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楼主: 闰闰
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[成年患者交流] 2017查板记录——用美罗华六年了

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该用户从未签到

楼主
发表于 2018-11-16 18:11:36 | 显示全部楼层 来自: 广西
楼主您好!我儿子今年4月份打了四针美罗华血小板慢慢上升,期间4到6月份升升降降输过两次免疫球蛋白,一次两瓶,六月中旬开始吃中药七月份板开始一直维持100以上,但八月份到现在身上陆续出现有淤青,两三天长一到两颗淤青过两三天淤清又自己退下,我想问问您之前有这种现状吗?
还有请问您验过免疫球蛋白三项吗?我儿子的免疫球蛋白M1次比一次低,现在还是有点担心会影响血小板

点评

你好,抱歉,刚看到你的留言,关于身上有淤青。我偶尔也会有,大多是在腿上或是胳膊上,我感觉我是没注意可能磕到或是碰到了,几天就退下去了,不知你儿子是否是这样,只要板正常凝血没有问题的话应该没事儿吧,尽量  详情 回复 发表于 2018-11-18 20:31

该用户从未签到

沙发
发表于 2018-11-21 23:47:34 | 显示全部楼层 来自: 广西

谢谢您的回复,这两天带小孩去医院复查都没时间。今天拿到结果各项指标都还可以,悬着的心稍微好一点了。因为我小孩去年7月份得的病住院一个星期,出院后板反复不定,吃了六个月的激素,今年1月份停了激素,但3月份复发,又住院,输了地米松板升到2百多,出院10天板又降再次住院,后输地米松、丙球、血小板,板都升不起,当时我想死的心都有了。因为我们是广西的可能医疗设施没有北上广那么好,医生见意我们使用美罗华,说我儿子是第一个血小板用美罗华的,后面还说了好多关于药的不良反应,我都没听进去,一心就想只要有药试50%的机率我们都要用,感谢上天的眷顾美罗华对我儿子得病起效,用美罗华到至今6个月了基本维持100以上,但是我还是不敢掉以轻心,细心的照顾他希望他早日摆脱这个病,健健康康上学去。说的话有点罗嗦希望您能谅解,因为我见您也是用美罗华现在都治愈了,让我看到了曙光。
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