我的ITP病例

zyq1006 · 发表于 2012-7-23 16:09:16

马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。

您需要登录才可以下载或查看，没有帐号？立即注册

x

11年之前的自己基本除了体检都没怎么去过医院的，身体一直都挺好，而且脸色也不错，经常人第一次见到我时都会说，你脸色粉粉的。可谁想这么个粉粉的脸色的人居然得了血液病。
10年11月单位组织体检时，查血小板90，当时也没怎么在意，自己在网上查了查，可能是幅射之类的，心想自己平时注意下吧，反正就没在意呗，在这之前除了刷牙会出血外，也没出过什么症状，主要当时也没有血小板减少症的概念呢。
到11年7月单位再次组织体检时，查血小板64，刚看到数据时有点慌的，但还是自己网上查，查完也没太过于去在意，也没有去医院复查之类的，就把这事给忘了，到这时自己也还是都没有出现过什么症状，除了刷牙出血，有时不刷时也会出，但一下以为是缺少维C，而且自己对血液这块根本就不懂，所以也不会想到那去。
到9月自己怀孕了，一直也开心地怀着BB，照常生活上班，到孕11周时，去区妇幼医院产检建卡，做七七八八的检查，医生问你些过往病史之类的，也都一一回答了，就等取报告了，到下午时医院打来电话，很紧张地说我有血液病怎么不说，说我血小板才64，我奇怪得很，我没有血液病啊，当时心情好紧张，医院让我第二天去复查下，到第二天复查结果还是60，确实血小板低，当时他们医院好紧张，搞得我也非常紧张，他们让我去更高级的医院，他们这边没办法给我治。
去网上查了厦门市第一医院血液科的门诊专家，挂了个号，那个星期的周六自己就去了医院，当时医生态度也挺好，只笑笑的说，你查出血小板低了还怀孕，我就说当时不知道这是血液病，也没在意，第一次看也就问问有没有出血点之类的，会不会有淤青等等（大家知道的），我就说除了牙会出血，其他基本都没有，我爸妈也不会，淤青很偶尔的会，当时医生也就开了一系列的检查，好像是免疫六项还是什么，不大清楚，检查报告一周后拿去找医生的，没问题，当时是另一个医生看诊了，这项查完没问题就又给我开了其他的，B超（肝
、胆、胰、脾、双肾未见明显异常声像），血小板抗体（PA-IgG 83.5；PA-IgM 0.7； PA-IgA 23.2；（正常范围都是0~5）），总之七七八八的检查项，除了骨穿没做，其他都做了，因为我自己担心做骨穿会导致小孩流产，没让做。医生没有完全确诊是原发性的血小板减少症，说我这应该不是急性的，应该是慢性的，而我现在血小板有三万以上，国际上通常三万以上都不需要治疗，平时注意不要碰撞之类的，可以再随诊观察观察（每半个月查一次血常规）。当时对这种病也是半知半解的，不大懂（现在也不懂，但会好点），就听医生的。当时最关系的就是，这种病严重吗？其实医生也不懂怎么回答。
之前就按照医生的要求喽，每半个月去查一次，在一次查时，（具体忘了BB多少周了），查出血小板才二万八，当时医生让我输丙球，毕竟周期还早，吃激素怕对胎儿不好，可是丙球输下去也不能保证血小板能升上去，要看个人的情况的，而且不确定它能让板保持多久，可能之后每一个月要输一次丙球，输一次要2-3万元，我问能不能我把小孩流掉来治疗，当时医生说你即使流掉也要把血小板升上去才能流，而且你下次怀孕时还是会碰到这种情况。当时自己说考虑下再说，毕竟自己经济能力有限。从医院出来刚好小弟打来电话，自己想到竟哗啦啦得哭了起来，自己怎么这么倒霉，碰上这种病，如果真输的话自己生个小孩就要花十几万元，这哪是自己的能力能承受的啊。我弟也安慰我说，别听医生吓，现在的医生都爱吓人的，你先回家休息几天吧。后来跟领导请了个假就回家休息去了，休息了四天后去查血小板升到64了，高兴，后来想想那次会降到28应该是自己感冒了。
经过那次之后自己还是继续在门诊观察，基本上板都是在30以上，每次查时其实板在50以下时自己都心情好紧张的，总之整个孕期也都是在紧张中度过，在孕期32周左右时（好像是吧）自己又感冒了，去查血小板，前所未有的低14，在去查之前我就跟老公说，自己预感这次血小板可能会挺低的，如果低的话到时我们跟医生说，我们再观察几天如果还低的话再用药，当报告出来时是老公去取的，他拿了报告出来话都没跟我说拉着我就往医生办公室走，好沉重的脸，是啊，这是我有史来最低的一次，能不紧张吗？（之后比这低的有好多了）在医生办公室，就按之前跟老公说的跟医生说，医生尊重自己的做法喽。过了3天，复查血常规，升到33，暂时回到安全数值。
再过半个月后去产检并查血常规，好像还是2十几，当时因为羊水少，医生让自己回家多喝些水，三天后来复查，经常复查还是比较少，就让自己住院了，住的是产科，那时是4月27日吧，住院住了五天，羊水补上去了，血小板当时也降得好低，具体多少忘了，医生强烈建议要用药，自己考虑再三，决定用了药，吃激素强的松，当时自己怀孕的体重是138，强的松早上5片，晚上5片。（或许我早点来家园，更详细了解这个病的话，我想我不会用药的）当时出院时好像血小板是二十几吧。在医院时自己问医生能不能我现在开始吃药吃半个月血小板升上去了，36周时直接把小孩剖出来（现在想来自己真是无知，还想半个月把血小板升上来，自己现在吃了一个月的药了，板都没有升上去）行不行，医生说，没有这么干的，小孩没有足月剖出来很多体质上的差都是天生的。
经过半个月的休养，去查血小板时，板降到了12，当时宝宝已经36周了，没办法，住院，自己就再次入院了。当然还是住产科，血液科的医生来会诊后建议输丙球五天后，接下来自己就开始了每天的挂瓶，（自己住院都是在厦门中山医院）丙球那个医院没有，都需要去外面的医院去买的，每天6瓶，每瓶620元。输完第二天开始查血小板的，5月11日 29，5月12日 4十几（当时心里美美的，按这情形明天应该有七十几了） 5月13日 4十几（升得不多，心情受影响） 5月14日 57 到这时其实自己已经开始有轻微的宫缩了，当时产科那也已经从血库给我申请了10个单位的血小板，血小板的有效期只有三天，所以也等不了，医生决定5月15日时开始给我剖腹产。
5月15日早上七点多输了10个单位的血小板，九点左右的时候被推进了产房，实行全麻的，小孩挺快就出来了，女儿，小孩十点就从手术室推出来了，自己好像还在里面呆了一个多小时，当时家人在外面等的好紧张。

残缺的美 · 发表于 2012-7-23 16:30:14

还好宝宝平安出来，有惊无险！

傻丫头 · 发表于 2012-7-23 17:07:36

平安就好，其实你能保持在五万九已经不错了！有的人怀孕后降得很快的！比如说我！，呵呵

zyq1006 · 发表于 2012-7-23 19:39:47

傻丫头发表于 2012-7-23 17:07

登录/注册后可看大图

平安就好，其实你能保持在五万九已经不错了！有的人怀孕后降得很快的！比如说我！，呵呵

还没完呢，后面开始了自己的折腾病程

芝芝 · 发表于 2012-7-24 10:17:05

不要太紧张,慢慢调理吧!也许宝宝大些,你就自愈了呢

球球妈 · 发表于 2012-7-24 14:52:26

真是惊险啊。如果能早早对这个病有一个了解就好了，要知道哪怕是没有ITP，怀孕期间感冒也是很不好用药的。

123456 · 发表于 2012-10-9 10:17:40

这个病就是怕感冒

		自动登录	找回密码
密码			立即注册

救助管理办法-申请条件	ITP病人常见问题	招贤纳士
ITP家园网店爱心义卖	我要捐款	警惕药托-黑名单

[病例汇集] 我的ITP病例

马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。