两个月半月宝宝先后复发四次住院，附经过，求解

/jump龙小星 · 发表于 2012-11-26 20:06:58

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本帖最后由 /jump龙小星于 2012-11-26 20:29 编辑

周医生，您好!我的女宝宝九月八号顺产足月出生，回家后一切正常，九月十八号因为发热三十八度送深圳龙华人民医院，血常规血小板为十八，当天用了丙球，第二天早上血小板为四，我立刻转深圳儿童医院。 2，第一次入院:深圳儿童医院NICU住院二十天，治疗为丙球加激素(骨穿两次，其中一次说标本可能稀释，第二次标本稀释)，暂时没说发现其他血液疾病。疾病证明为:免疫性血小板减少性紫癫，败血症，肺炎，轻度贫血，出院后强的松每日一片，分两次吃。出院后四天复查血小板173;强的松减半，隔了一周复查血小板为169，直接停药;隔了一周复查，血小板为9。入院治疗，家属可陪护。 3，第二次入院:这次入院，宝宝没有感染，常规检查都查完了，除了骨穿。入院四天，说肝功能损坏，直接两瓶丙球和打护肝药，

/jump龙小星 · 发表于 2012-11-26 20:19:53

血小板升至63出院。出院没有吃强的松。隔三天复查血小板为1。再次入院。
4，第三次入院:此次入院因为宝宝没有感染，入院五天直接地塞米松加两瓶丙球，血小板升到163出院，复查肝功能正常。出院吃强的松每日三次，每次半片。隔三天复查血小板293强的松减三分之一;隔一周复查，血小板为38，因为激素，宝宝食量加大，脸发胖，医生换成泼尼龙，每日两次，每次半片。回家隔三天自己到社康中心复查血小板为25，自己观察了两天，再到社康中心复查，血小板为14，直接再入儿童医院。
5，入院六天，该做的检查都做了，骨穿结果为ITP，此次有感染，支气管炎，带一点感冒。幽门螺杆菌阳性。直接青霉素消炎，三瓶丙球血小板升到71出院。期间，我进入了ITP家园，了解到激素的恶毒，我也找医生说了要停激素，医生现在叫我每天一次，每次四分之三片，住院第二天我就开始减了。
已经出院一天了，发贴求助，我家宝宝在家中从来没有发现出血点，血小板为1时也无出血点，只有一次护士扎针手的时候，手指头发现淤紫，哭得厉害脸有几个血点。其他任何时候发病，包括口腔没有发现血点。
我家宝宝这样快速反复发作，我们应该怎么办，如何治疗为佳？请问周医生，我家宝宝的情况，泼尼龙的药量怎么减？现在每天一次吃四分之三片，我希望快点减到停药，如宝宝血小板低，则丙球冲击，再也不吃激素药了。宝宝在家其他一切正常，除了复查发现血小板低，看不出和正常宝宝的差别。请周医生解答和给些建议。拜谢!

周泽平 · 发表于 2012-11-27 00:17:41

你孩子的病还要除外你体内的抗血小板抗体导致的孩子血小板减少，这种的话一般孩子会慢慢的好起来。排除之后，才能诊断ITP。治疗方面，你孩子的激素还是应该尽快的减停，正如你所说，血小板低的时候可以用丙球，如果老是低，合并出血的话可以每周一次丙球静点，否则可以观察即可。

另：注意一下你孩子的免疫球蛋白水平，还有其他免疫学指标，有没有问题。

/jump龙小星 · 发表于 2012-11-27 18:00:02

本帖最后由 /jump龙小星于 2012-11-27 21:02 编辑

周医生，我附上我家宝宝的检查情况，这个应该是确诊为ITP了吧？
我想听听您的建议，现在四分之三片每天一次泼尼龙，我应该如何减量？我担心周五复查，医生那边的意见和我的想法不符合！我是希望尽快并科学的减掉并停用激素！

因为医生说查妈妈的血小板抗体对治疗没有意义，就不查了！即使是妈妈抗血小板抗体导致的孩子血小板减少，现在也是这样治疗了！

烦请您回复！拜谢~

（附件不清楚，我删除掉了，待明天再传）

周泽平 · 发表于 2012-11-27 21:22:39

附件图片无法下载，我半猜半看的看完了。
诊断方面，结合你孩子的治疗反应，应该没有什么问题。治疗方面因为激素的副作用在幼儿会表现的很迅速，所以激素的疗程一般应该控制在14天以内，按照国外指南的意见，儿童ITP如果没有出血，不管血小板多少都不用治疗。为了慎重起见，至少可以先停掉激素（可以在10-14天内减完，最好在医生指导下），定期复查血常规，如果一直低于20，或者低于10，或者有出血，可以每周输注丙球一次。

/jump龙小星 · 发表于 2012-11-30 10:42:25

zzp 发表于 2012-11-27 21:22

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附件图片无法下载，我半猜半看的看完了。
诊断方面，结合你孩子的治疗反应，应该没有什么问题。治疗方面因 ...

请问周医生，如宝宝血小板低于二十，没有出血点，丙球的用量？我家宝宝4.2KG，能否用最小济量来缓解？最小济量是多少？最后一次住院一共打了三瓶丙球，每天一瓶，打了三天。谢谢!

/jump龙小星 · 发表于 2012-11-30 17:56:01

今天复查，血小板只有10，再次入院，先打一瓶丙球先了，不知道怎么办了，医生说激素减成二分之一片，一周再减成四分之一片，以后观察看看是否减停或者继续吃四分之一片以便控制出血，周医生，这样减可以吗？

周泽平 · 发表于 2012-12-1 08:59:11

丙球还是按照每公斤体重0.4g来算，你孩子每次用1瓶就可以了，只用一天，每周重复一次，这样费用也不会高到难以承受，同时定期复查血小板，有效果就定期用丙球，无效就停用。激素我个人意见：尽快减停，否则副作用太大。如果血小板的水平高于20或者没有出血就不要接着每周用，可以再复查血小板，低下来的时候再用丙球。

/jump龙小星 · 发表于 2012-12-1 09:09:05

zzp 发表于 2012-12-1 08:59 丙球还是按照每公斤体重0.4g来算，你孩子每次用1瓶就可以了，只用一天，每周重复一次，这样费用也不会高到难 ...

医生说血小板降太快，今天叫用地米注射，我还没有答应，这样怎么办？还是等今天血小板的结果出来，在三十以上就出院吗？

/jump龙小星 · 发表于 2012-12-1 09:26:55

本帖最后由 /jump龙小星于 2012-12-1 13:25 编辑

医生说我家宝宝每次打丙球就升上去，但是出院没有几天就降了，说丙球依赖性，叫我地米注射，激素药加量。我没有答应，以前也吃激素和地米注射，但是后来也复发了。今天的结果出来了血小板是14，可见口腔几个散在出血点，下午再用一瓶丙球看看，很无奈阿。

周泽平 · 发表于 2012-12-1 14:05:51

口腔有出血还是要积极治疗的，另外，如果丙球有效，建议每周用1次，每次就用1天，激素建议减停，地米是一种长效激素，更是不适合在儿童身上使用。个人建议，供参考。
丙球的作用就是临时的，不会有长期作用，这不叫丙球依赖，也从没有这种说法，丙球的作用本就如此。

/jump龙小星 · 发表于 2012-12-2 12:48:09

本帖最后由 /jump龙小星于 2012-12-2 12:59 编辑

zzp 发表于 2012-12-1 14:05 口腔有出血还是要积极治疗的，另外，如果丙球有效，建议每周用1次，每次就用1天，激素建议减停，地米是一种 ...

前天和昨天共用了两瓶丙球，今天的血小板还是10，昨天也是10，不升不降，医生看了看，没有新的明显的出血点，口腔上壁的出血点为干性出血点，没有消退，脸上有三五个血点，身上没有，说今天先观察，建议用上激素，上周住院用了三瓶丙球，一个星期就从75降到9。宝宝和平时一样，只是两天没有便便了，小便正常。超敏C蛋白反应正常。我坚持不用激素，观察先!宝宝幽门螺杆菌抗体阳性，我和宝宝妈妈抽血检查，我的是阴性，宝妈是弱阳性，明天妈妈做C13呼气检查!如妈妈幽门螺杆菌阳性，宝宝需要口服药物治疗吗？请周医生给建议!

周泽平 · 发表于 2012-12-2 21:47:00

可以继续用丙球，每天监测血常规，血小板升上来就停用，但是丙球最多不要连用超过5天。同时查一查有没有隐匿性的感染。至于是否需要抗Hp治疗，我倒觉得没有那么重要。

/jump龙小星 · 发表于 2012-12-3 09:43:57

本帖最后由 /jump龙小星于 2012-12-3 12:29 编辑

zzp 发表于 2012-12-2 21:47 可以继续用丙球，每天监测血常规，血小板升上来就停用，但是丙球最多不要连用超过5天。同时查一查有没有隐匿 ...

宝宝妈妈做C13检查，幽门螺杆菌是阳性。宝宝自从上次出院感觉感冒就没有好，昨天晚上还流了点鼻水，吃医生开的艾畅。只是超敏C反应蛋白是正常的，不知道是不是感冒引起血小板一直不稳定。是否抗Hb治疗说下午请消化内科的医生过来会诊再决定。血小板今天的结果是25，昨天没有打丙球，现在总算升了一些了。

/jump龙小星 · 发表于 2012-12-4 12:09:42

zzp 发表于 2012-12-2 21:47 可以继续用丙球，每天监测血常规，血小板升上来就停用，但是丙球最多不要连用超过5天。同时查一查有没有隐匿 ...

昨天血小板是25，今天是4了，降得太快了，周医生，我家宝宝这样反复得很不正常，是否要换激素治疗？我今天给她再用一瓶丙球看看吧!头疼。

周泽平 · 发表于 2012-12-4 12:36:54

丙球的好处在于升血小板的同时还有协助抗感染的作用，激素使用可能导致感染加重，这就是原因。你孩子如果现在还有感染，不管是细菌还是病毒，血小板都很难升上去的。

/jump龙小星 · 发表于 2012-12-5 17:55:26

本帖最后由 /jump龙小星于 2012-12-6 05:27 编辑

zzp 发表于 2012-12-4 12:36 丙球的好处在于升血小板的同时还有协助抗感染的作用，激素使用可能导致感染加重，这就是原因。你孩子如果现 ...

今天血小板是12，医生开了克拉霉素干混悬剂，阿莫西林克拉维酸钾颗粒，枸橼酸铋钾颗粒来治疗幽门螺杆菌，但是宝宝太小，药太多，太难喂了，喂药哭得不行放弃了。今天还拍了胸片，双肺纹理增多，医生说一点点炎症，综合宝宝其他表现，说不需要治疗。希望明天血小板不要降了，压力太大了!宝宝反复太快，找不出原因，不知道还有什么办法，揪心。

/jump龙小星 · 发表于 2012-12-8 08:52:16

血小板从12降到8;再降到4，没有新的出血点，医生也没有用药，就是观察，治疗幽门菌的药还是得硬塞给宝宝吃。看到宝宝口腔的血点和鼻子带出来的鼻涕有血丝，真难受，不知道如何治疗。主任还说有条件就查基因，看看是不是其他血液病。骨穿说是ITP，为什么我家宝宝治疗那么困难。激素下周五停完。

/jump龙小星 · 发表于 2012-12-8 11:38:08

本帖最后由 /jump龙小星于 2012-12-8 12:37 编辑

zzp 发表于 2012-12-4 12:36 丙球的好处在于升血小板的同时还有协助抗感染的作用，激素使用可能导致感染加重，这就是原因。你孩子如果现 ...

今天儿童医院和我说，不知道怎么治疗这个宝宝，建议我们去大医院做其他检查，介绍了一个教授给我去看看，刚好教授在深圳出特诊，我去见了他，教授六十多岁，他咨询了病情看了骨髓和其他相关检查，说可以确诊为ITP，主要是激素减量太快导致病情反复，现在丙球基本维持不了，说激素需要重新加上去，宝宝八斤多，每天泼尼龙两片，一次吃完，说几天应该就有效果了，不建议抗Hb治疗。周医生，我们宝宝丙球可能已经失效了，4天没有打丙球了，今天血小板为6，升了2个单位。看到血小板还是低，今天再打一瓶丙球。现在是否只能依赖激素

/jump龙小星 · 发表于 2012-12-8 12:39:38

来治疗？还是打完这瓶丙球再观察几天，如果丙球还是维持不了，就口服加量激素了？现在激素犹豫不决是否直接给加上给宝宝吃，求助周医生。

周泽平 · 发表于 2012-12-8 16:17:08

丙球如果一直不停的用当然是不行的，所以一般最长用5天，有效无效都得停。激素不是不能用，而是对于儿童特别是幼儿，激素的副作用太大，所以一定要尽快的减量。你孩子的病情，我觉得首先是要明确可能潜在的感染并去除感染的因素，其次，没有出血就观察，不治疗。主要是指口腔出血和鼻子出血，消化道出血等这些部位的出血才需要紧急治疗。
如果实在要加激素，就短期内加量，有效后迅速减量。

/jump龙小星 · 发表于 2012-12-8 17:23:02

zzp 发表于 2012-12-8 16:17 丙球如果一直不停的用当然是不行的，所以一般最长用5天，有效无效都得停。激素不是不能用，而是对于儿童特别 ...

因为前一次住院，是有支气管炎的，也做了这边能做的常规病毒检查，没有发现问题。出院三天回去复查，血小板降了，因为间隔出院时间不长，所以没有重新做感染的检查。医生根据血常规和超敏C蛋白反应来判断没有感染。宝宝略微感冒，医生说不需要用药，治疗幽门菌的药物就有消炎药，吃了两天，今天停止抗Hb治疗了。下午挂了一瓶丙球，观察两天。要是还是升不上去，就加量激素了。周医生，如激素有效，尽快减量，这样很可能造成血小板迅速减低到非安全范围？那个教授说可能是激素依赖，减量要慢，也要看血小板计数。我们自己实在是不知道激素该如何减量了，先观察吧。但愿丙球有效，或者激素有效再考虑减量问题，谢谢周医生耐心指导。有问题再咨询您。

/jump龙小星 · 发表于 2012-12-16 17:11:42

zzp 发表于 2012-12-8 16:17 丙球如果一直不停的用当然是不行的，所以一般最长用5天，有效无效都得停。激素不是不能用，而是对于儿童特别 ...

周医生，我家宝宝少一个星期血小板一直是个位数，就观察为主，前几天血红蛋白往下掉至60多就停止，重新做了骨穿，诊断:骨髓增生减低，仅红系增生为主，巨核各路有成血障碍，血小板少见。直接抗人球试验IgG(阳性2++)，现在诊断为Evans综合征。昨天两瓶丙球冲击，今天两瓶丙球加甲强龙静滴冲击治疗。本想转广州中山医科大二附院，但那边一位教授说过去也是这样治疗，所以继续留在儿童医院治疗。想问问这个病还有什么治疗手段？三个月的宝宝太遭罪了，现在我们就是迷茫，不知道治疗能否稳定，或者复发，或者无效。感觉走投无路，您有什么建议？这个病能否治愈？需要做基因检查吗？还是需要做染色体检查看看宝宝是否有基因缺陷？

周泽平 · 发表于 2012-12-18 00:14:50

如果是Evans综合征，疗效就差一些，激素的减量也要慢一些。同时还要做其他免疫学检查，包括ENA、ANA、ds-DNA等排除其它结缔组织病的可能。

周泽平 · 发表于 2012-12-18 00:21:25

丙球的好处在于升血小板的同时还有协助抗感染的作用，激素使用可能导致感染加重，这就是原因。你孩子如果现在还有感染，不管是细菌还是病毒，血小板都很难升上去的。

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