我把我发现这个病和如何治疗的过程写下来。希望能给新病友起到引导作用。。

ebada

          大家好... 我在群里的网名是   o尋夢﹖    小弟太小 诗人的眼泪   
我是2011年1月份正常体检发现这个病的, 那天我去我们这专业健康体检的康泰体检中心体检..检查的项目有很多..
首先抽血然后去做B超...  我是在B超室检查时候抽血的护士小姐来找我.说可能抽的血有什么没弄好..数据部正确..让我再去重新抽下..我就去重新抽了血..结果很快..护士就问我有没有感冒啦..什么的..或是人有没有什么不舒服的..  并且告诉我去我们地方医院再重新抽血检查做下血常规..  当时两次抽血检查结果血小板是 26。
       接着我很快的做完其它体检项目.就回家吃饭.然后去我们的地方医院.我们这是一个县级市..  医院不是很权威的医院..  我去内科医生给我开了检查血常规的单子.我去抽血查了血小板是47。医生当时就没让我走了..说我血小板太低..就联系了住院部..让我住了进去...   接下来的两天就是抽血. 检查的项目很多..医生还给我注射一些药..但是具体什么药我没问..向来身体都很健康我.跟医院很少有打交道.医生让怎么弄就怎么弄..  就是第2天..医生说要给我做一个骨穿手术..抽骨髓化验...    那个医生从来没有做过这个手术...  手脚很不麻利..  可能是扎错位置...一直抽不上骨髓.. 后来没办法又去请了个主任医师.. 那主任医师来了又打了一针麻药才把骨髓抽出来. ...    那些天我情绪很乱..自己上网查了..貌似血癌会致使血小板降低.. 但是问医生.医生只是回避回答这个问题..什么都不告诉我..说让我等化验报告..  问医生这些报告什么时候会出来..医生说要把这些标本送到福州..去化验..来回要一个星期才能有结果.. 我当时就闷了...  这么久.我等这么多天怕会精神分裂..
      等不了...于是就联系了福州协和医院...我就自己转院去了 ...到了协和..医生是认识的人介绍的 ..  我家人背着我去问了医生..我这到底是什么病, 医生看了我在当地医院的单子..告诉我家人说..大概是 特发性血小板减少性紫癜.. 其它病症可能性不大..但是还是要等骨髓化验出来才能确定...    于是第2天骨髓化验报告就出来了..确诊了我是现在这个病.. 接下去就开始治疗了.. 医生就给我输液..两天后查我血小板70。 医生让我带药出院..并告诉我强的松是激素...  让我早中晚 三次..一次4粒.. 一星期复查... 就这样我开始吃激素.. 对这个药我只知道吃了会胖其它什么都不太懂..我自己也怕胖..
        一个星期后...  我去复查了...结果是280...  医生看了报告单说效果不错...激素可以减..  就这样我第一个星期就开始减激素了..我怕胖..巴不得不要吃这个药..所以一下减了4个..一天吃8个..  一个星期后复查 还是270。.  医生照样让减..自己当然乐意..于是医生问了上周吃的是多少个...我告诉她是8个..  我说这周一天就吃4个吧..(当然我对激素不能减这么快是不知道的) 医生说减太多..她说一天 两次 一次三个 这样一天就6个..这样又吃一个星期复查..血小板这次是205。.医生说没有关系血小板只要有在正常值左右都没有关系..于是又减激素..这次还是减两个..每天吃4个 ...  一周后复查 血小板123。  还是在正常值.. 医生还是让减..这次减一个.. 一天三次. 一次一个  每天三个..    一周后同样还是在正常值125。. 这周减一个.. 每天吃2个... 再过一周复查120。.
这周还是减一个....这样每天就只吃一个激素了...  过了一周血小板还是正常值..119。.医生说再持续吃一周..如果血小板还是正常就可以停激素了... 于是过了一周..我就所有药全都停了..医生告诉我..说我已经好了... 我的医生可能认为我是急性血小板减少吧...居然说我好了....那时我对这个病也不是很了解..医生说好了..真以为自己就真的好了...  医生交代我一个月后自己在当地查下血小板..
         接下来我就过回正常的生活..出门去了山西... 由于我的应酬比较多...  喝酒熬夜..晚上经常都是2-3点...   一个月后去查血小板....  数字让我自己大吃一惊.. 27。..当时自己眼珠子都快瞪出来了...哎..    没办法..打电话联系医生..医生出差了..让我自己把原先没吃完的激素接着吃..一天12个...这样吃了一周查血小板是123。. 这次医生没让减激素..她说继续一天12个..需要减的时候她会让减... 就这样12个激素又吃了一周..查血小板. 66。.当时自己真的热吖..这数字不应该是这样的..这次我的医生还没回来..另外一个医生代她的班... 那医生告诉我. 像我这病血小板不可能跟正常人一样... 有50以上可以了..让我减激素.. 说减2个..一天10个...  我打电话给我的医生..可我的医生说血小板掉了..激素不能减..让我一天继续按12个吃...  就这样我又吃了一周.. 查血小板..23。.. 医生让住院了... 用丙球蛋白..每天25克.. 输了5天..血小板105。.我出院了.. 医生让我激素还是按原来的量吃..还是12个...一周后复查血小板13。..  医生让我输了血小板...并给我输了两天的激素..说是换了种激素..叫 美卓乐.出院查血小板59。.其实这个数字是输血小板的结果..出院带药.美卓乐 一天吃8个.还有达那咗。。（一直以来我都有吃护胃护肝的药。。）.就这样吃了一周..复查血小板27。。医生说口服激素看来对我无效。。就给我带药 注射液体激素。。就这样我每天要去我家附近的诊所输液，一周后血小板12。。又是住院。。输血小板。。  然后开始用美罗华。。  600毫克。。    出院带药。。 还是美卓乐。一天6个。。医生说达那咗对我无效。。就给我换了个 环铇素。。  一周后继续入院接着美罗华600毫克。。 出院时血小板只有22。。医生要我输了血小板再出院。。我没让。。我说输血小板没什么意义。。几天又掉了。不是自己长的。。  出院。。结果两天后我感冒低烧。。 头剧烈的痛。。  马上入院。。急诊。。医生怀疑我颅内出血。。做CT正常。。就开始输液正常的消炎。 消炎药里有一种叫比阿培南的药很贵。。每天要3600多。。还有一种叫什么考拉的。。一天1500左右..  这次住了5天院..光消炎药我知道花了17000。..这是历史以来我感冒花最多的一次..    接下来就美罗华..带药出院.这次的激素已减到4个..医生让我不要吃了..就这样激素直接停了..也宣布激素对我无效...出院血小板50几... 我还以为美罗华起效了.哈哈..  结果一周后复查只有6。..  入院输血小板..美罗华600毫克..  这样美罗华4次..已经一疗程了... 医生说美罗华不会这么快起效.. 给我用了.. TPO特比奥..每天一针..带药出院..14针特比奥.. (环铇素医生说对我无效)这次医生给我开了 騕悉。。 医生说这个事免疫抑制药。。说这药我以后要长期吃。。   两周后查血小板。。 476。。  隔一周346。。再隔一周215。。 又过一周123。。  再一周8。。。   （这中间由于输了美罗华。又吃騕悉。免疫力很底..一直都被感染感冒低烧..)
同样的入院... 输血小板... 这次又输了100毫克小剂量美罗华.. 是医生说再用美罗华..我说可以..但是只肯用小剂量....  出院...   这次出院..我告诉医生..我说騕悉..已经快让我站不起来了..那药会让人肌痛骨痛..全身乏力..奢睡.. 这些症状让我过了2个月多还是这样..身上还是很痛恨痛...     这次出院带的药只有巨和粒7天.两天后我感染低烧.... 连续5天输液烧一直没退..后来才发现是巨和粒的副作用..把药停了第2天烧也就退了.. 当时医生是强烈要求我用特比奥..我觉得两种药价格差那么多..特比奥也维持不了我几天的板..所以就选择了巨和粒......    这次发烧以后..我所有西药都停了...    我没去想板多少多少了...我搬回乡下老家住..这半年多来得这个病以后..我就因为这个病没有消停过...很累很累.....   两周后我查板66。. 隔一周79。..  这时候我去了杭州看苏医生..开始吃中药... 一周后我查板37。. 这周我去了协和找我的医生..医生说板又掉需要其它药维持才可以..美罗华起效了也要其它药维持.. 她让我选..小剂量美罗华每周100毫克..或 每周10克丙球蛋白...  我选了后者...  今天周一...我周三就要输第2次丙球.. 我输完这次丙球以后不想再输了..听说一直输丙球会对丙球抗药...免疫力会更底下...
       另外...  我是一个乙肝病毒携带者.也就是小三阳....  对于小三阳..美罗华提示要慎用..到最近我停西药..医生才告诉我拉米夫定我必须得吃..因为美罗华会引起乙肝病毒爆发...!  哎..我早知道是这样..我又何必去用美罗华..而且用了对血小板一样无效...
       我才得病半年多....就这样坑坑洼洼....  真的很累..现在我最大的希望就是中药能让我的板上去..要不我真的不知道以后的路该怎么走....  

ebada

是吖。。折腾得我想死的心都有了。。。
切脾还太早。不甘心呐！  要是切脾能有100%那我应该也早切了。。
只要能好。。切啥俺都愿意

ebada

烟酒烟酒戒了... 从发病到现在我还不知道出血点长啥样...所以我没有出血..以后不想再西药治疗...  我现在就吃中药..是杭州苏医生那开的药..  最近也没有去查板..  不想查..板底了心情也低了..

ebada

我用了那么多药。。。到后来全身痛的站不起来才看说明书。。  太晚了

ebada

现在就吃中药... 前天板又涨了..59..希望可以保持下去

ebada

加板！

ebada

猫猫 发表于 2011-8-19 15:33

                               
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看看都觉得折腾，呵呵！要有信心啊，以前国际上认定3万以上是安全的，据说现在认为2万以上就可以，医生认为 ...

很多时候不把数字当回事是假的。 除非不去查。。
很多时候不知道数字还可以把自己当正常人。。
很多时候身上有症状。不去想，不去想！  可还是会想起自己是病人 ！！！

ebada

问问问 发表于 2011-8-22 22:17

                               
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你刚生病半年，现在身体也没什么出血症状，又在服用苏医生的药，一定要有信心！
看看我们这些老病号，都油 ...

玉屏风散 真的有那么强的效果吗。。 我很想试试。。我家人不让。。

ebada

小蟹子 发表于 2012-7-2 15:13

                               
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现在还吃苏医生的药吗，板涨没

一直在吃苏医生的药。一年了。。。 板基本在50-100

ebada

小蟹子 发表于 2012-7-2 15:13

                               
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现在还吃苏医生的药吗，板涨没

吃了一年多苏医生的药。。。 板50以上。。最高140.。。  

ebada

平淡生活 发表于 2012-7-12 15:03

                               
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你找苏医生看病时多久去一次啊大概。我也想去，就是有点远，担心要经常奔波了。

我福州的，每次差不多2个月去一次。。。  也不会很麻烦。。 周四出发住一晚上。周五看完医生中药让他们找快递。。自己就可以回来了

ebada

957057321 发表于 2012-7-6 19:27

                               
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看了你治疗的经历，可谓一波三折啊！比我的惊险！我觉得你还是要注意心情！别灰心！我这次去北京中医院碰到 ...

我现在就吃中药。一年多咧。。 刚开始吃中药时候医生说吃二年中药可以根治。。以现在的数据看，再吃几个月中药能根治吗？ 很迷茫！！！

ebada

平淡生活 发表于 2012-7-13 23:40

                               
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那还行，不用太勤的跑就好。还有就是一个月的药费大概需要多少啊。，了解清楚点，好做足了准 ...

不一定的吧。。一年多来每个月基本在2300左右。。就最近一次药少了很多。也便宜了只有1300

ebada

秀秀 发表于 2012-7-4 19:08

                               
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看了感觉很气愤！对于一个没见过出血点的病人这样过度治疗。是医术问题？还是道德问题？好好在苏医生那里喝 ...

呃...才看到你这个回复!! 都是病急乱投医! 当时我都不知道出血点长什么样...有一次好几个医生 主任医生 主治医生 全身检查都找不出出血点..那时候血小板只有几千..激素美罗华以后 免疫力大降.三天两头感冒发烧..血小板不掉就怪了... 二线免疫抑制类药品真碰不得!!! 现在懂了已经晚了..好后悔啊...由于这些药品的副作用现在我的身体比以前差了很多很多!!!

ebada

小精灵 发表于 2013-7-1 21:19

                               
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看了苏医生 就会好了！请问苏医生是？
我一个月前诊断是这个病，整天跑来跑去寻医问药，都要疯掉了。

杭州中山路张同泰中医馆 苏尔云 医生

ebada

阳光明媚 发表于 2013-6-6 20:33

                               
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一抓就皮下出血点，算不算出血呀

血小板低都这样 抓一下就红了  这个不算出血吧  要问群里的权威病友