我与血小板不得不说的故事

紫煊 · 发表于 2011-11-24 15:34:17

马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。

您需要登录才可以下载或查看，没有帐号？立即注册

x

本帖最后由天晴于 2011-11-29 11:34 编辑

   谨以此文纪念那些逝去的日子，那些融入了悲情、狗血、纠结、欲哭无泪的日子.今天我不想讲的太悲伤，我尽量说的欢乐些。因为曾经的一切无论好坏我都要平静的接受。人生总会碰到一些烦恼和不尽如人意的事情。不怨天不怨地，因为这就是我紫煊注定的人生！

                                 序幕
公元2005年5月10日，这一天对于我注定不是个平凡的日子。一个简单的血常规检查拉开了我与血小板不得不说的序幕
血小板1.6万，其余正常。医生建议我做骨穿确诊。其实从小到大，我一直都有一个毛病。身上总是青一块紫一块的，小的时候还常常鼻子出血。因为家是在农村，医疗条件有限所以从来没有检查过。感谢上天让我平安的长大了，现在想想我可真有福气啊！
                                 骨穿
“骨穿”一听到这个词我马上想到了一句骂人的话“你脑子是不是穿刺了”。好笑吧，我真的以为骨穿做不好会傻掉。相信所有ITP的病友们都做过骨穿。具体的过程每人都深有体会。我相信有一点我和大家是不一样的，那就是大夫给我做骨穿的时候，他带来了两个实习大夫观战。一边操作一边讲解。打麻药的时候有些疼，之后就不知道疼了，也没有多恐怖。只是拔针头的时候就像从木头里面起钉子。几天之后结果出来了，后来才知道这病叫“ITP”，这名字真洋气！大夫给了我最最诚恳的建议:"这个病不太好治疗，根据我自己的临床经验即使治好了复发的可能性也比较高。就你目前的情况来看不建议用药治疗。保持现状挺好的。自己平时要多加小心，定期复查".苍天啊！大地啊！后来的事实证明，这个大夫说的都是实话啊实话！

健康好运 · 发表于 2015-6-25 14:45:59

我都不知道该不该给宝宝吃药他没什么症状只是血小板低

下雨天 · 发表于 2015-6-23 10:27:10

好个洒脱的快乐人生，非常期待楼主的后续，身体状况如何？生活如何？心情如何？希望多多和广大病友分享哦

awy9 · 发表于 2014-7-11 21:08:47

学习了，好故事！

紫煊 · 发表于 2013-4-24 14:39:32

向阳花发表于 2013-4-22 14:51

登录/注册后可看大图

你快多写东西，给大家希望和快乐吧，
相信这是最好的药剂
大家可以考虑给你付费（下次请你饭饭）

感谢大家的支持和鼓励，最近忙着搬家的事。累够呛。等我歇息一小段时间，整理好心情马上继续写下去。我可是有故事的人啊！
大家稍安勿躁，好戏很快上演

向阳花 · 发表于 2013-4-22 14:51:09

你快多写东西，给大家希望和快乐吧，
相信这是最好的药剂
大家可以考虑给你付费（下次请你饭饭）

紫煊 · 发表于 2013-4-17 21:11:42

cb_sor 发表于 2013-4-17 16:11

登录/注册后可看大图

当你的内心真正回归平静，健康就不远了。平淡即真，平安是福。豁达洒脱，随性自然。福祸已至，一切随缘。

cb_sor · 发表于 2013-4-17 16:11:57

当你的内心真正回归平静，健康就不远了。平淡即真，平安是福。豁达洒脱，随性自然。福祸已至，一切随缘。

cb_sor · 发表于 2013-4-17 15:47:31

紫煊发表于 2011-12-7 18:24

登录/注册后可看大图

漫长的中医之路
在等待骨穿结果的一周里，我又去了西苑中医院，根本 ...

“特别希望拿个大喇叭爬到顶楼，见谁骂谁。这样心才舒坦呢”

我以前的时候也有那么段时间这种心情。要中平气和，有益身体健康。如果莫名经常性的气躁，就要注意保护肝脏吧。

飘雪 · 发表于 2013-4-16 18:52:22

谢谢你的意见，我准备好了吃完这个月的药就用食疗，现在准备给自己制定一套计划，希望有好的结果，因为我觉得生命在于运动。呵呵信心满满

紫煊 · 发表于 2013-4-14 17:12:36

飘雪发表于 2013-4-12 13:49

登录/注册后可看大图

请问你现在板是多少呢，会感觉累吗，会容易感冒和有紫癜吗？我也是板低有6年了激素和中药就和你说的已经没有 ...

我很容易感冒和疲劳身上不磕碰不乌青
我很久没检查了但是肯定要比你的高些
目前你的情况停药还是要慎重些说实话我也不敢随便出主意毕竟每个人的情况都不太一样
我停药了毕竟我没有明显的出血反应
我这人喜欢自由什么事都是随心情来我吃药以后很不开心也没什么效果再不停药要憋出内伤了

飘雪 · 发表于 2013-4-12 13:49:18

请问你现在板是多少呢，会感觉累吗，会容易感冒和有紫癜吗？我也是板低有6年了激素和中药就和你说的已经没有效果了，板也不稳定在6千和1万多，症状也就是容易感冒和有时候会感觉累，偶尔腿上有乌青；我也想停药了但就没勇气。能给点意见吗谢谢

紫煊 · 发表于 2012-12-9 10:16:03

辉爸-江苏发表于 2012-12-8 23:42

登录/注册后可看大图

学习的样子！顶一个！

谢谢支持！

辉爸-江苏 · 发表于 2012-12-8 23:42:08

学习的样子！顶一个！

烟花三月 · 发表于 2012-12-7 20:29:12

我老公有你这样的心态该多好！

紫煊 · 发表于 2012-12-4 11:34:53

阿兰发表于 2012-12-3 15:12

登录/注册后可看大图

紫煊，你的故事跟我还真的有些相似呢，看你写的，就想起我的经历，引起共鸣了。

阿兰 · 发表于 2012-12-3 15:12:01

紫煊，你的故事跟我还真的有些相似呢，看你写的，就想起我的经历，引起共鸣了。

紫煊 · 发表于 2012-11-28 14:38:12

兰亭发表于 2012-11-28 11:30

登录/注册后可看大图

说得太好了，“无论什么病，心态很重要！当你的内心真正回归平静，健康就不远了。平淡即真，平安是福。豁达 ...

感谢支持！祝您健康！大家一起加油！

兰亭 · 发表于 2012-11-28 11:30:34

说得太好了，“无论什么病，心态很重要！当你的内心真正回归平静，健康就不远了。平淡即真，平安是福。豁达洒脱，随性自然。福祸已至，一切随缘。”我的情况与你类似，没有用激素，用我们这里的蒙医治疗，吃了6个月的药了，指标一直未上来，1-2万之间，身体没有明显不适，我认为首先要调节好心态，吃好饭，营养均衡，还有就是有耐心，要乐观、自信，相信未来会很好的！
加油！所有的ITP患者，这个世界上你并不孤单，一路有我们一路同行！

xiulidz · 发表于 2012-11-2 22:16:28

说得太好了！我也是这样认为的！

紫煊 · 发表于 2012-11-2 20:25:44

xiulidz 发表于 2012-11-1 23:22

登录/注册后可看大图

期待中。.............

感谢支持！

xiulidz · 发表于 2012-11-1 23:22:29

期待中。.............

玲玲大人 · 发表于 2012-11-1 12:12:53

我只是想告诉大家，无论什么病，心态很重要！当你的内心真正回归平静，健康就不远了。平淡即真，平安是福。豁达洒脱，随性自然。福祸已至，一切随缘。

---------

我也想跟大家说，楼主说的这段话是真的，我两次发病都是焦虑失眠引起的。情绪非常重要。

紫煊 · 发表于 2012-11-1 10:09:00

秋菊发表于 2012-10-16 20:34

登录/注册后可看大图

文笔不错，赞一个！

谢谢！

秋菊 · 发表于 2012-10-16 20:34:41

文笔不错，赞一个！

xiulidz · 发表于 2012-10-1 11:50:11

感觉自诩昂的情况和我很像！

xiulidz · 发表于 2012-10-1 11:49:37

期待后文！

shiliu111 · 发表于 2012-9-29 15:18:49

本帖最后由 shiliu111 于 2012-9-29 15:26 编辑

发错了

傻丫头 · 发表于 2012-9-29 13:57:28

紫煊发表于 2012-9-29 11:59

登录/注册后可看大图

我还没生孩子呢！

哦，啥时候生呀？

紫煊 · 发表于 2012-9-29 12:00:51

风中飘扬发表于 2012-9-12 19:37

登录/注册后可看大图

我们全家都被你鼓舞了，厉害！

一起加油吧！

紫煊 · 发表于 2012-9-29 11:59:47

傻丫头发表于 2012-9-13 08:12

登录/注册后可看大图

你是生病前生的孩子，吗？

我还没生孩子呢！

傻丫头 · 发表于 2012-9-13 08:12:51

你是生病前生的孩子，吗？

风中飘扬 · 发表于 2012-9-12 19:37:10

紫煊发表于 2012-1-5 19:45

登录/注册后可看大图

紫煊的快乐人生
经历了这次劫难，我重新审视了这个病 ...

我们全家都被你鼓舞了，厉害！

英姿 · 发表于 2012-9-5 18:54:21

本帖最后由英姿于 2012-9-5 18:58 编辑

我也没有吃药，吃药的吃饭都没胃口了。。。

英姿 · 发表于 2012-9-5 18:43:22

谈到骨穿，的确令人心惊的事，后来想想也没那么可怕了。。。

周周 · 发表于 2012-7-31 16:56:17

学习，初祖达摩说：”不谋其前，不虑其后，无恋当今。“世间万物都是两个极端，乐是苦，苦是乐;成功是失败，失败也是成功；第一是最后，最后也是第一。两者相辅相成，没有苦，你不知道什么是乐；没有失败，你不知道什么是成功；没有最后，你永远不能成为第一。这就是人生，没有真正的苦乐和成败，唯一不同的是你的心，欲望就是你的心，当你的心态平稳了，欲望就没有了，生活不变，而极乐却到来了

海阔 · 发表于 2012-6-16 15:57:19

紫煊发表于 2012-6-15 20:34

登录/注册后可看大图

前几天刚测完7万。什么药都没吃我都忘记停药时候板多少了总之停药以后我的板还是很争气的一直不错

向你学习

迷糊蛋 · 发表于 2012-6-16 12:35:11

心态强大的女人，顶一个。

紫煊 · 发表于 2012-6-15 20:34:25

本帖最后由紫煊于 2012-6-15 20:35 编辑

海阔发表于 2012-6-15 10:33

登录/注册后可看大图

期待下文，关心紫萱最近板的情况，还想问问，板多少停的药，真的什么药也没用吗？

前几天刚测完7万。什么药都没吃我都忘记停药时候板多少了总之停药以后我的板还是很争气的一直不错

海阔 · 发表于 2012-6-15 10:33:00

期待下文，关心紫萱最近板的情况，还想问问，板多少停的药，真的什么药也没用吗？

海阔 · 发表于 2012-6-15 10:32:51

期待下文，关心紫萱最近板的情况，还想问问，板多少停的药，真的什么药也没用吗？

ivyzibo · 发表于 2012-5-30 19:44:51

紫煊发表于 2012-5-30 13:40

登录/注册后可看大图

没生呢

那赶紧生吧，咱俩一块，我也准备着呢

紫煊 · 发表于 2012-5-30 13:40:01

ivyzibo 发表于 2012-5-27 16:25

登录/注册后可看大图

生宝宝没紫萱

没生呢

孟桐妃 · 发表于 2012-5-30 09:52:41

芝芝发表于 2012-1-14 11:02

登录/注册后可看大图

我也觉得我的血小板和我吃药没有关系，不管从30多到50多，还是从50多变成30多！

我也差不多.

ivyzibo · 发表于 2012-5-27 16:25:12

生宝宝没紫萱

紫煊 · 发表于 2012-5-26 21:53:39

957057321 发表于 2012-5-23 20:42

登录/注册后可看大图

在北京治疗了怎么样呢？期待下文！

没什么显著地效果！大概三个月以后放弃了，抓药不方便。太远

957057321 · 发表于 2012-5-23 20:42:35

在北京治疗了怎么样呢？期待下文！

紫煊 · 发表于 2012-5-20 12:16:12

是啊我也不错呢哈哈哈哈

ivyzibo · 发表于 2012-5-20 10:28:39

松树发表于 2012-5-19 22:27

登录/注册后可看大图

我吃药也没效果，停药快30年了。

s松鼠三十年还是一万啊，这不好好的吗哈哈哈哈

松树 · 发表于 2012-5-19 22:27:07

我吃药也没效果，停药快30年了。

坚强 · 发表于 2012-3-29 15:10:47

期待.

紫煊 · 发表于 2012-2-25 13:32:56

kikiy_上海发表于 2012-2-25 13:20

登录/注册后可看大图

顶一个！

谢谢支持！

kikiy_上海 · 发表于 2012-2-25 13:20:42

顶一个！

紫煊 · 发表于 2012-2-25 08:55:32

ViVi 发表于 2012-2-24 19:10

登录/注册后可看大图

最近的情况什么样呢继续……

最近自我感觉良好吧，过几天去医院检查一下再来汇报情况

ViVi · 发表于 2012-2-24 19:10:31

最近的情况什么样呢继续……

紫煊 · 发表于 2012-2-17 09:50:49

ebada 发表于 2012-2-17 04:08

登录/注册后可看大图

好精彩！看来女人得这个病更不容易

感谢支持！感谢理解！

ebada · 发表于 2012-2-17 04:08:47

好精彩！看来女人得这个病更不容易

ljl790211 · 发表于 2012-1-15 16:59:26

期待

风1121 · 发表于 2012-1-15 12:55:02

看来得ITP的还真都是才女啊！

紫煊 · 发表于 2012-1-15 10:26:52

ivyzibo 发表于 2012-1-15 09:47

登录/注册后可看大图

看了你的佛缘我也是心态平和了很多哈。我也是板低到一千也啥症状没有。我今年才开始喝中药，也是一点作用 ...

板几千要随时注意，别大意。要注意休息

ivyzibo · 发表于 2012-1-15 09:50:16

楚妈发表于 2012-1-7 14:18

登录/注册后可看大图

嗯，了解了！其实这个病真的是情况太复杂了，每个个体的差异都太大了，我有一个同事，大学的时候发现这个 ...

我在高一的时候发现的这个病当时也没症状偶然发现的，激素上去后十几年也没管过了，今年才又查血发现是一千。这些年估计都是几千吧一直也没有治疗呢

ivyzibo · 发表于 2012-1-15 09:47:53

紫煊发表于 2012-1-6 17:51

登录/注册后可看大图

看来我写的还应该详细些啊！血小板6千的时候我都没有出血反应。只是那个月不知怎么回事就血崩了。后来用 ...

看了你的佛缘我也是心态平和了很多哈。我也是板低到一千也啥症状没有。我今年才开始喝中药，也是一点作用还没有，板三千的时候我重新出去上班去了，每天很忙很累的，把病也忘了，就是不知道会不会自然升哈

芝芝 · 发表于 2012-1-14 11:02:11

紫煊发表于 2012-1-14 09:07

登录/注册后可看大图

不吃药了因为没什么效果

我也觉得我的血小板和我吃药没有关系，不管从30多到50多，还是从50多变成30多！

紫煊 · 发表于 2012-1-14 09:07:00

芝芝发表于 2012-1-13 15:53

登录/注册后可看大图

现在都不吃药了？

不吃药了因为没什么效果

芝芝 · 发表于 2012-1-13 15:53:42

现在都不吃药了？

猫猫 · 发表于 2012-1-12 07:44:06

心态很重要，治疗也很重要，要两手抓，两手都要硬

紫煊 · 发表于 2012-1-8 19:06:47

刺眼的@抉择发表于 2012-1-8 12:48

登录/注册后可看大图

你都不吃药了，我的药什么时候才是个人头啊，有时想想还真想一下把药给停了一直没敢下这个决心。

这决心还是要慎重的，我是因为吃药没效果

刺眼的@抉择 · 发表于 2012-1-8 12:48:47

你都不吃药了，我的药什么时候才是个人头啊，有时想想还真想一下把药给停了一直没敢下这个决心。

楚妈 · 发表于 2012-1-7 14:18:53

紫煊发表于 2012-1-6 17:51

登录/注册后可看大图

看来我写的还应该详细些啊！血小板6千的时候我都没有出血反应。只是那个月不知怎么回事就血崩了。后来用 ...

嗯，了解了！其实这个病真的是情况太复杂了，每个个体的差异都太大了，我有一个同事，大学的时候发现这个病的，激素、药物，都没有用，正常生活中板板一般在1-2万左右，遇到感冒会到几千，但我看她没有接受什么治疗，孩子已经读初中了，她说除了每个月量大一点，会比较容易累，碰一下乌青会大一点，其他没什么反应，正常生活工作。只是我们还小，医生说可能随着孩子长大，抵抗力的增强会好的，但是这个可能的可变性太多了，我们不知道未来会怎样，万一这个病就这么跟着她一辈子呢，真怕我们做的每一个决定是否正确，会不会害她一生……

紫煊 · 发表于 2012-1-6 17:51:42

本帖最后由紫煊于 2012-1-6 17:59 编辑

楚妈发表于 2012-1-6 12:22

登录/注册后可看大图

大出血之后就停了药？就稳住了？为什么？就是因为心态变了吗？
可是我的宝宝还那么小，每天都是那么快乐， ...

看来我写的还应该详细些啊！血小板6千的时候我都没有出血反应。只是那个月不知怎么回事就血崩了。后来用药就止住了。我平时和正常人没区别，没有出血点。谈不上稳住。吃药和不吃药没什么两样，胃也不好了，就停药了，我想每个人的情况可能都不太一样，我只是单纯的讲述了我自己的病情。最简单来说吧，吃激素也不是每个人都有效果的。同一副中药用在两个ITP患者身上产生的效果也不一定会相同，但是自从我每天都快乐起来以后，身体好了很多。相信你的宝宝也会很快找到适合自己的治疗方案

楚妈 · 发表于 2012-1-6 12:22:13

大出血之后就停了药？就稳住了？为什么？就是因为心态变了吗？
可是我的宝宝还那么小，每天都是那么快乐，根本不存在心态呀，怎么办…………

木木 · 发表于 2012-1-6 11:03:11

我这唱来，这风拉的。。。

杨燕 · 发表于 2012-1-6 08:19:25

紫煊发表于 2012-1-5 19:45

登录/注册后可看大图

紫煊的快乐人生
经历了这次劫难，我重新审视了这个病 ...

写得太好了，看后备受鼓舞，向你学习。

紫煊 · 发表于 2012-1-5 19:53:07

楚妈发表于 2011-12-28 12:37

登录/注册后可看大图

两年，那也就是才写到08年，继续继续！喜欢你的文字和性格！

终于写完了欢迎收看谢谢支持！

紫煊 · 发表于 2012-1-5 19:52:25

格格发表于 2011-12-2 15:51

登录/注册后可看大图

期待下文

今天晚上写完了谢谢支持

紫煊 · 发表于 2012-1-5 19:51:56

木木发表于 2012-1-5 17:02

登录/注册后可看大图

等。。。。。。

终于写完了谢谢支持！

紫煊 · 发表于 2012-1-5 19:51:25

猫薄荷发表于 2011-12-26 15:43

登录/注册后可看大图

被吸引了，等着看下一篇

全部写完了欢迎收看

紫煊 · 发表于 2012-1-5 19:45:18

本帖最后由紫煊于 2012-1-5 21:31 编辑

紫煊的快乐人生
经历了这次劫难，我重新审视了这个病和我自己的心态。由于长期吃中药我的胃越来越不好。我觉得我也真的尽力了！就暂停了药物治疗。我决定换个生活态度，让自己的内心真正快乐起来。在上网的时候我认识了相信自己大哥，在大哥的介绍下，我加入了雪夜漫谈群，认识了许多许多病友，这是一个充满温暖的大家庭。虽然都素未谋面但是却倍感亲切。后来网站开通了，我还光荣的成为了传统文化版的版主，尽管有些不合格，但我还是挺骄傲的呢！
不吃药大概有三年了，血小板也升了许多，我不知道这算不算奇迹。本来我不想说这点，怕影响病友们的治疗方向，我只是想告诉大家，无论什么病，心态很重要！当你的内心真正回归平静，健康就不远了。平淡即真，平安是福。豁达洒脱，随性自然。福祸已至，一切随缘。我的水平有限，不太会表达。大家可以去传统文化版看看我发的小故事，都很有哲理（给自己做个广告）。
现在我想把一段很精彩的文字抄写下来，这段文字算是概括了我内心的转变，
每个人的人生都是苦乐参半，知其乐，忘其苦。明其心，苦其志。追其型，忘其意。所说，所想，所做，所为，所用，所弃，所喜，所怨，所忧，所虑，皆为人之五行，心志之所发。初祖达摩说：”不谋其前，不虑其后，无恋当今。“世间万物都是两个极端，乐是苦，苦是乐;成功是失败，失败也是成功；第一是最后，最后也是第一。两者相辅相成，没有苦，你不知道什么是乐；没有失败，你不知道什么是成功；没有最后，你永远不能成为第一。这就是人生，没有真正的苦乐和成败，唯一不同的是你的心，欲望就是你的心，当你的心态平稳了，欲望就没有了，生活不变，而极乐却到来了。（这段文字出自《佛渡有缘人》）
最后伴着一首优美动听的歌曲结束这篇我与血小板不得不说的故事（预备唱！）
人生路上甜苦和喜忧
愿意与你分担所有
难免曾经跌倒和等候
要勇敢的抬头
谁愿藏躲在避风的港口
宁有波涛汹涌的自由
愿是你心中灯塔的守候
在迷雾中让你看透
阳光总在风雨后
乌云上有晴空
珍惜所有的感动
每一份希望在你手中
阳光总在风雨后
请相信有彩虹
风风雨雨都接受
我一直会在你的左右

紫煊 · 发表于 2012-1-5 19:04:43

劫难
天作雨，人作祸！一点不假。整天一副疯狗要咬人的状态终于得到了惩罚。2008年11月，我血崩了！因为自己的自以为是和固执己见，延误了病情，没能得到及时的控制和治疗，差点上演了一场悲剧！本来我想把这段写的详细一些，但是元旦刚过新年也近了，就别破坏气氛了！总之一句话差点翘辫子！！！
我因为失血过多晕倒在了医院，看看吧老天多照顾我，让我晕的多是地方啊！及时吸氧抢救了。为了感谢老天我一定要好好活着！
后来我一直纠结一个场景，那就是我晕倒了的时候老公没有像电视剧里那样大声的叫我呼喊我，看来电视剧就是电视剧和现实还是有差距滴！
因为严重贫血我连抬头的力气都没用了，脸像纸一样（我妈妈原话），我当时哪有心情照镜子啊，那是各种难受啊！头疼，恶心，心慌的厉害。妈妈见到我第一眼就掉眼泪了，想想自己真是不孝啊！让老妈如此担心！止血敏还是很管用的，打了两针就见效了。之后就是完全卧床休息了，因为我已经起不来了。无论啥病都要抓紧看，晚了就真的来不及了。上天再一次眷顾了我，一个星期以后，我奇迹般的能扶墙走路了。一个月后我就生龙活虎神龙再现了！

紫煊 · 发表于 2012-1-5 18:28:37

nmgzhang 发表于 2012-1-5 16:22

登录/注册后可看大图

恭喜，我媳妇吃的是长春的一个姓杨的大夫，我也很纠结是不是要继续吃他的药。你是怎么治好的呢，平时还是在 ...

我没好目前血小板还行也没什么反应就停药了

		自动登录	找回密码
密码			立即注册

[病例汇集] 我与血小板不得不说的故事

马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。

点评

评分

点评

点评

点评

点评

点评

点评

点评

点评

点评