ITP患者现状意见征集表(已更改)

孟桐妃 · 发表于 2012-11-20 21:40:58

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调查问卷系统已经上线,
填写问卷请点击链接,
在问卷系统里填写,

请不要本贴回贴,谢谢.

http://www.itphome.org/portal.php?mod=view&aid=4 4

桐妃 2012.11.24

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经过两轮专家线上答疑，我们发现了一些病友们普遍存在的状况和疑问，为了更有针对性的寻找解决办法，也鉴于来自医生和公众方面对免疫性血小板减少症（以下简称ITP）病人生活现状的关注，我们诚恳的向您征集以下意见，请根据您的真实情况详细填写每一个问题，我们会将您的疑问转达给临床医生，您的每一个回答都很重要，我们会根据答案与临床医生共同研究制定解决策略，以便更好的为ITP患者提供医疗救助和全面的疾病指导，注：填写以下问题的必须为已确诊ITP的病友，感谢您的参与！

填写征集表的病友将获得ITP家园热心参与奖勋章一枚

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孟桐妃 · 发表于 2012-11-20 21:53:50

基本信息
地区：_北京_______________年龄：35_______ 性别：_女_______
第一次出现血小板减少症状的时间：__1993__年_4___月
确切诊断ITP的时间：__1993__年__4__月
发病后第几次去就诊才得到确诊：__1__次
确诊的医院：__哈医大________________________医院
患病后因ITP每年平均就诊次数：__1-3______次
什么诱因会导致ITP病情恶化？___劳累\饮食不当\病毒_____________________
平均每年复发几次？___无_____
1.平时您会监测您的血小板计数吗？(D )
A 是
A1）每周1次 A2）每2周1次 A3）每月1次 A4）其他__________
B 有诱发因素时，我会主动去查血小板计数
C 只在出现皮下瘀斑的时候才去查血小板计数
D 只在有更严重的活动性出血时才去查。
2.您在哪里检测血小板计数？(B)
A 当地的社区医院 B 您信任的当地大医院
3.当您血小板低于多少的时候，您才去医院治疗？(E )
A:100x109/l B: 50x109/l C:30x109/l D: 20x109/l E: 10x109/l
4.当您需要在医院治疗时，您会首选哪种医院？(B )
A 就近社区医院 B 当地信任的大医院 C 外地知名的大医院
5.通常您在医院治疗时，医生会安排您在下列哪种地方治疗？(A )
A 门诊 B 病房 C 急诊 D: ICU
6.患ITP后曾经接受的相关治疗（可多选）( ACDHIJ)
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
7.自己认为对ITP最有效的治疗（可多选）( )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
8.对维持期ITP的治疗，认为何种方式最有效（可多选）(J )
A激素类药物 B特比澳 C丙种球蛋白 D输血小板 E美罗华 F长春新碱 G环磷酰胺 H硫唑嘌呤 I达那唑 J中药 K切脾 L其它_______________
9.是否使用过肾上腺糖皮质激素（强的松、地塞米松等）？ (A )
A使用过 B没有用过
10.对肾上腺糖皮质激素的副作用是否了解？(A )
A很清楚 B有一定了解 C根本不了解
11.对肾上腺糖皮质激素主要担心哪些副作用？（可多选）(ABCDEFGH )
A骨质疏松 B股骨头坏死 C发胖 D胃肠道刺激 E关节疼痛 F皮疹 G失眠 H易激怒 I其它_____________________
12.如果有一种药物有效安全性好，但需要肌肉注射，每周注射2-3次，您会接受在门诊治疗吗？( B3)
A 是 A1不用住院很方便
B 否
B1）我觉得只有在病房治疗我才放心
B2）我觉得经常去医院打针很麻烦
B3）因为医保报销的问题，我觉得在病房治疗能报销更多。
13.您是否伴有以下疾病：(G )
A糖尿病 B严重高血压 C消化性溃疡 D骨质疏松 E感染性疾病 F精神疾患 G其它疾病__肝多发性血管瘤_\湿疹__________________
14.您是否还同时服用治疗其它疾患的药物？如有，能否写出其中主要的1-2个？
__无________________________________________
15.您认为ITP对您日常生活的主要影响是什么？主要担忧是什么？
_不能剧烈运动.最担忧的就是脑出血_________________________________________
16.罹患ITP后对您的家庭的主要的3个影响是什么？
__治疗费用 \ 刚确诊时休学一年治疗\_______________________________________
17.您认为ITP的理想治疗药物是什么？
__无副作用且有效________________________________________
18.您希望得到哪些ITP诊治方面的帮助?
__________________________________________

孟桐妃 · 发表于 2012-11-22 16:51:19

这个调查先暂停，找了人开发一个问卷调查的程序，明后天上线，到时候还请大家再去填写一下，谢谢

孟桐妃 · 发表于 2012-11-23 23:42:57

秋菊发表于 2012-11-23 16:04

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桐妃你好！请问，新开发的“问卷调查”几次填写提交都不能成功，不知为什么？

动作真快.
还没正式上线,
我还在调整,呵呵

孟桐妃 · 发表于 2012-11-25 09:45:40

调查问卷链接

http://www.itphome.org/portal.php?mod=view&aid=44

桐妃 2012.11.24

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