果果的治疗过程

果果—陕西 · 发表于 2015-5-29 23:44:37

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大家好！我是来自陕西的患儿果果的家长，孩子14年五月三十日出生的女宝宝，得病之前身体还算好，基本没有感冒发烧的情况出现。15年2月14号八个半月时发病治疗至今，一直反反复复，未能痊愈。在偶然的一次ITP搜索中发现了这个家园，并且加入了儿童ITP的讨论QQ群，进入时间不长但受益匪浅，特在此论坛发帖希望能得到大家的帮助，以及与患儿家属得到交流！
  15年1月11日因为轻微感冒到医院治疗查血常规，血小板209.
      2月9日接种麻风疫苗，接种后无发烧等不良反应，次日身体出现红点，起初以为是疫苗接种后的过敏。
   2月13日前往村卫生所咨询，大夫告知建议去医院检查，可能是血小板减少。
   2月14日前往市医院检查，血常规，血小板5.遂转至中心医院住院治疗。
   2月14日，15日地塞米松冲击治疗两天（1MG/kg)并且输维生素C治疗。复查血小板9
      2月16日开始丙球治疗，连续五天，共输丙球七瓶，输液情况为2.2.1.1.1
      2月18日开始口服伯尼松一天三片
      2月20日复查血小板373，遂出院。医生嘱咐，五天复查一次，并且减少口服激素用量，由晚中早的顺序，每次减半片。
   2月24日复查血小板272，激素减半片
   3月1日复查血小板132，激素减半片
   3月4日复查血小板87，激素继续维持10MG，一片半片半片。医生告知三天复查一次
   3月6日复查血小板73，激素继续维持未减量。
   3月10复查血小板71。
   3月13日前往西安西京医院复查，血小板16，医生告知停用目前所有药物，并于当晚输血小板2个单位
   3月14日复查血小板22，医生告知目前医院没有小二方面的血液专家，并且血液病都比较慎重，如果做骨髓穿刺，转院可能还要重做，遂于中午转至西安儿童医院。13，14日两天完全停用激素。
   3月14日中午西安儿童医院急诊科，复查血小板38，医生告知高于30不做处理，建议次日挂血液科诊查。
   3月15日西安儿童医院血液科诊查血小板35，大夫开了骨髓穿刺的检查报告。
   3月15日晚由于发现孩子口腔黏膜及舌尖有出血现象，遂前往急诊诊查，血小板22.输液丙球20ml*2
         3月16日血液科复查血小板75 ，输地塞米松一瓶具体用量由于不认识病例无法获得，口服激素继续一天三片，并且开了槐杞黄颗粒一日两次，一次半包。由于连续的血常规检查，抽指头血的时候医生随口说了一句，都没地方扎了，泪奔。
   3月17日复查血小板224，并且做了骨髓穿刺，孩子哭的撕心裂肺。
   3月19日经过焦急的等待骨髓检查的结果出来，心里一直担心会是白血病，但是实验室的大夫说还好不是其他毛病。
   3月21日门诊复查确诊ITP，血小板132.激素继续维持一天三片，一周复查一次。遂于22日回老家汉中。
   3月26日复查血小板67，未减激素。一天三片继续。
   3月31日复查血小板40.未减激素。一天三片继续。
   4月5日复查血小板72.这是得病近两月以来第一次复查的板值高于上次。但是找医生看结果。因为当时白细胞21.22，淋巴细胞绝对值11.48.一位年轻医生说怀疑白血病，建议在此做骨髓穿刺。听完心里不放心，因为刚做完骨髓穿刺仅仅半月时间。
   4月6日本地医院儿科主任出诊，遂前往复查，板值39，并且告知血象高可能是因为长期口服激素的结果，遂住院治疗。
      4月8日复查血小板18，开始输丙球连续五天，2.2.2.1.1.
         4月15日出院血小板115，继续口服激素一天两片半。
      4月18日复查血小板97，减激素半片，维持一天一片半片半片。
      4月22日复查血小板66，继续维持一天一片半片半片。
      4月29日复查血小板35，一天一片半片半片。并于检查完前往西北妇女儿童医院。
      4月30日西北妇女儿童医院，诊查开槐杞黄颗粒。未进行血常规检查。
      5月2日西安儿童医院急诊血小板27，输液地塞米松两天。
      5月4日复查血小板79.第一次发现激素也能升板，对第一次治疗激素不起作用很是怀疑。
      5月7日复查血小板23，输丙球50ml*2
         5月8日输丙球50ml*2
         5月9日复查血小板127，输地塞米松。此次丙球输完后医生给停掉了口服激素。
      5月11日复查血小板245
         5月12日发现孩子低烧，37°最高37.5°。无咳嗽鼻涕症状。
      5月13日凌晨三点多发现孩子温度比较高量了下，39.5°，遂前往急诊，诊查血小板45，医生给开了地塞米松和头孢。
   5月15日复查血小板193
         5月20日复查血小板62
         5月22日复查血小板56.遂回汉中老家。
   5月25日发现身体出现大量出血点，前往当地医院复查血小板10，遂前往西安儿童医院。
   5月26日复查血小板46
         5月28日复查血小板11，输丙球50ml*2
         5月29日复查血小板312.遂回汉中
      2月20日至4月15日一直喝花生红枣水，4月16日至4月29日喝藕节红糖水。 5月15日开始喝中药，20日停止。22日到25日继续喝中药。
   目前打算停止喝中药，只喝槐杞黄颗粒和藕节红糖水。
   这就是目前我加宝宝自发病至现在的一个治疗过程，希望能拿出来和大家交流一下，现在心态已经慢慢平复，焦虑和担心随着对疾病的了解已经有所缓解，也希望得到家园有识之士的帮助。

小张张 · 发表于 2016-2-23 13:01:00

现在好了吗

成益爸-陕西 · 发表于 2015-6-5 21:30:21

同样的治疗过程，不知道什么时候是个头

尘缘 · 发表于 2015-6-14 12:23:44

ITP反复和孩子治疗期间孩子生病有一定关系，所以一定要照顾好孩子

田妹 · 发表于 2015-6-15 01:23:20

果果—陕西 · 发表于 2015-6-15 20:29:18

尘缘发表于 2015-6-14 12:23
ITP反复和孩子治疗期间孩子生病有一定关系，所以一定要照顾好孩子

嗯治疗后有时候有点感冒但有几次都没有别的症状还是反复

依依妈 · 发表于 2015-7-20 14:40:34

你女儿应该是疫苗引起的吧？不要太担心，5群里好几个疫苗引起的，等疫苗药效过后都很快好起来了的。

木一妈妈 · 发表于 2015-7-22 17:43:40

依依妈发表于 2015-7-20 14:40
你女儿应该是疫苗引起的吧？不要太担心，5群里好几个疫苗引起的，等疫苗药效过后都很快好起来了的。

你好，疫苗大概多久可以过药效啊？我家今年3月18日打水痘疫苗，4月24日开始发烧，咳嗽，5月3日血小板3，我们的疫苗引起的吧？

笑游天涯 · 发表于 2015-7-26 21:56:30

只要排除了其它病，ITP不可怕，而且孩子越小康复的越快，看了很多帖子治疗的方法大同小异，家长还是要淡定一些，坚持坚持避免过度治疗。。。。。。。说不定无意间就好了。。。。

依依妈 · 发表于 2015-7-29 14:21:42

木一妈妈发表于 2015-7-22 17:43
你好，疫苗大概多久可以过药效啊？我家今年3月18日打水痘疫苗，4月24日开始发烧，咳嗽，5月3日血小板3， ...

我女儿也差不多这样，打麻疹疫苗后一个多星期就发烧感冒，感冒期间板还是正常的，感冒好了才发现的。不知道是不是疫苗。

果果—陕西 · 发表于 2015-8-20 12:26:05

五月至七月二十四号没有进行治疗和口服任何药物，七月十号左右开始偶尔有一点咳嗽，一直没好。七月十七日测板十五，四肢有出血点脚上比较多，有少许淤青面积有指甲盖大小数量不超过五块,多见于四肢，七月二十四号测板零，二十五号西安儿童医院开始输广州双林丙球连续三天每天两瓶2.5*2.板升到106，二十五号测板3,二十六号测板20，二十七号42，二十八号106.八月八号测板52，八月十三号测板14，八月十四号测板115，八月十六号测板11，并且开始输广州双林丙球连续三天每天2.5*2，板升至46. 不知道是不是转慢性，丙球效果已经越来越不好了！

果果—陕西 · 发表于 2015-8-20 12:28:57

病程目前已经过了半年，半年来板值一直没有稳定过，每次都是直线下降，唯一欣慰一点的是出血症状不是很严重。医生建议每周输丙球两瓶，但是我们怕过度治疗没有进行治疗，而且最近一次的丙球效果也不好，我们打算在家观察，根据症状决定是否进行药物干预。

dim0925 · 发表于 2015-8-28 23:49:41

我们也是在儿童医院看的，现在也吃槐杞黄颗粒，庞大夫开的

小张张 · 发表于 2016-2-23 13:02:13

依依妈发表于 2015-7-20 14:40
你女儿应该是疫苗引起的吧？不要太担心，5群里好几个疫苗引起的，等疫苗药效过后都很快好起来了的。

请问下疫苗药效多久过呢？

果果—陕西 · 发表于 2016-2-24 10:35:59

小张张发表于 2016-2-23 13:01
现在好了吗

还没有，一年了

2046 · 发表于 2016-3-15 18:06:06

祝早日康复！

chenchen加油 · 发表于 2016-11-2 14:58:54

你在汉中吗，我的宝宝刚刚查出来，也是这个病，我是甘肃的，目前在汉中市中心医院治疗，你们宝宝怎么样了，哪看这个好些

秋水之歌 · 发表于 2016-12-2 15:56:50

chenchen加油发表于 2016-11-2 14:58
你在汉中吗，我的宝宝刚刚查出来，也是这个病，我是甘肃的，目前在汉中市中心医院治疗，你们宝宝怎么样了， ...

甘肃的怎么去汉中治疗了？我也是甘肃的，孩子也在治疗中，唉

如果加油 · 发表于 2017-3-21 22:19:48

我也是汉中的。中心医院我们也住过了。你们现在好了吗？输丙球还是在中心医院吗？

如果加油 · 发表于 2017-3-21 22:19:53

我也是汉中的。中心医院我们也住过了。你们现在好了吗？输丙球还是在中心医院吗？

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