没病一样啊

作者: 飘雪 时间: 2013-4-13 09:25
我容易感冒，和偶尔有紫癜也容易累

作者: awy9 时间: 2013-5-12 18:50
没啥了不起，但是要重视

作者: cathydyx 时间: 2013-5-23 23:04
本帖最后由 cathydyx 于 2013-5-23 23:05 编辑

我爸爸也是发现ITP到现在大概有30年左右的时间了，现在60岁，近几年每3年复发一次，复发的时候嘴里长血泡，四肢紫癜，牙龈出血严重，以前年轻的时候复发吃点激素强的松就可以恢复，07年的时候复发住院光激素治疗无效，增加了硫唑嘌呤后恢复，10年复发时激素加硫唑嘌呤治疗无效，切脾后恢复，13年2月份又复发，激素硫唑嘌呤无效，地塞米松20毫克冲击5天，辅助参芪扶正注射液和白介素，但还是无效，后转院浙江省中医院，待看疗效。激素服用副作用明显，人胖、伴有高血压、高血糖，以前治疗也有点盲目，不知道有这样一个网站，浏览了一下之后学到很多知识，也知道之前可能走了很多弯路，听说浙江省中医院的血液科还是挺不错的，希望能控制好血小板，也会和这里的广大ITP友们一起分享

作者: cathydyx 时间: 2013-5-24 19:55
本帖最后由 cathydyx 于 2013-5-24 19:55 编辑

cathydyx 发表于 2013-5-23 23:04

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我爸爸也是发现ITP到现在大概有30年左右的时间了，现在60岁，近几年每3年复发一次，复发的时候嘴里长血泡， ...

20号的时候查出来板才3,22号的时候查是4，就感觉看到了光明，然后23号输了12个单位的血小板，今天查板只有5，又感觉前面灰暗，下午开始用丙球，希望板板能使劲地升上来

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