我女儿的治病经历

635759826 · 发表于 2013-8-18 16:37:03

马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。

您需要登录才可以下载或查看，没有帐号？立即注册

x

12年，孩子上初三，下学回来就感觉累，没劲，先睡一觉才能写作业，我以为初三压力大，学习累，没太在意（回忆起来当妈的真不合格）
3月份的时候，孩子总拉肚子，便血，去医院检查，孩子自己说腿上有小点，大夫让验验血常规，结果出来，化验室的护士你看看我，我看看你，接着又给孩子验啦一次，问这问那，当时我吓坏啦，赶紧问医生去，医生看看单子说，去大医院检查吧，建议去天津或北京，连夜去啦天津，住急诊，一系列检查，大夫说怀疑itp或再障，感觉天要塌下来啦，后来，急诊室的一个小大夫说，看单子再障的可能性不大，当时血小板9千
挂点滴，后来知道是激素，2天以后7万多，4天10万多，7天以后骨穿结果出来，彻底排除再障，确诊为idp和缺铁性贫血，大夫说这病好反复，当时太高兴，以为好啦，就没事啦，出院。
      按医生吩咐减激素，3个月以后，停药半个月，又拉肚子，便血，化验血小板1万多，去天津，由于中考，医生告诉吃足量的激素8片，中考以后再回来，考试结束马上去天津，一化验血小板10多万，挂的杨仁池号，杨教授一看，血小板没事，回家减激素吧，不用住院。
      在天津看完，直接去啦北京西苑医院，麻柔号不好挂，挂啦郑成珊的号，开啦一堆中药，本来想着中药辅助，把激素停掉，
      大概12月份，激素停啦半个月，又拉肚子，便血，又回天津，杨教授直接收住院，血小板1万左右，挂激素，大夫说，激素无效用美罗华，10多天以后升到10万多，这期间在天津人民院做肠镜，便血，拉肚子是溃疡性肠炎的毛病，这也是慢性病，易复发，崩溃，出院，办休学（高一实验班）回家减激素，吃肠炎中药。
      到13年7月份，期间由于吃肠炎中药，北京血小板中药停掉，强的松吃半片，血小板一直10万多，看血小板稳定，带孩子去香港玩玩，回来大概累着啦，腿上出现红点，化验1万左右，这次没去医院，直接5片激素，一周后10万多。
      一年半啦，反复4次，激素停掉，板也掉，时间长啦，心态也平和啦，不像开始病时那么慌，怕，无助啦，只是这激素什么时候能停呢，很迷茫。

迷糊蛋 · 发表于 2013-8-18 16:52:23

沙发呀！舒服！咯咯！看来楼主家孩纸的小板确实是激素特别依赖的，激素的减量有可能是太快了，后期激素的减量有效的话一定要慢，慢，慢，一年半4次激素冲击对孩子的身体特别不好的，要减掉激素建议去看看苏医生！他减激素很靠谱的！

迷糊蛋 · 发表于 2013-8-18 16:53:53

对了，苏医生的简介在名院良医板块！

635759826 · 发表于 2013-8-18 17:02:31

苏医生是杭州的吧，离我们这太远啦

椰儿古拜 · 发表于 2013-8-18 21:20:42

你好我儿子九岁去年四月底发病住院也快一年半了激素冲击过三次口服只要一减停立马下降最低六千现减到二片配合西苑刘锋中药板起伏希望孩子们都稳定下来共同找到治愈之路吧

mp39022 · 发表于 2013-8-18 22:09:04

加中药辅助一下啊！这样对减激素容易些，没那么容易复发

635759826 · 发表于 2013-8-18 23:08:53

mp39022 发表于 2013-8-18 22:09

登录/注册后可看大图

加中药辅助一下啊！这样对减激素容易些，没那么容易复发

现在吃中药，治疗肠炎的，没敢再吃别的

635759826 · 发表于 2013-8-18 23:12:52

椰儿古拜发表于 2013-8-18 21:20

登录/注册后可看大图

你好我儿子九岁去年四月底发病住院也快一年半了激素冲击过三次口服只要一减停立马下降最低 ...

你家是哪里的?在西苑看的是邓成珊大夫，看着孩子一碗一碗的汤药，心理真不是滋味啊

椰儿古拜 · 发表于 2013-8-19 05:27:14

我们宁夏的每月去一趟请问美罗华孩子用后副作用大吗效果怎样我感觉你孩子是肠炎影响板抓紧治肠炎

635759826 · 发表于 2013-8-19 09:05:02

椰儿古拜发表于 2013-8-19 05:27

登录/注册后可看大图

我们宁夏的每月去一趟请问美罗华孩子用后副作用大吗效果怎样我感觉你孩子是肠炎影响板抓紧治肠 ...

没用美罗华，用激素板就上去啦

椰儿古拜 · 发表于 2013-8-19 09:56:51

同样是激素一用就上一停就跌激素依赖有什么好办法呢？现两片减的特别慢在北京儿童医院指导减量基本上一个月减半片你观察孩子外观变化骨关节副作用出现了吗总体我们这次三天静脉回家小剂量四片吃起配合中药效果还可以低时四万高时九万

635759826 · 发表于 2013-8-21 10:26:58

暂时还没发现骨关节副作用，偶尔说腿疼，不知是不是

		自动登录	找回密码
密码			立即注册

救助管理办法-申请条件	ITP病人常见问题	招贤纳士
ITP家园网店爱心义卖	我要捐款	警惕药托-黑名单

[病例汇集] 我女儿的治病经历

马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。

点评

RE: 我女儿的治病经历

点评

点评