中西药结合，常反复，真的很揪心，不知道如何是好。

黄靖然 · 发表于 2013-5-29 11:44:11

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本帖最后由黄靖然于 2013-9-16 11:27 编辑

有几个问题想问大家：
1、ITP通常都查不出病因么？那查不出病因是不是现在这样治疗有效但不能痊愈的原因呢？
2、我在论坛里看到说ITP患者消炎药可以用阿奇霉素，可我看了说明书说会作用在白细胞和巨噬细胞里，我就没敢用，这个是相对安全的么？
3、像我这样的情况你们又没有类似的，能不能给我点其他建议？
4、病友们有没有去过天津血液病医院的，我在网上查的看到杨仁池和季林祥这两位医生都主治ITP，能不能告诉我哪个更好呢，还有天津的医院大概去了要检查什么，检查结果需要等几天？
5、我想吃些提高免疫里或者营养类的药，有什么推荐么，安利纽崔莱有人吃过么？

首先，血研所不会在你家那边有分院。
其次，ITP是良性病，不影响你的生活，结婚生子都不影响
其三，的确增强自身免疫力，避免感冒有好处
第四，去天津看杨主任和季主任都可以，季主任是老主任，杨主任是现在的主任。
第五，生这个病的人很多人会感觉累，抑郁，和疾病本身有关，也和心态有关，
祝你早日康复

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      补充一下去天津看病后的经历吧。
      之前的病例因为被误删了，也没有留下，就不在补回来了。我没有存在其他地方——
端午节的假期去天津挂了杨仁池主任的号，那天查的板居然是正常。还抽血做了其他的例行项目，都没问题，具体什么项目估计去过天津的人应该都知道，就不细说了。了解了以往的病情后杨主任认为是周期性血小板减少。对这个说法也比较赞同，因为之前总是反反复复好一阵坏一阵，认为病没有痊愈，反而严重了，但杨主任的说法似乎是从另一方面给了个解答。于是就按照杨主任的意见，停了所有的药，观察两个月。这两个月每个星期查一次血，最终发现每次月经期过后板都要低。这也就算是找到了病因。
      因为之前也吃过激素，吃过很长时间的中药，觉得自己负担比较大了，就不想吃任何药。一直很喜欢芳香疗法，在7月初的时候就在一家机构定了一套精油做身体护理。然后就是每天多喝水，吃3-4个枣，有时还喝一点玫瑰纯露。7月份月经过后查的板是154,8月份开始增加了运动量，每天做30-50分钟有氧运动，8月份查的板是120+
      具体是因为什么原因好起来的自己现在也还不清楚，但我是12年10月份得的病，现在就希望这个好状态可以一直保持下去，毕竟天凉了，可能一不小心的感冒都会有很大影响。希望平稳的度过这个秋天，真的好起来。
      我的婚期也在计划中了，可能明天春天就要结婚了。杨主任也明确表示怀孕生孩子没有问题，只是在特殊情况下比其他人多注意一下就好了。好心情也是一个很重要的因素吧！
      总体感觉，天津的医生态度都很好，也很专业，他们都会细心的解答病人提出的问题，不会夸大事实吓唬病人。在这里我也呼吁大家能够体谅一下他们，杨主任的嗓子都是哑的，他们都要接待很多病人会说很多话，去看病之前可以将自己想要了解的问题写在纸上，有个基本的思路，也不要几个人七嘴八舌的围着说个不停，本身那个环境下人本身就比较容易情绪激动一下，可能表达的也没那么清楚，或者本来想问的问题一激动就忘了，都是异地去的，看病就这么短时间错过了什么都很麻烦。而且周围的人也比较多，最好是由病人自己详细的问清楚情况，再转达给家人。这样既节省了看病的时间，也省去了不必要的麻烦，更重要的是对医生的尊重。
      再者我上面提到的这些，我只是由个人的角度出发给大家分享了一下，不是做广告所以也没有提到任何产品的名字，每个人的情况不同，对我有效的我不保证对其他人有效，我也是患者不是医生。个人经历仅供参考。
      希望这个好的消息能给大家一些鼓励。谢谢！

纯纯 · 发表于 2013-5-29 17:45:40

查不出病因的板少才叫ITP。查得出就不叫ITP;
不知为什么要用阿奇霉素，我觉得可以用中药抗炎治疗，效果不一定比西药差；
ITP是免疫系统紊乱，原因各异，终级办法还是要让免疫恢复正常运行，病人之间可比性不大；
不一定每种保健品都适合你的体质（我吃安利蛋白质粉上火，其它好多病友不会），最好是食补；
建议就是：营养、饮食、作息、心态，万事注意，长期调理身体（尤其是不感冒）；
---以上个人意见，呵呵。

世界充满阳光-蕾 · 发表于 2013-5-29 21:38:42

既然生病了就要面对这一切，平时多注意点，别太低没事的。去天津看看吧，自己也要调节好心态！

世界充满阳光-蕾 · 发表于 2013-5-29 21:38:50

既然生病了就要面对这一切，平时多注意点，别太低没事的。去天津看看吧，自己也要调节好心态！

黄靖然 · 发表于 2013-5-30 10:36:29

秀秀发表于 2013-5-29 17:45

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查不出病因的板少才叫ITP。查得出就不叫ITP;
不知为什么要用阿奇霉素，我觉得可以用中药抗炎治疗，效果不 ...

谢谢~
你的意见很不错。我现在也都尽量转向食疗了，真的是不能感冒，一感冒就要低到住院。

黄靖然 · 发表于 2013-5-30 10:37:18

世界充满阳光-蕾发表于 2013-5-29 21:38

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既然生病了就要面对这一切，平时多注意点，别太低没事的。去天津看看吧，自己也要调节好心态！

嗯，心态好胜过一切。明显觉得心情好的时候不会那么累，板也会高一点。

小月久久 · 发表于 2013-5-30 15:54:07

我看了一下，你的情况还不是很坏，血小板除了第一次外也不是特别的低，这里有很多成人女病友，你可以多看看她们的病历。这个病只有少部分是难治的，但方法得当也不会有什么生命危险，还是属于良性疾病的，你只要正视了这个病，调整好心情，血小板能稳定在三万以上正常生活都该没什么问题。
去天津你要是想做检查，也是就给你确诊一下，带好你以前的病历化验报告，骨穿等。季林祥只有周五才出诊，如果你想住院好好查一下，然后再让医生给个治疗的方向意见的话，我觉得你还是挂杨仁池的号吧，他周一和周三出诊，你再从网上查一下，当天就能看上病。
经期不要吃阿胶和大枣等生热的东西，花生衣，白茅根冲水也许会有点效果。安利我女儿现在在吃，给她吃的原因是她太挑食也吃的东西少，所以给她补补，她吃了几个月了，感觉吃的时候很少感冒，但没觉得有什么升板效果。还有就是你吃着激素的期间易感染，平时多注意感染就行。

小月久久 · 发表于 2013-5-30 15:57:20

你看看咱们家园里的成人女病友，有不少都结婚生孩子了，也没什么事，板也不是很高。你现在最主要的是确诊自己的病，有一个治疗方向，什么时候该怎么治，什么时候不用治，这个病也很怕治疗过当。咱家园里有一个周泽平医生，你有问题可以和他请教，他很专业。人也特别好，问他一次相当于看诊一次。

小月久久 · 发表于 2013-5-30 16:02:10

你到天津还是先看看杨仁池怎么说吧，也许你的情况不用住院检查什么项目，记住最主要得问他你的治疗方案。

黄靖然 · 发表于 2013-5-31 08:40:48

小月久久发表于 2013-5-30 15:54

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我看了一下，你的情况还不是很坏，血小板除了第一次外也不是特别的低，这里有很多成人女病友，你可以多看看 ...

嗯，可能我体质的原因，板低的程度还有出血情况都不是特别严重。
谢谢你给的建议，我已经纠结了好几天去天津挂谁的号了，总也不知道哪个合适些，你说的很有道理呢。
哈哈，我最近吃红枣、花生衣就上火起溃疡...看来吃这些也要适度，以后注意。我也有点挑食，吃东西不多，吃了安利很少感冒这是好现象，我去天津回来也试试吧！

黄靖然 · 发表于 2013-5-31 10:09:11

小月久久发表于 2013-5-30 15:57

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你看看咱们家园里的成人女病友，有不少都结婚生孩子了，也没什么事，板也不是很高。你现在最主要的是确诊自 ...

嗯，好的，知道了。可以咨询下医生怀孕有什么要注意的。

黄靖然 · 发表于 2013-5-31 10:10:36

小月久久发表于 2013-5-30 16:02

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你到天津还是先看看杨仁池怎么说吧，也许你的情况不用住院检查什么项目，记住最主要得问他你的治疗方案。

你给我的意见好全面阿。有了治疗方案就可以自己按照他的方法治疗了。也不用现在中医西医到处看。

周虎 · 发表于 2013-5-31 23:45:59

不好意思删了你的贴，你把它补回来吧。对不起啦

小月久久 · 发表于 2013-6-3 08:09:14

你易溃疡吃VC比较好，在我姑娘病这几年的经验上，我觉得吃激素期间易感冒，也易溃疡，这个病吃VC好处很多，但药用的VC好像是不能吃太长时间，可以吃安利的VC，或者含VC多的食物，这样会减少溃疡。

黄靖然 · 发表于 2013-6-3 09:04:15

周虎发表于 2013-5-31 23:45

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不好意思删了你的贴，你把它补回来吧。对不起啦

要怎么补回来呢？重打一遍？

周虎 · 发表于 2013-6-5 23:48:10

黄靖然发表于 2013-6-3 09:04

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要怎么补回来呢？重打一遍？

估计是要重新打了，不小心用了编辑键，再次抱歉。

牛老大 · 发表于 2013-6-20 12:07:18

小月久久你好，我现在正在吃激素呢，想请问你一下，你说的vc全名称是什么呢？我觉得你说得挺好的，我想试试，还有你说的含vc多的食物大概都有哪些呢？谢谢你了！有苈。

秋菊 · 发表于 2013-7-19 15:05:26

vc的全称是：维生素C，含VC的食物有很多.西红柿.猕猴桃.新鲜的綠叶蔬菜瓜果等，你在网上查。

牛老大 · 发表于 2013-7-27 17:59:08

谢谢！学习了。

635759826 · 发表于 2013-8-18 10:17:32

我女儿在天津住啦2次院啦，挂的都是杨仁池的号，天津血研所也是西医，这病在他们那也没什么好的办法治疗，也就是激素，美罗华好像是国产的，好像还有达纳挫之类的，杨主任也说不低于2,3万不用过度治疗

18368392867 · 发表于 2013-9-3 10:56:32

病史6年了！不要看血小板多少，看又没有出血。安心过完每一天

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