我的血小板降低过程，请坛友们回复一些看法，帮帮我

lyscdy · 发表于 2011-8-9 16:55:28

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本帖最后由 lyscdy 于 2011-8-9 17:14 编辑

2011.6月初，应感冒发烧住院1周，住院前身上有很多紫斑，脚脖子有出血点，牙龈有过出血现象，住院第二天烧退，住院时查血小板4万，出院时血小板4万，住院期间伴随例假，结束时间偏长，并且比预计时间提前10多天。
。
2011.7.15号，来例假，量大，当时人感觉不舒服，但尚能到处走动，就去单位医院看病，，医院输入维生素K1后不久，感觉腹部疼痛很厉害，即转院到市医院，当时血常规血小板在1.6万，急查血小板2千，下病危通知，后挂丙球3天，输入血小板，7.21号出院是血小板为6.5万，身上紫斑、出血点等现象均消失，医生要求但我未做骨穿，市医院结论为“免疫性血小板减少症，盆腔包块待查”，腹腔附件区在2年前发现有囊性占位，但大小在5*5*5cm以内，目前发现大小为6.4*6.5*7.4，

2011.8月8号复查血常规，血小板1.5万，身上基本无紫斑（仅一处碰撞造成的），脚脖子有一处有出血点，人的精神还正常。目前未使用激素。

我目前这个病应该按照一个什么流程来进行治疗合理，突然出现的腹痛是否和维生素K1过敏有关，另外腹腔包块增大约1cm多会不会成为导致血小板减少的原因，这个病是否只能拷挂丙球和输入血小板来应对紧急情况，平实的治疗西医是否只能靠激素来维持血小板数量，目前最担心每月的例假，因为两次住院均是在例假期间，会不会每次都引起血小板降到2千。

若例假期间出血量偏大，能否口服止血药，那种止血药比较合适，此外是否必须住院。

我目前的情况，不进行西医治疗，会不会转化为慢性啊？目前距离挂丙球（2011.7.15）已经24天，现在的血小板1.5万是自然态吗？还存在有丙球药效的支持吗？也就是不进行治疗（如激素）还会继续降低吗？

附：市医院的诊疗小结，供参考：

出院诊断：1.免疫性血小板减少症 2.盆腔包块待诊

因“发现盆腔包块及血小板减少1+月，皮肤瘀斑，斑点10+天，阴道流血1-天”于2011年7月15日入院，入院前1+月，患者出现月经量增多，发现血小板降低及盆腔包块（性质不明），具体血小板值不详，当时拌住院治疗约1周，具体诊治不详，入院前10+天，患者无明显诱因出现皮肤瘀斑瘀点，患者未重视，入院前1-天，患者皮肤瘀斑瘀点加重，增多，口腔牙龈出现出血，并出现大量阴道流血，拌乏力，纳差，无明显恶心，呕吐及意识障碍，经地塞米松及维生素K1等治疗，为进一步诊治转入我科。体格检查：神清四肢及躯干可见散在皮肤瘀点、瘀斑，口腔黏膜可见散在出血机血泡，双肺呼吸音清晰，未闻及湿罗音，心界不大，心率98次/分，律齐无杂音。腹软，轻压痛阴道见血性分泌物，量中，子宫正常大小，左附件区扪及大小约7.5cm包块，活动，无压痛，右附件区未扪及异常，辅助检查：血常规：WBC12.4*108/，HGB121g/L,PLT16*109/L。腹部、泌尿系、妇科彩超：未左肾积水，左输尿管上段扩张，左附件区不清晰囊性占位，盆、腹腔积液。入院后积极完善辅助检查，急查血常规示：血小板2*109/L，HGB94g/L，大便隐血弱阳性，肝肾功、电解质、B-HCG未见异常，行盆腔B超示左侧附件区查见大小约6.4*6.5*7.5囊性占位，壁厚，内不清晰，内未溅及明显血流信号，右侧卵巢显示不清，CA125321.10U/ml，阴道彩超示：左侧附件区混合团块（囊肿拌出血？囊腺瘤？），宫颈肥大，纳氏囊肿，盆腔积液，予以卡络磺钠止血，输注血小板预防坏死性出血，免疫球蛋白20g冲击3天升血小板及对症支持治疗，患者无血尿，鼻血，无黑便等不适，复查血小板65*109/L，患者附件包块妇科会诊建议随访，现患者一般情况可，拒绝进一步骨髓检查，安排今日出院。
出院医嘱及建议：1.院外继续服用：升血小板胶囊3-4片tid，2.定期复查血常规，妇科B超，血液科、妇科门诊随访，3.避免受凉、感冒、病情变化及时就医。

天晴 · 发表于 2011-8-9 18:05:19

这病例还挺复杂的，你先别急，让大家细看再发表意见。

我的看法是：如果你6月初感冒前没有任何出血症状，那可以说是感冒发烧引起的急性ITP。可惜当时没有得到重视，所以慢慢发展成慢性ITP了。ITP病人一般症状不会太严重，但是从你的经历来说，你的情况和症状是挺严重的，降的数值厉害，而且有体征反应，建议你积极治疗，千万不要掉以轻心。

按理说，ITP是首选激素治疗的，不知道为什么没有给你用激素，好处是，没有用激素去做骨髓检查，血小板抗体检查的话，结果会更准确，选用中医治疗的话，也更有效果。坏处是，不知道你对激素是否敏感。

具体建议是：1、找正规大医院，血液科比较出名的医院做详细检查，包括骨髓检查等ITP相应检查，排除其他血液病及免疫病。2、群里有病友没有经过激素治疗直接中医治疗，效果比较好，你可以找她商量一下。3、月经尽量控制住，看你的病例貌似每次都是月经过多引起的血小板过低，危及生命。4、要重视这病，特别你有症状出来，太低的话很危险。心理上藐视，行动上重视。5、减少剧烈运动，暂时多卧床，千万不要感冒。多联系病友，确定好的医院及医生，减少弯路。

还有，告诉大家你的地址以及你看过的医院，方便大家给你的意见。因为医院和医生有地域性。

以上是我的个人看法，具体还请参照其他病友的为好。

加油，保持良好心情有助病情缓解！

lyscdy · 发表于 2011-8-9 21:27:22

本帖最后由 lyscdy 于 2011-8-9 21:28 编辑

2011.06.15-21号在四川德阳市人民医院（三甲）住的院

孟桐妃 · 发表于 2011-8-9 23:14:52

腹腔包块增大约1cm多会不会成为导致血小板减少的原因--------可能会是的。

因为你现在出血症状也不明显，建议你赶紧治疗妇科病，否则用药血小板也不容易升上去的。

Helen · 发表于 2011-8-11 15:00:56

反正就是身体的其他任何疾病几乎都会影响到血小板，所以在发现有其他疾病存在的情况时，一定要尽快治疗，不然用再多升板药物效果也不会太理想

lyscdy · 发表于 2011-8-11 15:47:45

本帖最后由 lyscdy 于 2011-8-11 15:50 编辑

昨天一早来例假，到现在量还算一切正常，身体感觉也还可以。在家休息中...，未敢碰冷水，昨晚上脚脖子上血点感觉有明显增加，变红，今天早上起来，发现少了不少，颜色也变浅了。

lyscdy · 发表于 2011-8-15 08:41:07

我现在感觉7.15号出现注射维生素K1前人的状态还可以，到五医院看病是因来例假后，感觉量大，人有些不舒服，乏力，还在到处走动找医生，办一些手续，但在注射后很快出现肚子痛，心跳加速等症状是过敏反应，血小板急降导致下病危通知，因为当时是在输液的同时通过输液管的另一个支路静脉注射维生素K1，感觉注射还是比较快，我后来知道静脉注射维生素K1，推进速度必须控制在1mg/分钟，如果超过5mg/分，就会产生过敏反应。7.15号当晚转院到市人民医院通过挂丙球和输血小板等措施，人得以恢复，7.21出院，出院时血小板6.5万。
8.8号查血小板1.5万，当时脚脖子上有一点血点，8.10早上来例假，这次比较小心，例假来的头2天，完全不碰生水，控制了活动量，整个例假属于正常，人的精神状态比较正常，今天是第5天，昨天量就很少了，感觉没出现7.15号的危险情况，脚脖子上血点偶有增多，口腔内嘴皮上分别在两天时间出现过2次血泡，其中一次明确知道是自己咬了一下后出现的，但一般次日血点就感觉有减少，血泡也是次日就好了。打算例假结束后2-3天内再查一次血常规。
目前我打算到华西住院把腹腔内囊性占位切除，不清楚我是应该在血液科住院还是在附二院妇科住院，现在血小板靠自身是很难提升到手术要求数值，是否需要挂丙球来提高，然后进行手术，如果在血液科住院，是否手术是属于和妇科会诊进行。

天晴 · 发表于 2011-8-15 21:26:51

一般建议住院是血液科，然后请妇产科会诊，毕竟血小板低是比妇科要严重的事情。你板板低，一般是激素和丙球后再手术的，手术指针对血小板有要求的。

lyscdy · 发表于 2011-8-22 11:44:58

华西医院华西医院血液内科刘霆教授给我的网上答复：
从您的病情看，您极大可能患的是慢性ITP，该病需要长期治疗，且皮质激素是最主要的药物，在取得疗效后逐渐减量，以最小维持量维持，血小板是输不上去的，因为输入的血小板最多能生存48小时，只用于紧急止血。故手术若不是急需，妇产科是不会轻易决定你的囊肿切除手术的，还是应先正规治疗使血小板恢复后再考虑手术。

lyscdy · 发表于 2011-8-22 11:46:36

本帖最后由 lyscdy 于 2011-8-23 14:36 编辑

这是我对专家的答复，大家看看回答的有什么不对的吗？
请帮我分析一下，并请大家发表一下看法为盼~~~~

首先谢谢刘教授对我的细致回复。
我通过互联网了解过很多ITP病例，也加入了ITP家园，以及血小板减少QQ群，和很多病友一起交流，大家基本的感觉是激素副作用相当大，长期大量服用对身体造成的损害甚至可能超过ITP本身，有部分患者用了激素不升反降，真正靠服用少量激素就能把血小板维持长期在3万以上的人不多，也有部分患者目前是在尽可能的减少激素的量，最终出现的结果非常让人纠结，一部分血小板在几千-3万之间患者都拒绝长期大量用激素。
而我目前最担心的是这个突然增大1.5cm的囊肿是否是血小板减少的诱因，另外从医学要求来说，这个囊肿超过5cm也应该手术切除。即便等到靠服用激素来把血小板勉强维持到手术要求的5-6万，还不如直接挂几天丙球，把血小板升上来进行手术。在德阳市医院挂过3天丙球，感觉丙球对我进行快速提升血小板还是很有效的，7.15号入院，7.21号出院时候血小板是6.5万，当时身上的紫斑、出血点均全部消失，8.6号脚脖子上再次出现血点，8.8号复查血小板1.5万，时间上看，属于丙球药效正常消失的现象。我的想法是如果患者要求进行囊肿切除手术，华西医院能否满足患者手术的要求，有采用在手术前提高血小板的手段配合手术进行不啊？
8.10号早上来例假，5-6天后结束，除当天晚上和次日量稍大外，整个例假算很正常。
到目前为止，感觉脚脖子上的出血点在缓慢往脚肚子上增加，脚和手臂上有几处乌青。

8.22号再次复查，血小板为8千，哎，降到什么时候是个头啊？担心死了，咋办啊~~~~~~~~~~

lyscdy · 发表于 2011-8-23 14:36:11

7.15号血小板2千，挂的丙球3天，输了血小板，7.15号出院，血小板6.5万，8.8号复查血小板1.5万，8.22号再次复查血小板8千，哎，降到什么时候是个头啊？担心死了，咋办啊~~

lyscdy · 发表于 2011-8-23 14:50:02

7.15号血小板2千，挂的丙球3天，输了血小板，7.15号出院，血小板6.5万，8.8号复查血小板1.5万，8.22号再次复查血小板8千，哎，降到什么时候是个头啊？担心死了，咋办啊~~~~~~~~~~

lyscdy · 发表于 2011-8-23 14:50:23

7.15号血小板2千，挂的丙球3天，输了血小板，7.15号出院，血小板6.5万，8.8号复查血小板1.5万，8.22号再次复查血小板8千，哎，降到什么时候是个头啊？担心死了，咋办啊~~~~~~~~~~

问问问 · 发表于 2011-8-26 22:16:44

你的丙球为什么只用了3天呢？每天的用量是多少啊？
刚来完例假，血小板是会偏低；
你还在急性发作期，血小板波动很大。现在只有几千的量，身体未必耐受，所以建议平时正常的走动是可以的，最好就在家里静养，注意别碰着，放松心情；
骨髓检查要做的，最好能做个活检，确诊了才能对症治疗，你说是不？呵呵

问问问 · 发表于 2011-8-26 22:19:46

lyscdy 发表于 2011-8-15 08:41

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我现在感觉7.15号出现注射维生素K1前人的状态还可以，到五医院看病是因来例假后，感觉量大，人有些不舒服， ...

你现在主要是想手术，应该去妇科住院，请血液科来会诊，商定手术升板的用药方案。

问问问 · 发表于 2011-8-26 22:27:19

lyscdy 发表于 2011-8-22 11:44

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华西医院华西医院血液内科刘霆教授给我的网上答复：
从您的病情看，您极大可能患的是慢性ITP，该病需要长期 ...

我跟刘教授的看法有点不一样：
1，你血小板低除了身体有出血点外，最明显且最伤身体的出血就是月经过多。囊肿会不会是导致月经不规则的原因之一呢？如果是，当然是越早治疗越好。手术方面，请血液科会诊，提出升板方案，通常会是输入血小板，丙球，激素。
2，激素治疗ITP（如果确诊为ITP），大多是首次使用有效，长期使用的话，容易造成激素依赖，即加大剂量板就升高，减剂量板就跟着降低。若复发再次使用效果不明显，反复使用激素，对身体其他影响很大...

孟桐妃 · 发表于 2011-8-27 08:53:32

问问分析的好。
先治妇科病，因为月经原因。
还有记得看中医。

问问问 · 发表于 2011-8-27 12:44:11

桐妃发表于 2011-8-27 08:53
问问分析的好。
先治妇科病，因为月经原因。
还有记得看中医。

中医要找给药方的大夫。
用手机来家园看看，也不知道能回复成功不，呵呵

三皮仔 · 发表于 2011-10-12 21:21:42

加油！

ljl790211 · 发表于 2012-1-15 20:53:05

努力

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