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[病例汇集] 我的IPT进行时

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该用户从未签到

发表于 2013-4-11 09:16:12 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 加拿大

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新人 报道。

首先向所有和ITP做斗争的兄弟姐妹及你们的家人致意。
在我详细叙述病史之前,有几个问题想搞清楚。
1,        什么是手工血?什么又是机器血?两者结果有差异吗?
2,        大家说得“两片激素”是什么概念?我现在吃强的松10 毫克, 是不是“两片激素”?
谢谢。

我发病及治疗的过程是这样的。  2012年的三月份,我得了一场很重的感冒,病了块一个月。这对我来说有点不寻常,因为一般我得感冒也就7到10天。 12年的3月和4 月份我的月经量很大,需要穿纸尿裤。4 月27号,我要求做一次身体检查及验血(我每年都会做一次,从来没有板低的情况),当医生打电话要求我去复检的时候, 我第一反应是可能我的血色素低。谁想我当时的板只有25。 五月一号复查,板自己生到了71, 五月7号再复查的时候,板掉到了9,红,白细胞是正常的。我于是 就这样开始了我的ITP之路。
看到很多病友都做了骨髓穿刺以确诊ITP, 但是我的医生当时对我说:你不需要做骨穿,因为如果是再障的话,不可能只有板板低, 红细胞,白细胞也会低。 不知道这样的说法对不对。

我从去年5月开始吃强的松,开始时50毫克每天,共两个月,板板总是30几。医生说我对激素没反应,建议我做切脾的手术,我没同意。但激素不能总吃。我开始减激素。 开始时每个星期减5毫克,一直到25毫克。奇怪的是在我减量时,板板 一直能在4万到5万之间。我问医生为什么是这样,她说她也不知道。但是,在我减到25毫克的时候,板板突然掉到了1万3。这样,我有了第一次输丙球的经历。 输完丙球,我的板板升到了20万,但是两个星期后又掉到了4万。

我一直怀疑我是不是有其他的疾病,比如红斑狼疮或再障什么的。但我的医生坚持认为我得的是ITP。 她说只有ITP的病人才会对丙球有这样的反应。是这样的吗? 我的医生特别肯定我得的是ITP。 一直以来,我都是板板低,红白细胞正常。

长话短说,最近的四个月我一直在试着减激素。但是只要我的激素量小于10毫克,板板就会掉到2万左右。我于是只好再把激素升到10毫克。 最近两天我的左手食指不由自主地跳动,不知道是不是吃激素的复作用。

我因为住在加拿大,看中医几乎是不可能的。吃的药也很简单。基本就是激素加维生素C。 我的医生总是建议我切脾,我也快坚持不住了。我现在担心我会不会是其他的什么病造成的板板低。

对了,记得我小时候,大约10岁左右吧,有一段时间经常毫无缘由的流鼻血。每次流鼻血可以流一个小时以上。 当时我妈带我去耳鼻喉科看过几次,医生每次都用纱布填我的鼻子,效果也不好。当时应该没有查过血常规。现在想想,那可能是我第一次发病。 不过这只是我的猜测了.










该用户从未签到

发表于 2013-4-11 10:59:36 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
甲泼尼龙是4毫克/粒

该用户从未签到

发表于 2013-4-11 13:29:56 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江哈尔滨
1.手工血是指在显微镜下数血小板。但取材可能因在手指挤压过高。
机器就是顾名思义了,机器化验的的,机器也会有误差。会把大的血小板看成红细胞。

2,   肾上腺糖皮质激素。其实有好多种,你吃的小强就是激素。
切脾的事吧,如果你能达到三万最小剂量或不出血的情况下我觉得没必要。
另外,北京时间今天晚上七点半有个专家在线活动,方便来参与。http://www.itphome.org/forum.php ... peid&typeid=310

该用户从未签到

 楼主| 发表于 2013-4-13 19:53:31 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
谢谢大伙的回复。

我昨天查的板板,41,吃10 毫克的强的松,过两天要坐10几个小时的飞机回北京,不知道这么低的板坐飞机安全吗?

我要在北京呆两个星期左右,想听一听中国专家的意见。主要是自我患病以后,我的医生只做了一些常规的检查 (血常规,肝肾功能什么的)。我想知道我到底只是ITP,还是由于其他的毛病引起的板少。我是不是该看免疫科?

  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-2 15:25
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-4-14 21:46:40 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
    国外的指南中ITP是排除诊断,年轻患者不要求骨穿。
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