我可以做点什么

ziwa33 · 发表于 2016-9-22 17:30:31

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2016-9-22
在中秋节前，我竟然在我的工作中遇到itp家园的群友，我内心非常的矛盾，出于我的工作性质，我需要对我的工作进行保密所以不能透露信息。
但是这引起我一直在想的问题，其实我可以做点什么可以帮助到更多的itp小朋友及患者？
我曾经有想过和桐姐、大三哥、图图爸交谈，看我可以做点什么？
我有如下想法：
1、通过什么渠道可以向社会传播itp知识，一是公益金；二是群里组织；三是向民政部门发起，这个传播我希望得到的效果是至少 itp儿童患者至少可以保证正常上学的权力，因为我解除到的这位宝妈告诉我宝宝被所有的幼儿园拒收。

2、关于疫苗，按宝妈的说法是宝宝在接种疫苗后即发生血小板减少，我们是否可以向疫苗接种部门发起联合的倡议书，宝宝每接种的疫苗需要有库存备检以及在打疫苗前需要做一些什么过敏检查？
其实我想得是不是有点太大，不在我的力所能力的范围，但是我想把我的想法分享出来，说不定也有人和我一样有这样的想法呢？
现在我也没有给宝宝定期复查，就是观察，心放大，曾经我想过放弃自己的职业照顾孩子，在家人的支持下我还是没有放弃自己的职业，我可以做点什么？我现在能做的而且努力的是保证孩子有快乐的童年，而且我真的希望可以帮助到更多的itp小朋友，也希望我的孩子可以快快自愈！祝福各位患者都板升到正常！

程晓梅 · 发表于 2016-9-22 19:51:46

不但是孩子，很多itp慢性患者，常年治疗，尤其是农村的，在经济上感觉难以支撑。真的希望，在报销上有所照顾。

ziwa33 · 发表于 2016-9-22 22:26:00

可以尝试跟民政部门申请支持

冰冰爸爸 · 发表于 2016-9-23 10:54:03

心放宽！使自己开心，也使孩子开心！

ziwa33 · 发表于 2016-9-23 11:00:45

冰冰爸爸发表于 2016-9-23 10:54
心放宽！使自己开心，也使孩子开心！

是，我现在也是尽量让宝宝开开心心地过每一天

程晓梅 · 发表于 2016-9-23 19:16:10

民政，也是杯水车薪

讨厌薯片 · 发表于 2016-9-27 00:19:04

疫苗之殇！很无辜的孩子们！可是这个不是应该避免的吗？普及疫苗难道是为了大部分孩子？那莫名其妙打了之后患病的孩子怎么办？想了很久不明白！投诉无门！

云1314 · 发表于 2017-3-30 21:15:38

程晓梅发表于 2016-9-22 19:51

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不但是孩子，很多itp慢性患者，常年治疗，尤其是农村的，在经济上感觉难以支撑。真的希望，在报销上有所照 ...

这个病底下县医院看不了只能来大医院，可来大医院农合根本属于没用，苦了我们农民了，关键花多少钱也看不到希望

dni · 发表于 2017-4-12 05:47:28

我家11年12月得的，现在5年了，也是打了疫苗后10天左右发现不对

芒果妈妈 · 发表于 2017-5-2 21:37:11

楼主分析的很对！若需要发起联合倡议书，算我一个！说的很对，牺牲小部分，成就大部分，这不公平，每个宝宝都是平等的！想到我家宝宝四个月前是多么的活泼可爱，吃的好，睡得好。每天一逗就笑！有时候把他一个人放床上，他还对着天花板，咿咿呀呀，自己说话！从来没感冒，发烧，感染！自从第三个月打了疫苗以后，出血点，住院，挂水，受尽折磨都快半个月了，还没好！早知道就花钱打进口疫苗了，因为之前打的疫苗都没什么问题，所以这次也没当回事，真是后悔啊！！国家能不能对疫苗对是否适用所有宝宝进行危险评估分析！！哎，看着宝宝受那么大罪，我这个当爸爸的第一次成年以后哭了！

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