医患不同的视角15-成人篇-跌宕起伏的20年

孟桐妃

跌宕起伏的20年

                                                                             作者：盼  盼

整理：雨菲妈

我今年29岁（2018年），女，山东人。24年前，因感冒服用氯霉素，我的下肢开始出现红点青斑。去医院化验后，常规显示血小板减少，具体的数值已记不清，只知道很低。在当时就诊的医院，被确诊为ITP。

由于口服激素治疗无效，所以在16年前（2002年左右），我接受了切脾手术。术后，血小板数值终于恢复正常，我也出了院。此后，血小板数值又出现过数次间断下降，但每次服用激素都能好转。期间，我还服用了血康口服液、人参归脾汤和六味地黄汤等药物来配合治疗。

[周泽平点评：5岁起病，病史长，在诊断过程中，谨慎排除先天性或者遗传性血小板减少是很有必要的。如果确定诊断ITP，一线治疗无效，13岁时接受脾切除治疗是恰当的。一般5岁以前切脾相对禁忌，5～12岁尽量避免切脾，12岁以后可以按照临床需要接受脾切除治疗。

2011年11月，血小板数值降至6×109/L，我再次住院接受治疗。当时医生建议使用的是甲泼尼龙，每天500mg，冲击5天后改为常规剂量静脉滴注。1个月后复查，血小板计数恢复正常。

2014年12月，由于血小板减少，且同时伴有牙龈出血，我又一次住院。激素治疗后，血小板恢复正常。

2015年1月13日，血小板计数又一次降为20×109/L。我先是和从前一样，采用每天500mg激素的方式，连续冲击5天，之后改为常规剂量静脉滴注。但是这次，血小板计数并没有明显的上升。之后，我又改用长春新碱，每周注射2mg。治疗两次后，血小板计数恢复正常。

出院后，我又在门诊接受了两次长春新碱的静脉滴注，之后逐渐减少了口服激素的用量，并开始口服血康口服液、人参归脾汤和六味地黄汤。

[周泽平点评：整个治疗过程中，患者长期接受血康口服液、人参归脾汤和六味地黄汤等中药治疗,除非有明确的获益，否则不推荐。上述激素的大剂量冲击治疗是合理的，一般短疗程大剂量冲击治疗后可以选择直接停药观察，而不是继续用常规剂量激素维持治疗。

2015年8月，我的鼻出血持续了一整天，只能再回医院，继续激素治疗。这次，除了激素药物外，我还搭配服用了氨肽素和血康口服液。出院后，我将激素逐渐减量，直至5月份停用，血小板计数201×109/L。服用维血宁颗粒3天后，出现牙龈出血和身上起红点的症状，血小板计数也降至4×109/L，无奈再次住院治疗。这次住院，医生为我进行了止血、输注血小板、抗感染等治疗，并配合使用了大剂量的地塞米松，但血小板计数依然持续下降。之后改用长春地辛，进行免疫抑制治疗，并减少了口服激素用量，血小板计数逐渐恢复正常。

2015年11月底，血小板计数再次因感冒降至2×109/L，而且伴有鼻出血。这次我尝试使用了TPO，注射7次后，血小板计数开始回升。之后，我又经历了几次血小板数值的下降，每次都是注射TPO进行治疗。直到12月底，血小板数值又一次下降时，注射TPO开始无效之后，我又经历了几次血小板数值的下降，每次都是注射TPO进行治疗。直到12月底，血小板数值又一次下降时，注射TPO开始无效，我在治疗中感到越来越失望。

自从脾切除后，我的血小板计数一直起伏不定。正常的时候，数值可以达到100×109/L以上，一旦出现问题，就会突然降至个位数，连几十的数值都达不到。现在，就算使用TPO，也没办法维持血小板计数的稳定。听说美罗华很有效，治愈率可以达到60%，但考虑到价格昂贵，且易激发其他潜在疾病，所以不到万不得已，我还是不考虑使用。

[周泽平点评：美罗华作为二线治疗中疗效相对明确，副作用相对可控的药物，个人建议应该作为目前情况下的治疗选择。

使用长春新碱、配合环孢素1个疗程后，我的情况开始稳定下来。最近的几次感冒，也都没有引起血小板计数下降。只是长春新碱虽然花费较低，但是副作用很大，除了手脚发麻以外，还伴随脱发。环孢素也是一样，服药的第一个月，我的全身都会痛。即使这样，我也硬生生地扛下来了，现在再回想起来，也还是会佩服自己。

现在，我的病情虽然暂时稳定，但身体的免疫力始终很低，每天都像在感冒一样。何去何从，我迷茫了。

[周泽平点评：本例患者如能排除先天性或遗传性血小板减少，属于真正的难治性ITP。患者多描述了血小板变化情况，对出血情况没有做出明确的描述，而这是决定治疗策略比较重要的因素。对于后续治疗的选择，难治性ITP没有较好的基于循证医学证据的推荐。但美罗华以及TPO或TPO受体激动剂应该作为二线治疗的首先选择。如果没有明显的出血，血小板在20×109/L左右的水平仍然是可以谨慎接受观察而不治疗的。对于难治性ITP的免疫抑制剂的选择，可以优先考虑霉酚酸酯、硫唑嘌呤，而不是环孢素。

会好的

请问周医生为什么不建议使用环孢素？