ITP家园血小板病友之家

标题: 女孩，10周岁，骨穿ITP抗核抗体强阳性滴度1:1000，病程八个月，板低，求教！ [打印本页]

作者: 文文妈 时间: 2016-11-10 23:03
标题: 女孩，10周岁，骨穿ITP抗核抗体强阳性滴度1:1000，病程八个月，板低，求教！

[attach]7686[/attach]
[attach]7687[/attach]
[attach]7688[/attach]
[attach]7689[/attach]
[attach]7690[/attach]
[attach]7691[/attach]
[attach]7692[/attach]
[attach]7693[/attach]
[attach]7694[/attach]
[attach]7695[/attach]

作者: 文文妈 时间: 2016-11-10 23:05
女孩，20060104出生，体重33千克。2016年3月3号因荨麻疹看皮肤科做血常规尿常规发现血小板9入院。
第一轮激素：（南通附院）
2016年3月3号入院，板9。激素治疗前骨穿，骨穿结果：血小板散在分布，巨核细胞总数（24个）不高伴成熟缓滞。医生诊断为itp。住院期间挂甲强龙5天，9号板153，10号出院口服醋酸泼尼松9粒，每四天减一粒，每周查板200左右，4月5号减到2粒时感冒咳嗽低烧，4月17号板84,4月24号板21,。
第二轮激素：（苏州儿童医院）
4月28号去苏州儿童医院，改服甲泼尼龙，早2粒，晚2粒。5月4号板54，医生认为3月初的骨穿巨核细胞24只数量少，itp不明确，让重做骨穿和骨髓活检，骨穿结果：巨核细胞大于200，颗粒巨核细胞为主，产板巨核细胞可见，血小板少，小簇状偶见。医生诊断为itp。同时做自身抗体（ANA,ENA,DNA）,其中抗核抗体阳性滴度1:3200,其他十几项都是阴性，医生让看免疫科。
免疫科做了体液免疫,补体C3C4免疫球蛋白AGM，抗心磷脂抗体阴性，免疫科医生认为目前只有血小板低和抗核抗体阳性两项，不能定为狼疮，但是高度怀疑，要高度警惕，每三个月随访自身抗体、补体c3\c4，免疫球蛋白A、G、M，24小时尿蛋白，每周查血常规和尿常规。免疫科医生认为目前是未分化结缔组织病，还按照ITP治疗,继续看血液科控制血小板。
抗核抗体（苏州儿童医院检查）5月4号1：3200，8月4号1:1000。6月12号（南通附院检查）抗核抗体核型颗粒型，阳性滴度1:640。
5月9号板36，开始8粒甲泼尼龙，每周减一粒， 4粒以下每周减半粒，一粒以下半粒吃了一周，三分之一粒一周，四分之一粒一周，每周查板都是200左右，8月11号板164停激素。停激素一周后8月18号板降到56，医生让重新吃一粒激素，8月24号板80,8月27号板62,9月16号板60开始吃激素四分之三粒，10月1号板52开始吃激素二分之一粒，10月6号板24,10月8号发烧38度，10月10号板43,10月16号板8开始吃激素一粒，10月17号板20,24号板23,11月5号板7,11月6号板22。

求教：
1.两次骨穿，一次激素前，一次激素两个月后，都定为ITP，根据骨穿和活检会是其他疾病吗？我女儿血小板减少属于抗体高破坏多还是骨髓生成少？
2.板个位时，孩子腿上和脚上有出血点和自发的豌豆大小的瘀斑，隔几天淡了少了，隔几天又多了，但是身体没有不适，精神很好，从发病来也没有流过鼻血之类的。住院以来因为激素有效，一直没有用过丙球。我女儿现在属于激素有效和依赖还是无效？我家一粒激素还需要再吃吗？还是把激素逐渐减停掉，板低时冲丙球？
3.上次板个位时，中途看过的医生有说停激素板低冲丙求，有说地米从12粒开始，有说用环孢素，有说继续激素一粒。到底该听哪种做法呢？
4.一直服用激素会不会掩盖病情的真相，服用激素期间做免疫科医生让随访的自身抗体等检查准确吗？
5．免疫科医生说ITP就是免疫系统疾病，也会出现抗核抗体阳性，但是像我女儿这种ITP抗核抗体强阳性滴度如此高，治疗时是不是比抗核抗体阴性的ITP更难，有必要长期小剂量激素维持吗？孩子现在体重39千克，比激素前重了6千克，这半年来一点都没长个子。

作者: 文文妈 时间: 2016-11-10 23:06

[attach]7696[/attach]
[attach]7697[/attach]
[attach]7698[/attach]
[attach]7699[/attach]
[attach]7700[/attach]

作者: 文文妈 时间: 2016-11-10 23:07

[attach]7701[/attach]
[attach]7702[/attach]
[attach]7703[/attach]

作者: 文文妈 时间: 2016-11-21 21:57
李医生，麻烦看了提提意见，谢谢了

作者: 睡眠账户 时间: 2016-11-22 07:23
我女儿也和你女儿情况差不多，抗核抗体阳性，滴度1000.激素有效但是依赖，11月3号用美罗华600mg一次，11号美罗华100mg一次。现在看来美罗华有效了，6号出院时血小板67,11号71,20号92，激素一直减量中

作者: 文文妈 时间: 2016-12-3 22:04

睡眠账户发表于 2016-11-22 07:23

登录/注册后可看大图

我女儿也和你女儿情况差不多，抗核抗体阳性，滴度1000.激素有效但是依赖，11月3号用美罗华600mg一次，11号 ...

谢谢

已经仔细读了你家的病例

作者: lidahys 时间: 2016-12-6 22:03
浏览资料，获悉病情，临床确有抗核抗体阳性的免疫性血小板减少性紫癜，属于少见亚型，成人在激素治疗基础上介入羟氯喹治疗有益，儿童缺乏经验，建议咨询血液儿科医生！当然，予以免疫抑制剂也是常用的。
我的经验，中医辨证论治基础上介入中药免疫抑制与调节有益获得增效减毒效果。

作者: lidahys 时间: 2016-12-10 07:07
补充一下，就在前几天复诊一名女性患者，十余年病史，各类药物及脾脏切除都搞了，无效！血小板持续低于10及以下，转诊找我，考虑抗核抗体阳性慢性难治性状态，中药加小剂量羟氯喹（既老又便宜，但却有效）治疗，近期获得完全康复！儿童病患我就没有用过，仅供参考。

作者: 文文妈 时间: 2016-12-10 20:49

lidahys 发表于 2016-12-10 07:07

登录/注册后可看大图

补充一下，就在前几天复诊一名女性患者，十余年病史，各类药物及脾脏切除都搞了，无效！血小板持续低于10及 ...

衷心感谢您的答复!我上网百度了解了氢氯喹，应该就是我们说的进口的赛能和国产的纷乐，对吗？您建议用氢氯喹是因为考虑我家红狼吗？曾经有免疫科医生建议纷乐每天两粒，虽然目前不是红狼，说吃了也预防。有病友也是十几岁的孩子，诊断itp,同时抗核抗体1:320,吃了一年的激素，同时服用中药，停激素和中药后板都在正常值，后来一直吃纷乐至今，板值一直正常。

作者: lidahys 时间: 2016-12-10 21:22
好的，可以考虑，当然激素加中药可以促进缓解更好更简单，期望促进稳定并早日康复！

作者: 文文妈 时间: 2016-12-10 21:26

lidahys 发表于 2016-12-10 21:22

登录/注册后可看大图

好的，可以考虑，当然激素加中药可以促进缓解更好更简单，期望促进稳定并早日康复！

您是中医，从您的回复中总能感受到中医的博大精深，感受到您的儒雅!

作者: 文文妈 时间: 2016-12-10 21:27

[attach]8183[/attach]

作者: 文文妈 时间: 2016-12-10 21:30
这是我家女儿正在吃的中药药方，第一次开了14剂，每天一剂。这次开了28剂，加了金银花,同时把肿节风由12的量变成15的量。麻烦您看看药方，对我的症状吗

作者: 文文妈 时间: 2016-12-12 22:39

lidahys 发表于 2016-12-10 21:22

登录/注册后可看大图

好的，可以考虑，当然激素加中药可以促进缓解更好更简单，期望促进稳定并早日康复！

11月15号板24,激素由一粒减为半粒。11月22号板28,激素由半粒减为四分之一粒。11月30号停激素。吃了9个月的激素终于在图爸和三哥的指导下停了。12月6号板17。

作者: 文文妈 时间: 2016-12-12 22:40
孩子精神好，能吃能睡能玩，正常上学。小腿和脚背出血点比较多，身上出血点少，眼皮有几个出血点，脖子有抓痕。目前无鼻血之类的活动性出血。继续观察!

作者: 文文妈 时间: 2016-12-12 22:41

[attach]8200[/attach]
[attach]8201[/attach]
[attach]8202[/attach]

作者: lidahys 时间: 2016-12-18 20:36
希望在当地中医辨治调理下逐渐稳定并早日康复喔！

作者: 文文妈 时间: 2016-12-19 07:27

lidahys 发表于 2016-12-18 20:36

登录/注册后可看大图

希望在当地中医辨治调理下逐渐稳定并早日康复喔！

谢谢李医生的回复!我会继续跟帖，记录我家的情况!

作者: 文文妈 时间: 2017-1-4 00:44

lidahys 发表于 2016-12-18 20:36

登录/注册后可看大图

希望在当地中医辨治调理下逐渐稳定并早日康复喔！

[attach]8313[/attach]
[attach]8314[/attach]

作者: 文文妈 时间: 2017-1-4 00:47
血常规粒百分比低于淋百分比，医生让做外周血，今天做了，有异淋。我想请您看看外周血单子，因为这是第一次做，也看不懂这单子上的内容。

作者: 文文妈 时间: 2017-1-4 00:49
李医生，今天开了42剂，药方加了鳖甲炙这一味，其他不变。

作者: lidahys 时间: 2017-1-5 07:21
早晨好！鳖甲，龟板之类有潜镇收敛，滋阴软坚功效。

作者: 文文妈 时间: 2017-1-5 07:45

lidahys 发表于 2017-1-5 07:21

登录/注册后可看大图

早晨好！鳖甲，龟板之类有潜镇收敛，滋阴软坚功效。

李医生，早上好!谢谢您的回复

作者: 15152121509 时间: 2017-2-6 22:05
李医生，我侄子一岁半，也有类似的情况
仅仅是血小板减少，其他检查都正常，包括骨穿也正常。孩子吃喝拉撒睡都正常，家长正在纠结要不要出院。
看到您和患者的对话，感觉我们希望还是很大的，敢问如何才能找到您面诊？
如何网诊？
急切！

作者: 15152121509 时间: 2017-2-6 22:07
目前孩子在徐州儿童医院住院已5天。

作者: 文文妈 时间: 2017-2-6 22:11

15152121509 发表于 2017-2-6 22:07

登录/注册后可看大图

目前孩子在徐州儿童医院住院已5天。

你在血小板之家的儿童群吗？群里有管理员可以咨询的。李医生工作忙，可能暂时看不到你的留言

作者: linli_1982 时间: 2017-2-7 11:02

lidahys 发表于 2016-12-6 22:03
浏览资料，获悉病情，临床确有抗核抗体阳性的免疫性血小板减少性紫癜，属于少见亚型，成人在激素治疗基础上 ...

李教授，您好我是成人ITP伴抗核抗体1:320，我在这边的医生看，问了羟氯喹的事，他们都说不用，请问您一般给患者用多大的量呢谢谢

作者: lidahys 时间: 2017-2-8 21:39
哦，如果服用常规药物可以提升血小板，缓解病情，可以不用。如果效果欠佳，我看风湿专家给予羟氯喹每日0.2至0.4。

作者: 二掌柜 时间: 2017-2-26 21:49
想问下你小孩子，现在情况怎么样？抗核抗体多少了？我家孩子也是血小板低抗核抗体高，医生怀疑狼疮，长期激素

作者: 文文妈 时间: 2017-2-26 22:01

二掌柜发表于 2017-2-26 21:49

登录/注册后可看大图

想问下你小孩子，现在情况怎么样？抗核抗体多少了？我家孩子也是血小板低抗核抗体高，医生怀疑狼疮，长期激 ...

你加我Qq314620874

作者: 二掌柜 时间: 2017-2-27 10:22

文文妈发表于 2017-2-26 22:01

登录/注册后可看大图

你加我Qq314620874

我加你了，同意吧

作者: 王丽芹 时间: 2017-3-5 08:59
我们杭核杭体也是1：1000啊

作者: 王丽芹 时间: 2017-3-30 18:53

文文妈发表于 2017-2-26 22:01

登录/注册后可看大图

你加我Qq314620874

你孩子现在怎么样了，我可以加你吗

欢迎光临 ITP家园血小板病友之家 (http://www.itphome.org/)