ITP合并MG,记录下我的患病经历及用药情况

唐颖725 · 发表于 2016-7-18 17:23:12

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本帖最后由唐颖725 于 2016-7-18 18:52 编辑

2012年大学毕业，代课两年14年11月考上教师编，小城工作机会少，自己也很看重这份工作，每天四五节课，学校班主任工作也很琐碎，晚上回家还要备课，每天都感觉很累，跟学生一起跑操十分钟都坚持不了，12月底去医院康复医学科查了腰椎颈椎都没有问题，微量元素缺铁，开了铁片。（很后悔当时没查血常规）感觉好些，可还是身上没劲，月经量一直很大，面色发黄，眼睛睁不开，常常板书写两行手就举不起来，听同事介绍看了个中医，说我气/血/阴三虚，还说是周围神经炎，不及时治疗会瘫痪，成渐冻人。感觉有点疗效，可不显著，医生说的又很吓人，此时已经到了15年1月底，学校考完试没事了去了我们当地三甲医院检查，血小板13，血红蛋白60g/l,医生说让马上住院治疗，可别针灸了，会止不血的（想想真是后怕），当时也不懂这些数值是什么概念，医生写重度贫血，血小板危象，全血细胞减少，眼泪马上就下来了，白血病不会吧？从小到大第一次住院，自己工作才稳定，老天就给这样的考验，这两年一直都很努力，怎么会这样？晚上一起租房子的朋友来给我送东西，我爸也赶来了，都告诉我不会的，让我放宽心，别自己吓自己。骨穿结果出来说是ITP合并缺铁贫，输蔗糖铁，甲泼尼龙治疗，住院10天血小板31出院。出院后一直口服甲泼尼龙，最高103，减到1片就三四十，再往下减就十几，医生建议可以尝试干细胞治疗，听了群里念康建议风险太大，拒绝了，激素又吃回4片，再往下减，就是不能停药。今年春节不想再继续吃激素了，连续一周没吃，又掉到十几，跟医生讨价还价后吃回2片，再往下减，感觉自己腿一直无力，上下楼很困难，眼睛也睁不开，医生说是激素的副作用，便想再开始尝试中药治疗，从5月开始，喝着中药吃半片激素，两周查一次，血小板却从33到21又到15，眼睛怕光从早到晚复视模糊，两个星期摔倒了4次，腿上大大小小全是青一块紫一块的，腿上是突然无力，像不过血一样，摔倒了起不来，还好每次都有好心人把我扶起来，也幸好没有出血。这学期带毕业班，想着把自己的第一届孩子送走，还有一两个月再坚持下，自行车不能骑就每天打车来回，中午在椅子上躺会，可是渐渐自己上厕所都很困难，两三个台阶没扶手也不敢上，自己快失去了自理能力，在又一次上台阶摔倒后，没法坚持了，觉得得再去医院检查。
一番检查下来，被确诊为重症肌无力，低钾血症。结果出来依然免不了恐惧，从当时认为只有两三年寿命，到现在还算理性认识，最起码这些症状都找到了答案，接下来就是对症治疗。医生开始又开始建议血浆置换，问了群里念康还有一个医生朋友，都说是肌无力危象才会，救急不能长期用。常规治疗口服泼尼松10片，溴吡斯的明一天3次，一次一片，还有一些补钾/补铁/护胃/补钙的药。
目前恢复还算可以，症状基本消失，眼皮不下垂了，上下六楼也不费力，每天和我妈遛弯三四里路，就是右腿还是有些酸痛。

唐颖725 · 发表于 2016-7-18 18:53:46

小小七发表于 2016-7-18 18:10
为什么不是建议切脾而是移植呢

还没到切脾吧，只是用了激素

程晓梅 · 发表于 2016-7-18 21:20:37

干细胞疗法，能否详细点

唐颖725 · 发表于 2016-7-19 08:51:45

程晓梅发表于 2016-7-18 21:20
干细胞疗法，能否详细点

我也不懂，医生给我说的，叫间充质干细胞移植吧

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[病例汇集] ITP合并MG,记录下我的患病经历及用药情况

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