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[儿童家长交流] 心心这算是治愈了嘛?

   火.. [复制链接]

该用户从未签到

发表于 2016-2-25 02:31:03 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 江苏

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本帖最后由 尘缘 于 2016-2-25 10:21 编辑

心心现在9个半月,是个漂漂亮亮大眼睛的小女孩, 一直是一个很好带的孩子。 我向单位请了2年的假期来陪伴她,我一直憧憬着过了年带她出去旅游。可是就在11月10号, 一个我不想回忆的日期, 那个时候心心刚满6个月,别人都说母体带来的抵抗力6个月就差不多了孩子就容易生病, 要知道6个月前心心只拉过一次肚子,整天开开心心, 刚开始舌尖有成片成片的出血点,我以为是上火还跑到母婴店铺买了清火宝。
晚上照常带她逛超市, 结果发现孩子的手上脸上出现了零星的几个红点点,朋友告诉我这应该是幼儿急疹, 要不去医院看看吧, 到医院后医生看过说:你这种情况做一下血常规吧, 我心里侥幸想这能有什么事。结果医生说了一句“我要告诉你血常规可以做但是查出来什么我们医院治疗不了”,我当时懵了, 孩子被送去抽血, 抽的是脖子血,看着小小的身影被医生按着当妈的心是怎么能受住。孩子一哭整个脸突然出现了好多好多出血点布满了脸颊 。血小板24。我傻了, 医生告诉我随时可能颅内出血建议上级医院就诊,连夜开车去上级医院 同样的抽静脉血, 做了一系列的检查, 医生说必须做骨穿才能确诊, 要等第二天。我早已哭的像个泪人 ,孩子母乳喂养, 当晚我哭的奶水都没有, 那个时候真恨自己 。


做完骨穿确诊了itp ,住院治疗半个月出院口服甲泥龙3片, 一星期复查。一星期复查406. 为了减少不同医院的误差 我们都不在家验板值 。406的板值很好减了一片药,觉得挺好孩子可能慢慢再好, 毕竟板值高比板值低强。接下来一星期一星期复查, 随着激素的减量孩子板值跟着一块下,减到1颗半孩子的板值只有8。越治越少, 医生建议再一次骨穿确诊, 说别转换慢性, 孩子又做了一次骨穿, 同时医生也说了如果一线治疗方案不行,需要上2线治疗。当时的我们已经六神无主了就全部听医生的, 让做什么检查就做什么检查, 基因、 染色体, 只要建议做的我们都查了, 医生说可以确诊itp。


一线效果不好(我们家一直是充丙球,输地塞米松,口服甲泼尼龙),激素维持不住,板值只有8。这个时候心心的小脸已经胖的变了形 我那个漂亮的宝贝已经不在了。医生建议激素回去增加到3片(治疗期间甲泼尼龙的量已经减少到一片半)这个时候已经治疗1个半月了。出院以后整天呆在家里哪也不敢去, 我想这个时候我不能再这样我要了解这个病情。只要我自己懂了才能帮助我的孩子, 激素又吃回3片一星期复查, 300多接着减药就降下来,反反复复。 医生说可以上二线治疗了,孩子爸爸听了医生的分析果断要求上2线, 美罗华好像上万一针, 孩子爸爸跟医生说别管钱多少为了孩子, 你就看怎么治疗怎么来。


当天晚上在医院我开始各种搜 ,终于搜到了家园。进了儿童5群, 刚进群就碰见图爸 ,图爸问我的问题我都连话都说不清。我不知道该怎么表达, 该怎么办, 图爸建议我去家园把帖子看一遍。还有5群的阳光爸爸给我打了很多次电话让我不要上2线, 我们都是没见过面的陌生人 ,他们对我的关心让我在医院的走廊上温暖了一整夜。看完帖子总结了一句, 这种病只能自愈不能治愈。最后一次冲丙1月24,在图爸的帮助下快速的把激素停了,1月17停完激素1月24最后一次冲丙 冲到55出院。冲丙是医生建议的定期足量冲丙6次, 我们家冲了2次就没冲因为1月24号就快过年了。我也想看看充完丙球不吃激素孩子板值能低到哪去。从那以后一个多月再也没有给孩子查过板值。


天气好的时候带她出去逛逛不在封闭她。孩子现在9个多月了发病到现在3个多月了今天去验板孩子板值172。拿到化验单的时候给医生跪的冲动都有了。我一直在群里说春暖花开孩子就好了。我不知道心心这算不算自愈。但是我真心的谢谢5群的管理员们,尤其图爸,阳光爸爸。也想告诉所有家长。itp是良性病, 不要过度治疗 ,给孩子一些时间让他们恢复千万不要过度治疗。相信我们的小天使, 他们会平平安安的陪着我们。写的有点乱。手机打得大家见谅。



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  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-17 11:04
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2016-2-25 09:40:28 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
    恭喜心心妈妈
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-21 12:32
  • 签到天数: 22 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2016-2-25 10:15:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
    真心祝福
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-18 13:10
  • 签到天数: 22 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2016-2-25 10:36:47 | 显示全部楼层 来自: 安徽淮南
    真好,祝贺心心,祝福家园所有的孩子早日康复!

    该用户从未签到

    发表于 2016-2-25 10:49:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
    祝贺心心、愿所有小宝宝都能早日自愈,

    该用户从未签到

    发表于 2016-2-25 11:06:55 | 显示全部楼层 来自: 江苏镇江
    恭喜心妈!看到这样的帖子,总是正能量满满!感谢这个大家庭!希望我们大家都能等来春暖花开!

    该用户从未签到

    发表于 2016-2-25 12:58:41 | 显示全部楼层 来自: 上海
    恭喜宝宝,正能量啊!

    该用户从未签到

    发表于 2016-3-3 21:53:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏常州
    恭喜宝贝!爸爸妈妈辛苦了!

    该用户从未签到

    发表于 2016-5-3 12:37:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
     恭喜宝贝,心里暖暖的,让我们一齐等待春暖花开!

    该用户从未签到

    发表于 2016-5-3 18:05:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南
    恭喜心心,总下不定决心冒险,看到心心痊愈,心里更坚定了,现在板值也是正常吗

    该用户从未签到

    发表于 2016-5-8 14:05:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南洛阳
    恭喜你,看到你的帖子我很有信心

    该用户从未签到

    发表于 2016-5-8 14:05:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南洛阳
    恭喜你,看到你的帖子我很有信心
  • TA的每日心情
    开心
    2016-10-23 15:06
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2016-10-23 14:45:20 | 显示全部楼层 来自: 浙江
    好了就好,希望我家宝贝也能快快好起来
  • TA的每日心情
    开心
    2016-10-29 13:35
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2016-10-26 10:43:13 | 显示全部楼层 来自: 中国
    宝宝真给力,加油!

    该用户从未签到

    发表于 2016-10-26 11:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
    孩子挺好,就这样就会自愈了,我的经历跟你差不多,现在属于他恢复的阶段了,越来越好
  • TA的每日心情
    开心
    2016-11-27 23:54
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-11-6 14:47:49 | 显示全部楼层 来自: 甘肃陇南
    恭喜恭喜,我的宝宝肯定也会好的~~加油,宝贝
  • TA的每日心情
    开心
    2016-12-5 12:25
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2016-12-5 12:40:50 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
    恭喜

    该用户从未签到

    发表于 2017-5-31 02:27:38 | 显示全部楼层 来自: 四川
    我家孩子也是六个月的时候得的这种病!后来一直在吃激素!先开始吃3片慢慢降现在吃1片!只要继续往下降药!血小板就会低!之前吃一粒的时候板一直都是在80-100间游走!才剪药到半颗三天!板就只有40了!我也想减到不吃了!可是我儿子都吃了半年了!不吃板就会减很多!我想问你们是怎么做到充完丙回家就直接不吃了的

    该用户从未签到

    发表于 2017-6-14 00:27:30 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
    恭喜,看到你的帖子觉得我的宝贝也会自愈,信心满满,感谢
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-30 19:00
  • 签到天数: 21 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2017-6-14 14:24:36 | 显示全部楼层 来自: 北京大兴
    我家孩子吃激素3个月,一直维持20左右,然后就减停了,停激素后板就2了,输的冰球,现在冰球也就能维持7天左右,真的不知道怎么办了,一月输好几次冰球

                                   
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-26 08:16
  • 签到天数: 60 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2017-6-26 13:44:19 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    真好!恭喜!我看你发的贴子,眼泪就出来了!我女儿什么时候能自愈啊?

    该用户从未签到

    发表于 2018-3-5 01:31:03 | 显示全部楼层 来自: 北京
    愿所有宝宝都能早日痊愈
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-15 18:53
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-3-5 17:12:12 | 显示全部楼层 来自: 中国
    恭喜
  • TA的每日心情
    开心
    2020-4-15 16:32
  • 签到天数: 68 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2018-3-5 17:38:17 | 显示全部楼层 来自: 中国
    给力

                                   
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    该用户从未签到

    发表于 2018-4-19 08:37:39 | 显示全部楼层 来自: 重庆
    恭喜你,看到你的说说,我心里踏实多了,

    该用户从未签到

    发表于 2018-4-19 09:27:57 | 显示全部楼层 来自: 新疆
    恭喜,

    该用户从未签到

    发表于 2018-4-20 14:52:22 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
    祝福
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-28 06:42
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-4-27 21:23:39 | 显示全部楼层 来自: 山西
    看到你的帖子我好有动力,我家宝宝也是刚刚出院

    该用户从未签到

    发表于 2018-4-28 04:38:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
    自愈就是什么药都不用吗

    该用户从未签到

    发表于 2018-7-7 23:41:41 | 显示全部楼层 来自: 云南
    恭喜,借好运。希望所有宝宝都能健康快乐成长

    该用户从未签到

    发表于 2018-7-8 14:02:07 | 显示全部楼层 来自: 河北
    首先恭喜你,看到你的帖子给了我很多信心,宝贝们都是最棒的
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-4 21:13
  • 签到天数: 11 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2018-7-16 11:12:46 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
    熬出头了,恭喜

    该用户从未签到

    发表于 2018-7-25 05:10:38 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
    恭喜

    该用户从未签到

    发表于 2019-2-24 17:20:58 | 显示全部楼层 来自: 四川
    现在已经完全好了吗

    该用户从未签到

    发表于 2019-2-24 17:21:14 | 显示全部楼层 来自: 四川
    我真不想呆在这论坛里面

    该用户从未签到

    发表于 2019-4-25 17:49:42 | 显示全部楼层 来自: 广东
    看见你们的经历,我就想哭,因为我的宝宝也刚得了病,我六神无主

    该用户从未签到

    发表于 2019-4-25 17:49:49 | 显示全部楼层 来自: 广东
    看见你们的经历,我就想哭,因为我的宝宝也刚得了病,我六神无主

    该用户从未签到

    发表于 2019-4-29 07:08:31 | 显示全部楼层 来自: 中国
    55的板回来也不吃药了吗?我家现在50出院,医生开了激素药,我不知道给不给吃啊

    该用户从未签到

    发表于 2019-4-29 18:15:36 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
    群号是多少,请分享下

    该用户从未签到

    发表于 2019-5-1 06:23:06 | 显示全部楼层 来自: 中国
    恭喜恭喜
  • TA的每日心情
    开心
    2019-5-7 18:57
  • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2019-5-1 09:13:48 | 显示全部楼层 来自: 新疆
    恭喜!我们也快三个月了,还是稳定不住,一直降,好想哭
  • TA的每日心情
    开心
    2020-1-22 10:15
  • 签到天数: 417 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2019-5-1 09:18:46 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
    家园里有一群爱心大使,在桐妃女士的带领下,給患者无私的帮助和奉献,有很多关于ITP精华贴,可敬的志願者们用亲身经历为广大病友答疑解惑,让多少患者少走了弯路,又让多少患者从焦急不安无所适从到让心安定对症治疗,我是真心的感谢家园的爱心大使们,自从找到了组织,在大家的帮助下,现在已基本稳定,正常值上下浮动,目前啥药都没服用。我已患病十年了,保持良好的心态,注意饮食加强煅炼,避免感冒。始终牢记ITP就是血液病中的小感冒。不要害怕正确面对。
  • TA的每日心情
    开心
    2021-7-28 18:52
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2019-6-27 13:36:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
    和我家宝贝的名字一样,希望我家宝贝快快好起来!
  • TA的每日心情
    开心
    2019-7-19 09:31
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2019-7-4 16:38:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
    接你好运,愿每个宝宝都快点好起来,俺的也三个月了,反反复复,一直降

                                   
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    该用户从未签到

    发表于 2019-7-5 08:06:12 | 显示全部楼层 来自: 广东
    恭喜,加油每一位升板路上的宝贝!

                                   
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