|
|
马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。
您需要 登录 才可以下载或查看，没有帐号？立即注册
x
本帖最后由 bing 于 2012-8-11 21:30 编辑
可找到组织了，谢谢病友好运来大哥给我的帮助！
搬上自已的经历，希望大伙给我建议。
阿兵，男，35岁，瘦高体形，1M77的身高在没吃激素前最重63KG
2012-1-18，快过年了，忙完工作得空，就去医院看下手臂内侧出现一些小红点是咋回事（出来一个月左右了，自已涂了皮炎平没见好转），我去看皮肤科，医生没做声让我验血，验血结果一出来，PLT=17,医生开了住院单让我到内科住院.....激素+输血小板1袋,住院4天后出院,医生没有认真交待激素应慢慢减量,我喝完5天的药就停了,每次7粒，还是早上4粒，晚上3粒。此时我对此病根本没有认识，以为小病一桩，好了就好了。后来才知道这次喝药的方式不对，停药不对，没有及时复查不对，我的管床医生是个中年妇女，总共才见到一次面，哎，这样的医生，也许是急于回家过年吧；
2012-1-31，大年初八，还是到上面那间医院，复查PLT=4，手臂和大腿内侧重现紫斑,再次入院,上次的护师罗姐好心的让我去SZ二医院的血研所治疗，二院没床位，好心的医生又帮我转到四院，此次只是泼尼松治疗，医生有讲整个治疗思路，自已也通过网络对这个病有了些认识，血象+骨穿+B超确诊ITP。B超示各脏器均正常，骨穿示巨唑细胞增多伴成熟障碍；
2012-2-10，PLT=160，出院,医嘱10粒泼尼松,一周后复查,防止感染；
2012-4-3，PLT=100-130之间（期间每周都测），激素减至4粒，中间出现过毛囊炎，加服头苞，外用百多邦；
2012-6-12，PLT=134,我高兴得不行，医生让减至1粒，此前我喝了两周的中药，窃喜，以为是中药的功劳；
2012-7-5，PLT=31，苍天啊，这是怎么回事！我也没感觉明显的不舒服，一下掉这么多，结果医生的看法，认为这次下降可能是这几个原因之一：
1）劳累，见前面较稳定就大意了，工作更拼，中间还回了老家办事；
2）感染，医生说血象有感染，但我没有任何症状；
3）可能我的激素维持剂量是1.5粒，减至1粒后就不足。
的确不想再增加激素了，再降再说了，加服头苞+板兰根，停掉中药，还好，过2天升到34了，一周后升到78，但是到今天（2012-7-27）我身上又出来紫癫了，程度同PLT=34时差不多，怎么这么反复呀，也害怕去查血常规了，医院里人多，最近台风下雨，感冒的多，怕自已感冒了，怎么这么反复无常呀？
患病前我认为有几点对我的健康状况影响较大：
1）2009-5月~2009年10月，工作场所的一台5P大空调正对我后背吹，可能冻坏脊椎了；
2）2009-10月~2010年12月，熬夜特别多，经常熬通宵；
3）2009-8月起有咳嗽(干咳无痰，下午4点-7点间最重，晚上睡觉不咳)，诊断为支气管炎，首先看西医，效果不佳，后看中医有效。后来中医换药后又无效。因工作太忙，治疗总是断断续续的，所以一直没好；
4）从事脑力工作，很少运动。
目前身体症状：
1）手心出汗，汗无异味，但手心不冷，紧张时出汗更多，近2年才有这个；
2）口唇红，我从小就口唇红，有说唇红是脾虚+实热；
3）有部分白头发，约占5%，多年前就有了；
4）喝酒会胸部至头部发红，不过我很少喝酒，一年顶多3次；
5）激素治疗后出来的症状：毛囊炎、全身毛发增多、虚胖、色斑沉着、皮肤脆、睡眠差。
我的治疗心得：
1）我平时多喝生地排骨汤，据说是滋阴的，我不大吃肉，只吃生地和喝汤水，感觉对保持血小板水平有用；
2）喝花生衣水，说实在的，感觉不到对我病情的影响；
3）吃的食物：莲耦，茄子，生菜，豆腐，梨子，苹果，最明显的是吃梨使我支气管炎较稳定；
4）不去上班，一上班就掉，在家就好一些，估计是上班劳累和紧张一些，会使气血上冲，这病外人看起来我就是一正常人，上班时也不能掉链子呀，哎，有条件的不上班就好；
5）要去空气好的地方，SZ这地方，估计空气质量差得很，我的工作场所又有锡烟，也可能是我一上班就下降的原因之一。
后续进展，再来...
2012-7-30: 担心缺钙和钾，又在家园看到幽门螺杆菌的事，就在离家最近的医院两个一起测了下（晕，居然忘了测板板），结果是钙和钾没缺，倒是总胆红素25.1有些高了，担心肝...
2012-7-31:今天去找我的血液科医生，测了板板11，还有肝最近有感染，幸好之前打了乙肝疫苗，有抗体了！医生说我的紫斑不算少，为了完全，让我由1粒甲泼尼龙加至4粒，然后+头孢氨卞2粒/2次，晕了，又要加激素了，对不对呢...
就我最近在家园看大家的经历，作了下小结，待板稍升一些，就准备验证一下：
1）心情平和----这次板11，我也没咋紧张了，因为有这个家的温暖；
2）适当运动，从步行开始，慢慢加量----参考《小何的血小板减少经历》
3）激素减量要更慢，否则从头再来更不值；
4）出门尽量走人少的地方----这次肝感染让我明白即使你有抗体也会感染，只是下一步抗体会清除病毒；
5）各项感染排除后，可以吃中药调整体质---参考多才多艺的《itp用药规律》，李曼菲的《Itp看中医之我见》
2012-8-4:今天测板54，还好我对激素很敏感，只是又得重新开始减激之路了!准备下周二去看李达医生.
2012-8-7:今天去看中医李达了，他安排我测了血皮质醇（不知这个指标代表什么），药方不大，我百度了下，均是些清热凉血，敛汗，滋阴补气的方面的，他还说我这个可能是激素依赖。我挺相信他，希望他能将的的阴虚气虚体质调整过来...
2012-08-11:治疗首当止血以治标；辨证以治本，实火宜清，虚火宜降；气虚宜补，血瘀宜消。上窍出血多为气火上逆，可在清热凉血止血方中加入川牛膝、旋覆花、代赭石、生大黄、花蕊石、沉香等引气下行；血溢下窍而为便血、尿血者，常为气虚不摄，可在方中加党参、黄芪、龙骨、牡蛎、乌贼骨、升麻、柴胡等益气升提，固涩收敛。临床总应随证施治，勿犯虚虚实实之戒。血止斑消之后，又当结合辨证，予以宁血补虚，不宜过早停药，以防紫斑复发。------杨医生的这段话，结合到我的中药经历，感触颇深：我的出血点主要在胸以上部位，想必是上面说的气火上逆。在前期我看梅国强(中国名老中医)医生时首次15付药对板是有提升的，但第2个15付药（他的学生增加了黄芪，红景天，合欢花）吃下来板板就掉了很多，脉象也由涓变成弦，我思来想去，觉得这个是黄芪（补气）导致的，本来我就气火上逆再一提气，更是甚了...现在拿的李医生的药，也有黄芪和柴胡两味补气的，但愿不要被我说中...
|
|
[复制链接]
|提示:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.|版权及免责声明|小黑屋|联系我们|ITP家园血小板病友之家
( 京ICP备11014792号-3 ) 
窥视卡
雷达卡
发表于 2012-7-27 17:43:42
收藏
转播
分享
淘帖
支持
反对
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
抢沙发
千斤顶
显身卡
楼主