血小板减少性紫癜

爱爱妈妈 · 发表于 2013-4-22 20:00:01

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我家宝宝16个月时血小板82,到后来26个月时突然降到18，到哈尔滨住院治疗，丙qiu，激素治疗后升到540，回家口服激素，再减到最后一片时又下降到7，只好又一次住院，同样的治疗方法，现在28个月，刚出院十天，血小板300左右，还是会像第一次那样，激素减量后又下降到10以下吗?感觉还是得！谁能帮助我介绍好大夫，好中医，孩子耽误不起啊！现在已经是慢性的了！！
谢谢大家！！！急急急！！！！

帅帅 · 发表于 2013-4-22 22:00:42

我的孩子也是减到一片时就降到二万以下不过你孩子小恢愎的快现在你宝减量后又降了吗打箅带孩子去北京儿童医院吗中药说不清

笑看云起 · 发表于 2013-4-23 08:49:18

我同学帮我到北京儿童医院挂号咨询过，说哈尔滨儿童医院的主任是在北京儿童医院进修的，治法和北京儿童医院一样，这种病总得慢慢恢复，别着急。父母的情绪会影响孩子的。

爱爱妈妈 · 发表于 2013-4-24 18:31:17

帅帅发表于 2013-4-22 22:00

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我的孩子也是减到一片时就降到二万以下不过你孩子小恢愎的快现在你宝减量后又降了吗打箅带孩子去北京 ...

马上就去北京了，有好消息再大家分享！！加油！！！

爱爱妈妈 · 发表于 2013-4-24 18:34:02

笑看云起发表于 2013-4-23 08:49

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我同学帮我到北京儿童医院挂号咨询过，说哈尔滨儿童医院的主任是在北京儿童医院进修的，治法和北京儿童医院 ...

wo知道着急也没有用，可是心里难受啊。心疼我的宝宝！！

帅帅 · 发表于 2013-4-24 20:50:02

爱爱妈妈发表于 2013-4-24 18:31
马上就去北京了，有好消息再大家分享！！加油！！！

爱爱妈你们也打算去儿童医院吗孩子这段时间怎样

翰宝妈 · 发表于 2013-4-26 20:37:08

降得快，激素减得要慢一点，缓一缓，平稳了再继续减。这个病也急不来。

zhanghui · 发表于 2013-5-1 21:39:09

去北京了吗？我也打算带宝宝去北京，现在宝宝情况怎么样？

帅帅 · 发表于 2013-5-3 18:12:23

在北京又是一番抽血化验骨穿结果下周三出来冲丙球13天了指标已到了六万无奈只能先回等待结果

笑看云起 · 发表于 2013-5-8 16:39:41

想问一下，你们的孩子血小板到达六万左右时还会有出血点吗

小月久久 · 发表于 2013-5-8 18:51:23

爱爱妈妈，不知道你是不是已经去了北京。你家这种情况很多病友都有。如果你还没有去的话，你可以先听听咱们家园里的周医生的意见。这个病难治型的大医院也没有什么办法。急不得。在板低的时候冲下丙球维持板在安全期，孩子小不要过度治疗。也许会自愈。

麦琪姐姐 · 发表于 2013-5-8 19:07:48

看楼上的妈妈看病要跑那么远，很辛苦，很不幸的是，ITP绝对是个长期斗争的病，要做好长期作战的心理准备。我个人觉得该做的都做之外，生病的孩子承受不起其他的压力，除了一切让他更快乐之外。还是有点准备，乘着爸妈还有点精力，再生一个。第一个好了，那就更成美事一桩；要是长久看不好，也可以给自己另一个精神支点。一定要做长期计划。

爱爱妈妈 · 发表于 2013-8-2 18:18:10

麦琪姐姐发表于 2013-5-8 19:07

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看楼上的妈妈看病要跑那么远，很辛苦，很不幸的是，ITP绝对是个长期斗争的病，要做好长期作战的心理准备。我 ...

刚刚从北京回到家乡半个月，今天才回复您，对不起了！！！谢谢您的关心。小女现在中药刚刚吃了三个月，现在激素一片，板在100左右。。还不知道继续减激素会是怎样。。每天在群里学习经验，希望能让孩子快点好起来。每天在跟激素的加减作斗争，愁人！！请问你家的宝宝好了吗？？？

爱爱妈妈 · 发表于 2013-8-2 18:27:50

小月久久发表于 2013-5-8 18:51

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爱爱妈妈，不知道你是不是已经去了北京。你家这种情况很多病友都有。如果你还没有去的话，你可以先听听咱们 ...

我4月28号出发去了北京儿童医院，并在那里的东直门看余惠平，吃中药，住了两个月就回家乡了，现在一个月去一次北京抓中药，现在一片激素，板在100左右，情况不算理想，激素一减还是往下掉。。久久，谢谢你的答疑，可是我看到的时候已经晚了。。。我每天在群里看大家聊天，学习，并总结经验，认识你已经很久了。

爱爱妈妈 · 发表于 2013-8-2 18:33:18

笑看云起发表于 2013-5-8 16:39

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想问一下，你们的孩子血小板到达六万左右时还会有出血点吗

回复晚了。。刚从北京看病回家乡。我家孩子第一次发病前，50左右就有出血点。。出院就激素加中药，第二次发病时是7，只是腿上有3个出血点，全身无紫癜，很干净，但是腮帮子里有个大血泡。现在激素一片呢，板89.无任何症状目前。你家宝贝怎么样了？经常联系啊！！互相学习！！1

爱爱妈妈 · 发表于 2013-8-2 18:37:22

帅帅发表于 2013-5-3 18:12

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在北京又是一番抽血化验骨穿结果下周三出来冲丙球13天了指标已到了六万无奈只能先回等待结果 ...

孩子好些了吗？？我也是5月2号在北京儿童医院做的全面检查，七天后出的结果，结果没发现什么问题。。不知我们是否碰过面？？？

现在激素一片和中药。。你家的孩子怎么样了?保持联系好吗？交流一下。

爱爱妈妈 · 发表于 2013-8-2 18:38:41

zhanghui 发表于 2013-5-1 21:39

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去北京了吗？我也打算带宝宝去北京，现在宝宝情况怎么样？

刚从北京回来，那里也没有什么特效治疗方法，你家去了吗？

爱爱妈妈 · 发表于 2013-8-2 18:41:51

翰宝妈发表于 2013-4-26 20:37

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降得快，激素减得要慢一点，缓一缓，平稳了再继续减。这个病也急不来。

话语虽少，但是受用。正是我接下来减激素的原则。谢谢您了！！

椰儿古拜 · 发表于 2013-8-2 19:03:59

爱爱妈妈发表于 2013-8-2 18:37
孩子好些了吗？？我也是5月2号在北京儿童医院做的全面检查，七天后出的结果，结果没发现什么问题。。不知 ...

孩子激素吃二片了高时80 低时40 我们吃北京西苑刘丰中药不知余大夫中药怎样每次多少钱

爱爱妈妈 · 发表于 2013-8-2 19:16:27

椰儿古拜发表于 2013-8-2 19:03

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孩子激素吃二片了高时80 低时40 我们吃北京西苑刘丰中药不知余大夫中药怎样每次多少钱

刚刚吃她的中药3个月多一点，还没有感到有什么疗效。一旦有好消息，马上告诉你。好吗？

爱爱妈妈 · 发表于 2013-8-2 20:05:46

爱爱妈妈发表于 2013-8-2 19:16

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刚刚吃她的中药3个月多一点，还没有感到有什么疗效。一旦有好消息，马上告诉你。好吗？

药费大约每月1200元。

曾经永远 · 发表于 2013-8-19 18:23:38

板值还可以。。不要太着急

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