ITP家园血小板病友之家

标题: 跳跳，勇敢的孩子，粑粑麻麻和你一起在战斗【更新中】 [打印本页]
作者: darkchinesehero    时间: 2016-10-28 14:46
标题: 跳跳，勇敢的孩子，粑粑麻麻和你一起在战斗【更新中】
本帖最后由 darkchinesehero 于 2016-11-16 15:24 编辑

ITP，这个曾经对于大多数家长都倍感陌生的名词，让我们ITP的大家庭中的每位成员紧密的团结在了一起，一起对抗病魔。看了很多论坛里面的帖子，也受到群主的一对一的建议和帮助，受益匪浅，现在我也把我家跳跳目前的治疗情况发布上来，不定期更新，让每个身患ITP的家庭都能在其中找到一些参考，同时也希望在病情治疗过程中，有不明确的地方，大家能多多给出一些宝贵意见和帮助！

这个病要求作为家长的我们要冷静和沉着应对，所以煽情的话就不说了（眼泪流了再多也不能帮助孩子更好的恢复，可能有些家长会觉得比较枯燥），直接将孩子前面的治疗状况发布出来：
孩子背景：2.5岁，体重26斤，身高91CM

就诊日期
医院名称
医生名称
就诊情况
用药名称
血常规检查状况（血小板计数）
服药状况
6月21日
社区卫生医院

打肺炎疫苗，说明书上标记不良反应中提及了会偶然导致特发性血小板减少性紫癜的情况
23价肺炎球菌多糖疫苗

7月17日

7月17日左右脚上开始出现个别类似碰伤的小淤青，脖子和手臂出现红点，7月24日淤青开始扩散并颜色加深，红点一直没有消失并且有增加的迹象，当时以为是湿疹或上火，没有进行任何处理措施。


8月20日
儿童医学中心

血常规检查，皮肤科转血液科就诊
16
8月22日
儿童医学中心
陈静
做了骨穿，诊断为特发性血小板减少性紫癜（itp）。开始使用口服激素药
    医嘱：
    1、确认口服激素进行治疗，药要坚持吃
    2、激素后饭量会增加，人会发胖，停药后恢复，要控制小孩饮食量
    3、近期不能打预防针,停药半年后才能打预防针
    4、注意补钙，葡萄糖酸钙口服液从1支增加为2支
    5、周五（8月26日）在附近医院进行血常规检查，下周四（9月1日）再查血常规
    6、不能有外伤，硬的东西不能吃，吃糊糊的东西，不能啃的
醋酸泼尼松片/强的松  5MG*1/片

每天5片
8月26日
第六人民医院东院

血常规检查
1
每天5片/吃了5天
8月27日
儿童医学中心
周敏
小孩血小板极低，出现过一次自发性流鼻血的状况，耳朵上开始有红点出现，留院观察期间，小孩情绪稳定
    医嘱：
    1、静脉用人免疫球蛋白（2.5G*5瓶）+甲泼尼龙针/甲强龙 40MG
    2、进行血液全面检查和验血型，并留院观察1晚
    3、不再口服醋酸泼尼松片/强的松
    4、明天看急症内科进行复诊，验血小板数量
静脉用人免疫球蛋白（2.5G*5瓶）+甲泼尼龙针/甲强龙  40MG
2

8月28日
儿童医学中心
内科急诊医生
1、血常规检查
    2、静脉用人免疫球蛋白（2.5G*5瓶）+甲泼尼龙针/甲强龙 40MG
静脉用人免疫球蛋白（2.5G*5瓶）+静脉甲泼尼龙针/甲强龙  40MG
42

8月29日
儿童医学中心
陈静
1、血常规检查
    2、经过上周激素服用指数没有提升反而降落，说明前面两种激素无效，改用地塞米松
    3、此后第一周减一片，后面每周减0.5片，每周一做血常规检查，保持在100以上即可根据医嘱减药
醋酸地塞米松片
145
每天5片/第一周减1片，后面每7天减0.5片
8月30日
儿童医学中心
内科急诊医生
急性感染，呕吐，发烧
    医嘱：
    1、血常规检查
    2、口服头孢 肛门塞退烧药 服用生理盐水（3天的药量）
头孢克洛干混/希刻劳  125MG*6/盒
    口服补液盐III/博叶 5.125G*6/盒
315

9月5日
第六人民医院东院

血常规检查，有点便秘，使用了1次开塞露后大便正常
醋酸地塞米松片
578

9月12日
第六人民医院东院

血常规检查
醋酸地塞米松片
400

9月15日
儿童医学中心
陈静
药快吃完了，拿药。期间手臂及脖子上的红点慢慢减淡并消失。淤青也慢慢减淡。
    医嘱：
    1、初步判定是激素用药有效，继续每7天减0.5片
    2、完药后监控1个月，每周检查一次血常规，如果下降速度快则10天减0.5片
醋酸地塞米松片

每7天减0.5颗，目前每天3.5片
9月19日
第六人民医院东院

血常规检查
醋酸地塞米松片
255
9月26日
第六人民医院东院

血常规检查
醋酸地塞米松片
103
9月29日
儿童医学中心
陈静
因9月26日血常规减少迅速只有103，故预约专家号复查
    医嘱：
    1、可能丙球作用消失导致血小板迅速减少，激素是否有效还不能完全确定
    2、激素由3颗增加到5颗，5天后进行血常规检查，如果继续降低，80以下及时到医院复诊，如果保持80以上继续每天5颗服药
    3、期间一定不要进行丙球注射
醋酸地塞米松片
95
醋酸地塞米松片恢复至每天5颗
10月4日
第六人民医院东院

血常规检查
醋酸地塞米松片
61

10月5日
儿童医学中心
陈静
血小板继续下降，带小孩复查
    医嘱：
    1、对口服激素效果不好，建议打干扰素，
    2、当天注射1只，每周三、周六进行注射，要持续打一个月。
    3、每周做2次血常规，如果血小板跌到20以下，冲丙球，20以上不要冲丙球。
    4、激素药每周减1片，减完为止
重组人干扰素a2a  注射液/因特芬+
    醋酸地塞米松片

注射重组人干扰素a2a  注射液/因特芬
    醋酸地塞米松片减至4颗
    当天由于注射干扰素，有点低烧，37.6度
10月8日
第六人民医院东院

血常规检查
醋酸地塞米松片
37

10月8日
儿童医学中心
护士
干扰素注射
重组人干扰素a2a  注射液/因特芬+
    醋酸地塞米松片

10月12日
岳阳医院青海门诊部
周永明
血常规检查
    医嘱：
    中药水药一天2次，每次1包，药物温热，多次服用，汤药为主
    中成药1天3次，每次2片
    均饭后吃，开了1周的药，共14包药水
    药水代煎代寄，明后2天内到
    下周三复诊，加号
    干扰素继续打完，口服激素药继续减量
    中药和西药中间间隔30分钟
中药水*14+
    血宁片
107
10月15日
儿童医学中心

血常规检查
87
重组人干扰素a2a  注射液/因特芬+
    醋酸地塞米松片*3+
    中药水+
    血宁片
10月19日
岳阳医院青海门诊部
周永明
饮用第一期药方后，小孩似乎有拉肚子的情况，大便为深褐色或黑色，不成形的稠糊状，看病当天以及前一天有些咳嗽
    血常规检查
    医嘱：
    调整了中药药方，同样中药水药一天2次，每次1包，药物温热，多次服用，汤药为主
    中成药1天3次，每次2片
    均饭后吃，开了1周的药，共14包药水
    药水代煎代寄，明后2天内到
    下周三复诊，加号
    干扰素继续打完，口服激素药继续减量
    中药和西药中间间隔30分钟
中药水*14+
    血宁片
69

10月22日
儿童医学中心
内科急诊医生
小孩感冒，咳嗽，鼻塞，流鼻涕，声音嘶哑
        医生开药：
        头孢、清开灵口服液，艾菲

45
由于小孩感冒，食欲不好，饭量少，暂停中药，只吃激素药和感冒药
10月26日
儿童医学中心

小孩吃感冒药后，感冒症状有些缓解，感冒药吃完，继续去医院拿感冒药，  医生开药：
        头孢、清开灵口服液，艾菲



10/27日发现小孩腿上原来紫癜的地方又有一些淡淡的淤斑，继续观察，目前口服地米1颗/天，干扰素在还有2针，预计11月2日激素和干扰素就全部停了。

目前小孩还在治疗中，已经和宝妈沟通，决定采用保守治疗方式，期待跳跳能勇敢自愈！等这次的药用完后就不再使用药物进行治疗，有出血状况再作应急治疗和干预！



作者: darkchinesehero    时间: 2016-10-29 23:13
10月29日，跳跳给了我们一个小小的惊喜，血常规检查血小板128，我和宝妈都高兴的亲亲孩子，一滴幸福和希望的眼泪挂在眼角，宝贝，加油！我们能康复！下周三停药才是关键，我们要稳住了！！！
作者: darkchinesehero    时间: 2016-11-7 11:22
11月5日，身上出现很多疹子，去医院检查为过敏性皮疹，顺便查了血常规，板值100，这是完全停药后的4天所查的板
作者: 虎宝妈妈江西    时间: 2016-11-16 06:39
加油，宝贝
作者: darkchinesehero    时间: 2016-11-16 15:21
本帖最后由 darkchinesehero 于 2016-11-22 15:00 编辑

11月12日带小孩查板，断崖式下降开始，板值从11月5日的100突然降低到只剩下12，这是完全停药后的第10天。和图爸沟通商量了，选择在家观察2天。

11月15日带小孩去上海儿童医院检查，板值15，于是没有做任何治疗，任然回家观察，只不过当天晚上突发意外，小孩玩耍时耳朵磕碰到床沿，整个耳朵上半部份都出现了紫色淤青，并肿了起来，宝妈立刻采取冰敷后喷了一点云南白药，看小孩精神尚可，决定依然在家观察

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