用激素的朋友进来看一下

Delta · 发表于 2012-7-23 09:38:56

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本帖最后由 htyysl 于 2012-7-23 09:40 编辑

               不知道各位用激素的朋友有没有出现如此情况：当激素减量后，血小板又降低了；如果出现了这种情况，大家一般都是如何处理的？
         1，只要不出现严重的症状，就不用管，继续减激素；
         2，因血小板减少到了安全数值（自己能承受的数值）以下，又将激素的量加回了，或者又静脉注射了激素药物；
         3，在减激素的同时，考虑采用其它药物，比如丙球蛋白，美罗华，长春新碱等；
         4，在用激素的同时，服用了中药，血小板减少后，仍坚持激素减量并服用中药；
         5，其它方案；

         恳请用激素有所疗效的朋友，都能发表下自己的看法或者经历，供大家一起来参考，谢谢！！！

franceshu · 发表于 2012-7-23 10:25:08

我的激素当年减得很成功，后来一直是十万以上，还一直在涨。我的原则是低于10万就不减，维持原样2周，最后1粒到半粒到4分之一粒时间要维持长些，起码1个月---2月。停激素的时候是16万，停了几月后还19万，保持了半年，后来感冒发烧后，又复发了掉到2千，不过后来这几年都再没有用过激素，靠中药维持在4-----9万。

franceshu · 发表于 2012-7-23 10:27:50

对了，当年我吃激素的时候还一直再吃中药的，才一直很稳定，建议你同时吃中药。只是后来停了激素后，我也把中药停了，后来才复发，医生说中药不能停，最好吃上个1年半载的。

hongye · 发表于 2012-7-23 10:36:34

俺是激素无效的。吃多少都白搭。呵呵呵呵。所以回家
没吃

Delta · 发表于 2012-7-23 11:18:40

franceshu 发表于 2012-7-23 10:25

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我的激素当年减得很成功，后来一直是十万以上，还一直在涨。我的原则是低于10万就不减，维持原样2周，最后1 ...

感谢你的宝贵经验，请问你服用的是什么激素药，强的松还是甲泼尼龙还是其它的?我们服用的是甲泼尼龙，开始时是一天八片，分两次吃；一个礼拜后减了两片，再一个礼拜后又减了两片，现在是一天4片，分两次吃，血小板从8万多持续降到4万多，看样子是不能再减了。

刺眼的@抉择 · 发表于 2012-7-23 12:34:31

我是吃激素的同时也在吃中药，减激素时板板低于10w就不减了，再吃两个星期，如果升到10w以上就再减激素。

球球妈 · 发表于 2012-7-23 13:37:33

我在激素治疗中。

3月12日口服强的松9片，减到现在1片，2周复诊一次，一直10万以上，没吃过中药。计划本周五（7月27日）最后一次复诊，如指标正常，医生会让停药。

整体上看，服用激素期间血小板有些波动，但都在正常范围内。开始时最高299，中间减至6片时曾低至113，医生觉得有点险，但决定继续减，后来自己又升上来了。上次1片半减1片的时候，指标106，医生认为基本稳定，继续减。2周后自己又升回122了。

医生认为，减药的过程是顺利的。

傻丫头 · 发表于 2012-7-23 16:56:57

我吃激素效果还是蛮好的，可是我不听话自己减得太快，降得也很快，我劝大家吃药还是按医生的说法，比较好！

franceshu · 发表于 2012-7-25 09:27:04

本帖最后由 franceshu 于 2012-7-25 09:29 编辑

htyysl 发表于 2012-7-23 11:18

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感谢你的宝贵经验，请问你服用的是什么激素药，强的松还是甲泼尼龙还是其它的?我们服用的是甲泼尼龙，开始 ...

我当时在医院大剂量冲击挂的是甲强龙，后来回家口服的是美卓乐，好像就是你说的甲泼尼龙吧。冲击后上到25万，但是回去口服9粒后掉到3万多，后来赶紧去看中医，配草药，就不停的涨，涨到10万多，就减药了。
建议你去看中医，不要再自己减药了，每次我减药都得到医生的同意才减得。你减得太快了，我是如果没有板降，就每两周减一片。这是医生说的。后来到两粒的维持量要减得时间更要长些，一般一个月了。

Delta · 发表于 2012-7-25 09:38:10

franceshu 发表于 2012-7-25 09:27

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我当时在医院大剂量冲击挂的是甲强龙，后来回家口服的是美卓乐，好像就是你说的甲泼尼龙吧。冲击后上到 ...

我们不是自己减的啊，是在医院里减的啊。请问你是在哪里看的中医呢？

franceshu · 发表于 2012-7-26 08:51:09

本帖最后由 franceshu 于 2012-7-26 08:58 编辑

htyysl 发表于 2012-7-25 09:38

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我们不是自己减的啊，是在医院里减的啊。请问你是在哪里看的中医呢？

我是看的上海岳阳医院的血液科的特需，那里是中西医结合的。开始一年吃的中药效果很好，看似痊愈。不过后来停药后，复发，再吃中药效果就没有那么理想，不能痊愈，只能维持在安全范围3万----9万，就没有再上过10万了（当然也没有再吃激素）。

刚看了你的“5月惊魂”，觉得你的姐姐是继发性血小板低的可能性比较大，你们做了骨穿了么，是确证ITP了么？

Delta · 发表于 2012-7-26 10:24:30

franceshu 发表于 2012-7-26 08:51

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我是看的上海岳阳医院的血液科的特需，那里是中西医结合的。开始一年吃的中药效果很好，看似痊愈。不过 ...

做了骨穿了，所有的血液科的常规检查都检查过了，这家医院最后的诊断就是免疫性血小板减少症

sancai · 发表于 2012-7-27 13:05:07

franceshu 发表于 2012-7-26 08:51

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我是看的上海岳阳医院的血液科的特需，那里是中西医结合的。开始一年吃的中药效果很好，看似痊愈。不过 ...

to franceshu：
我也是在岳阳医院看的，中药吃了快一年了，现在只有3万，激素一粒。这周老朋友来了，量好多啊，有好多出血点，不知道2万有没有。。。。担心啊

selina200906 · 发表于 2012-9-22 09:44:25

hongye 发表于 2012-7-23 10:36

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俺是激素无效的。吃多少都白搭。呵呵呵呵。所以回家
没吃

如果激素无效，可以直接停掉不吃吗？我现在吃12片，板还是10，真想直接不吃了，可又有医生说直接停伤身体，要慢慢停，板没上去人还胖了，你现在板多少？有用其他药物替代激素吗？

idol · 发表于 2012-10-29 14:29:26

selina200906 发表于 2012-9-22 09:44

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如果激素无效，可以直接停掉不吃吗？我现在吃12片，板还是10，真想直接不吃了，可又有医生说直接停伤身体 ...

医生怎么说啊？还是要慢慢停吧，我现在也是10

多才多艺 · 发表于 2012-11-17 18:46:17

本帖最后由多才多艺于 2012-11-17 18:52 编辑

10天前版降到2千了，于是换了中药，这次是一个个体中医秘方，今天还感冒了查版却涨到了一万九千，莫非这秘方有效了。【以前遇上感冒版都降的厉害】

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