孩子一年没好还有希望吗？

zhongli · 发表于 2014-1-10 21:56:36

曾经永远发表于 2014-1-10 21:13

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其实没啥。。坚强些。

为什么你能这么淡然呢？我要疯了，刚才又哭一场，我都佩服死自己了，成事不足啊我

曾经永远 · 发表于 2014-1-10 21:13:08

其实没啥。。坚强些。

zhongli · 发表于 2014-1-10 13:04:43

本帖最后由 zhongli 于 2014-1-10 13:06 编辑

好了还有可能复发，怎么过？坦然面对？真是做不到，还要面对，太太绝望了，，，，

zhongli · 发表于 2014-1-7 16:56:09

看了很多，心理对这病也有些了解了，可是一年多了，还是着急，虽然没用哎……世间还有这种病，只怪自己见识少哇………

zhongli · 发表于 2013-12-31 22:21:30

本帖最后由 zhongli 于 2013-12-31 22:22 编辑

雪飞扬发表于 2013-12-31 21:59

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就是啊孩子大大再说吧说实在的，现在就是没治的病，症状不厉害就不治了，去年吃激素多的时候都不像人形了

哎…说消极点等命运的安排吧，说积极点等医学的进步吧…心理真不是滋味…这辈子这命没法儿………人没有预知能力，要是知道孩子有这天，我宁可当初不生他，何必小小年纪遭这么多罪？现在这医院，这大夫…我真不敢恭维，真心为患者考虑的太少了，我算服了，我也不想上那折腾去了，乱开药，乱输液，该不该用的都给你用上，孩子让他们害苦了………有病就够苦了，还给你经济和精神上的折磨………真是比杀人还狠…还不犯法………有病就是犯罪了啊……………

雪飞扬 · 发表于 2013-12-31 21:59:16

就是啊孩子大大再说吧说实在的，现在就是没治的病，症状不厉害就不治了，去年吃激素多的时候都不像人形了

zhongli · 发表于 2013-12-31 18:38:03

雪飞扬发表于 2013-12-31 18:29

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不敢去医院了受不了那个刺激了，吃这点激素没什么副作用好像，先这样吧

是呀，如果没症状就当没事过吧，要不日子真是过不了了

雪飞扬 · 发表于 2013-12-31 18:31:07

没耽误过上学

雪飞扬 · 发表于 2013-12-31 18:29:41

不敢去医院了受不了那个刺激了，吃这点激素没什么副作用好像，先这样吧

zhongli · 发表于 2013-12-31 01:10:36

曾经永远发表于 2013-12-30 22:53

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一年以上的还是比较多90%的数据不太可靠

谢谢你了，日日夜夜盼着，盼着…也只能盼着……

曾经永远 · 发表于 2013-12-30 22:53:05

一年以上的还是比较多90%的数据不太可靠

zhongli · 发表于 2013-12-30 07:46:53

雪飞扬发表于 2013-12-29 20:45

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儿子病了一年多8个月了，不敢去医院每天半片激素求个心理安慰，哎，我廊坊中医院看的

这么下去也不是个法，激素长期吃不好，不吃能维持多少？上学吗？

雪飞扬 · 发表于 2013-12-29 20:45:24

儿子病了一年多8个月了，不敢去医院每天半片激素求个心理安慰，哎，我廊坊中医院看的

zhongli · 发表于 2013-12-29 18:32:49

男男妈妈发表于 2013-12-29 17:30

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大家都做了几次骨穿

我们只做了一次，一年多了，我不放心，咨询了周医生根据我们目前状况说没必要再做。

zhongli · 发表于 2013-12-29 18:32:39

男男妈妈发表于 2013-12-29 17:30

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大家都做了几次骨穿

我们只做了一次，一年多了，我不放心，咨询了周医生根据我们目前状况说没必要再做。

男男妈妈 · 发表于 2013-12-29 17:30:34

大家都做了几次骨穿

男男妈妈 · 发表于 2013-12-29 17:26:48

zhongli 发表于 2013-12-21 14:09

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你们指标多高？30以上就安全点

前些次查的还行，这次查最低才25，主要就是流鼻血，什么时候流鼻血什么时候查板，我们现在什么药也没吃！

zhongli · 发表于 2013-12-28 21:57:15

captainzhang 发表于 2013-12-28 18:39

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我家没有任何治疗，一直无出血点。平时查40-60几，不舒服时一般30几。昨天病毒性感冒发烧，竟然91.估计好了 ...

你家指标够高的，羡慕，没症状在我眼里就是完美的，我们低了身上就有出血点，哎！！！那种感觉，一言难尽……

captainzhang · 发表于 2013-12-28 18:39:02

我家没有任何治疗，一直无出血点。平时查40-60几，不舒服时一般30几。昨天病毒性感冒发烧，竟然91.估计好了就会降下来。我家一年多了，烦不了，只要没有症状，不管他。

zhongli · 发表于 2013-12-25 19:43:43

慢性好了也会复发？？？难道一切都完了？

zhongli · 发表于 2013-12-25 19:43:41

慢性好了也会复发？？？难道一切都完了？

zhongli · 发表于 2013-12-22 18:41:10

希望好了的父母来这说说，我们也有希望

zhongli · 发表于 2013-12-21 14:09:23

男男妈妈发表于 2013-12-21 09:59
我们也一年半了，也没好什么药也没吃，唉啥时候是头

你们指标多高？30以上就安全点

男男妈妈 · 发表于 2013-12-21 09:59:25

我们也一年半了，也没好什么药也没吃，唉啥时候是头

椰儿古拜 · 发表于 2013-12-21 08:55:00

薛生庆发表于 2013-12-21 07:25
我家也是一年还多了，激素已停用一年了，正吃郑州管城中医院的中成药

你好孩子吃中药稳定吗药方借鉴下

zhongli · 发表于 2013-12-21 07:50:24

本帖最后由 zhongli 于 2013-12-21 07:59 编辑

薛生庆发表于 2013-12-21 07:25

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我家也是一年还多了，激素已停用一年了，正吃郑州管城中医院的中成药

哎，这病怎么这样还有头吗？在家观察尽管只有出血点也不放心，害怕，

zhongli · 发表于 2013-12-20 23:34:02

本帖最后由 zhongli 于 2013-12-21 00:10 编辑

椰儿古拜发表于 2013-12-20 21:13

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我们一年半多了也没好呢慢慢来吧

我不怕好的慢就怕不好呀，另外感觉就咱们几个人在这交流，看来还是有这个病的孩子少呀。

椰儿古拜 · 发表于 2013-12-20 21:13:01

我们一年半多了也没好呢慢慢来吧

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