ITP家园血小板病友之家

标题: ITP8年后复发 [打印本页]

作者: 匿名 时间: 2016-11-3 21:45
标题: ITP8年后复发
本帖最后由智尧妈妈于 2016-12-1 10:07 编辑

我是一名ITP，之前治疗的算是很成功，8年后又复发了，因为扁桃体炎，或者是心情因素。低至10。去过北大人民找过黄晓军、付剑锋、去过西苑医院找过麻柔、去过协和医院找过赵永强。我能听说的全国顶尖的中西医大夫我都找了（我在北京），在这里想跟每一位病友分享一下我的心得，以免大家走弯路。
第一，最好用的办法是激素治疗。如果激素有效，肯定还是要用激素的。我之前想过用别的办法，因为激素副作用太大，但其实这还是最有效的方案。
第二，中医治疗见效很慢。我不说中医一点作用不起，但肯定特别慢。中医是通过调理身子的其他功能，来调节血小板的，没有什么中药是升血小板的，它只是帮你把内脏什么的调理一下，免的得别的病。当然，如果身体系统调好了，那血小板升上来有可能。中医讲究的是阴阳平衡，是跟中国几千年文化相关的，比如有一些道家思想，比较玄乎，所以，说中药没副作用，那是因为还没有发现具体的是啥，因为中医不像西医那样有那么多的小白鼠做实验，所以，都是不详。因此选择中医不宜时间过长，常吃中药身子变弱是真的。
第三，心态是一剂良药。记得麻柔一生给过我八字箴言，让我谨记：规律作息、愉快生活。这是治病良方。分享给大家。
第四，不要过分担心。平时生活多注意就好。危险动作别做，急功近利的事别干，拼命挣钱的人生别过。但不是说我们就要担惊受怕的过日子，我们就得天天躺着，啥也不干，混吃等死。我得了病以后考上了研究生，当年在我们本科院校也是轰动了整个系。因为这所学校我们那届就我考上了。其实，这也归功于这个病，因为我不去想别的了，除了养身体就是学习、心无杂念。后来复发，就是想了太多没用的东西，欲望太深，贪念太重，才会急火攻心，最后扁桃体发炎。想想悔不当初啊！
人生有很多种活法，通过这次复发，我想明白了很多事情，也愿意放下很多东西。这些经历都是我们ITP患者才会拥有的财富。据研究表明：慢性病人的寿命普遍很高。因为慢性病人知道注意身体。所以，咱们的病就像高血压、糖尿病一样，相伴终身，但不会致命，只要能注意到了，就能和正常人一样，有美好的生活！

作者: 薇薇妈 时间: 2016-11-3 22:04
真棒

作者: 陌尕君 时间: 2016-11-3 23:30
总结的很到位。认识也很独到。其实就是去接受它，往往就会好起来。

作者: k6KgltIiNo 时间: 2016-11-4 07:42
说的太好了，一定把这种理念传授给我女儿

作者: 7b8hew1Vbm 时间: 2016-11-4 07:52
活着就是幸福的，想得太多没用计划赶不上变化。

作者: 独语斜栏 时间: 2016-11-4 08:28
据研究表明：慢性病人的寿命普遍很高。因为慢性病人知道注意身体。
充满正能量

作者: 张淑钰 时间: 2016-11-4 10:47
欧阳修的秋声赋：草木无情，有时飘零。人为动物，
惟物之灵；百忧感其心，万事劳其形；有动于中，
必摇其精。而况思其力之所不及，忧其智之所不能；宜其渥然丹者为槁木，
黟然黑者为星星。奈何以非金石之质，欲与草木而争荣？

作者: 香山公主 时间: 2016-11-4 13:14
规律作息，愉快生活，加油！

作者: 狼首 时间: 2016-11-6 09:32
写的好，

作者: 沁儿 时间: 2016-11-6 17:08
真棒，还考上了研究生，要向你学习！规律作息，快乐生活！

作者: 佩佩360421 时间: 2016-11-7 19:04
我对这个病不是很了解，我妹刚开始检查还有40左右，后来吃了激素，现在变成6了，她其他都正常，就是单纯血小板，偏低，不太懂都好着急，现在激素药也不敢吃了

作者: C68YqdbqSU 时间: 2016-11-7 19:59
嗯！都会好好的！

作者: 清清我心 时间: 2016-11-9 07:58
其他没什么，就是看到板太低的时候害怕，怕颅内出血或者内脏出血，其他的都还好。规律作息，愉快生活！

作者: 菲儿爸 时间: 2016-11-10 07:42
认真工作，愉快生活。

作者: zhuyuncheng 时间: 2016-11-18 07:23
复发，该死的复发。大家加油，笑对人生。

作者: 多多妈-四川 时间: 2016-11-23 11:05
1、感动中，您总结的太棒了！
2、请问家园里有您的病历帖子吗？希望学习一下。
3、这一次出现血小板减少，您的检查和治疗经过方便和大家讲一讲吗？万分感谢！

作者: 程晓梅 时间: 2016-11-25 20:46
想问下，扁桃体发炎好了吗？

作者: Annie426 时间: 2016-12-1 16:41
我一直以为五年的时间如果不发作就不会在有什么，看来我太天真了

作者: 348085815 时间: 2016-12-16 15:47
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 1183879068 时间: 2016-12-23 19:38
真的太好了！

作者: 孟桐妃 时间: 2017-2-3 23:16
好样的

作者: 馒头 时间: 2017-2-13 02:07
总结的好棒

作者: 小踢～ 时间: 2017-2-28 10:41

馒头发表于 2017-2-13 02:07

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总结的好棒

我才看到大家的评论，欣喜又感动。我是年前才找到这个血小板之家的论坛的，看完大家的分享也忍不住想和大伙聊聊我的心得。没想到这么多人都看了我的文章～我会继续跟大家分享我的病例和我治疗的经验以及我的一些感悟～真心觉得能传递正能量是件特别开心的事～希望大家都能健康生活～

作者: 小踢～ 时间: 2017-2-28 10:44

程晓梅发表于 2016-11-25 20:46

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想问下，扁桃体发炎好了吗？

嗯嗯，现在已经好了～

作者: 小踢～ 时间: 2017-2-28 10:44

多多妈-四川发表于 2016-11-23 11:05

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1、感动中，您总结的太棒了！
2、请问家园里有您的病历帖子吗？希望学习一下。
3、这一次出现血小板减少 ...

好的，我回头整理一下～

作者: 杨木林 时间: 2017-5-4 21:09
我现在也是扁桃体发炎，住院前就有了，可能与这有关

作者: 程晓梅 时间: 2017-5-5 08:52
我查了查电脑，板低并有扁桃体大的做了手术31例，有27例最后板正常了，可信吗？

作者: 程晓梅 时间: 2017-5-5 08:56
我姑娘没板低前，就爱扁桃体红，疼，现在扁桃体大3度，板低没医院敢给做手术。

作者: 芒果妈妈 时间: 2017-5-10 23:28
请问，你第一次发现血小板少是多少岁？

作者: 绿葭 时间: 2017-6-14 18:57
嘿嘿，我十年前痊愈后。一路杀进五百强，在高强度的压力下给自己又整出了个新的慢性病。这会刚恢复的差不多了，又因为感冒，搬家，月经凑一起，发现，板板跌下去了

，人生，真精彩，我们注定要精进而不执的过

作者: lcsing 时间: 2017-6-14 22:27

绿葭发表于 2017-6-14 18:57

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嘿嘿，我十年前痊愈后。一路杀进五百强，在高强度的压力下给自己又整出了个新的慢性病。这会刚恢复的差不多 ...

你以前是怎么治疗的！

作者: 绿葭 时间: 2017-6-14 23:31

lcsing 发表于 2017-6-14 22:27

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你以前是怎么治疗的！

激素治疗，然后慢慢减量。生孩子时也
很平稳

作者: 咩咩羊 时间: 2017-6-19 17:18
我女儿的扁桃体从小就大容易红肿发炎，去年六月刚住院时我们本地血液科主任建议切扁桃体，本想等着板上来再做手术。后来用激素后，女儿的身体状况越来越差，板也开始变成个位（原来最低时还20几）。去南京儿童医院血液科专家又说切扁桃体没用，应该切脾，彻底懵了。

作者: 绿葭 时间: 2017-7-6 11:30
楼主这次康复情况如何了？记得多交流哦

作者: 胡秀文 时间: 2017-7-6 15:54
很赞同你的观点！写得好！

作者: Ling666 时间: 2017-7-15 21:58
总觉得真不错！我吃了4年中药，起效很慢，一折腾、一有风吹草动还是会掉板。心态很重要，不能急功近利，过慢生活才适合我们。

作者: 毛绒绒一团 时间: 2017-7-16 20:38
我已经得病20多年了，反反复复，因为考验太累又大病了一场，现在总低于10，真想和您交流一下经验，来到这里才知道自己不是孤军奋战。

作者: 小黄 时间: 2017-7-31 23:53
说得真好，乐观积极的心态去面对

作者: 小黄 时间: 2017-7-31 23:53
说得真好，乐观积极的心态去面对。

作者: 一笑奈何 时间: 2017-8-4 05:17
心态固然很重要！我儿子前年在一次接种疫苗提前发现血小板20，医生没告诉我们，还给我们接种疫苗，2016年，真的几乎每周都要跑医院，我儿子最低是7，当时在上海儿童医院专家确诊后我真的是天天拿眼泪泡饭，真不知道孩子的未来会怎样

作者: 情义两全 时间: 2017-8-4 06:48
我想问一下你多大年纪？这个冰和扁桃体发炎有很大关系吗？

作者: 想不开名字 时间: 2017-8-6 09:44
写的太好啦，我没有文化，也没有，怎么表达的，只有用，好好好说吧。

作者: 萧晴 时间: 2017-8-28 10:44
扁桃体跟板低有关系？

作者: 小踢～ 时间: 2017-10-24 14:30

绿葭发表于 2017-6-14 18:57

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嘿嘿，我十年前痊愈后。一路杀进五百强，在高强度的压力下给自己又整出了个新的慢性病。这会刚恢复的差不多 ...

真棒！相信这次你也一定会度过去的！

作者: Elsie 时间: 2017-11-7 08:15
是，希望活一百岁

作者: 顺顺 时间: 2017-11-23 20:44
我这次也感冒了，淋巴结发炎，喉咙充血，不知道还有几个板，也不敢去查，害怕，希望明天能好点，

作者: 豆丁妈 时间: 2017-11-27 19:12
心态真的很重要，加油

作者: guosong412 时间: 2017-12-24 16:51
说得太好了，我才25岁，今年第一次住院就是因为血小板减少，低到16，其实单位体检只有9。这个病我觉得主要跟我的心情有关系，毕业以来郁郁不得志，没有朋友天天宅在家，加上自己免疫力低。得病住院以来心态发生了很大的变化，我还年轻，这个病也不是致死率高的。不能再这么颓废下去了，我真的不甘心，想要拼一把。接下来2018就是养好身体，改变方向考研。心态好真的能影响健康，祝版主和各位病友心情愉悦，板板早日升起来～

作者: 小花 时间: 2017-12-24 18:54
谢谢分享，内容很精彩。

作者: 红豆～ 时间: 2018-2-23 10:48
我患病18年了，就没好过，吃过激素，太痛苦了，后来减药，一直吃中药去年10月生产完病情加重了，我想问还可以调养回来吗

作者: 郡怡妈-石家庄 时间: 2018-3-16 23:27

独语斜栏发表于 2016-11-4 08:28

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据研究表明：慢性病人的寿命普遍很高。因为慢性病人知道注意身体。
充满正能量

谢谢你分享这么好的文章给我们

作者: 1UOJMD7cLk 时间: 2018-3-22 09:39

我会积极面对希望一切都可以好起来

作者: 齐亚杰 时间: 2018-3-23 19:04
真棒

作者: 未来安好 时间: 2018-8-28 20:14
我也这样想的，慢性病，好好生活，开开心心就好
，我就是压力太大复发了

作者: 未来安好 时间: 2018-9-1 08:26

红豆～发表于 2018-2-23 10:48

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我患病18年了，就没好过，吃&# ...

亲，你现在什么状态啊？我也是产后加重了

作者: 未来安好 时间: 2018-9-1 08:27

guosong412 发表于 2017-12-24 16:51

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说得太好了，我才25岁，今年第一次住院就是因为血小板减少，低到16，其实单位体检只有9。这个病我觉得主要 ...

想问现在的你，怎么样了！感觉自己每天好压抑

作者: Drunken 时间: 2018-9-1 09:21

毛绒绒一团发表于 2017-7-16 20:38
我已经得病20多年了，反反复复，因为考验太累又大病了一场，现在总低于10，真想和您交流一下经验，来到这里 ...

请问您现在怎么样了，板值稳定了吗？

作者: 毛绒绒一团 时间: 2018-9-3 18:53
现在症状比较稳定，日常生活完全没有影响，但板值不高，30以内，药量都有减少，这个病重点在于坚持治疗

作者: 红豆～ 时间: 2018-9-4 18:19

未来安好发表于 2018-9-1 08:26

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亲，你现在什么状态啊？我&# ...

现在还在吃中药，板板目前在中药维持下还正常

作者: 小踢～ 时间: 2018-12-17 22:00

情义两全发表于 2017-8-4 06:48

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我想问一下你多大年纪？这个冰和扁桃体发炎有很大关系吗？

今年30了，不知道有没有关系，但是发炎的话肯定会降的

作者: 小踢～ 时间: 2018-12-17 22:02

guosong412 发表于 2017-12-24 16:51

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说得太好了，我才25岁，今年第一次住院就是因为血小板减少，低到16，其实单位体检只有9。这个病我觉得主要 ...

确实跟心情有很大关系，任何病都怕心情好！开开心心的～咱们只是板低而已，生活不耽误！我今年准备怀孕啦！

作者: 小踢～ 时间: 2018-12-17 22:04

毛绒绒一团发表于 2017-7-16 20:38

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我已经得病20多年了，反反复复，因为考验太累又大病了一场，现在总低于10，真想和您交流一下经验，来到这里 ...

你看，感冒这个病也总爱复发，咱不怕感冒啊，感冒就吃药就好啦，不会影响什么的，咱这病也是的，心态好真的很重要啊！加油！

作者: Platelet 时间: 2018-12-19 14:02
总结的真好

欢迎光临 ITP家园血小板病友之家 (http://www.itphome.org/)