讲讲我们的ITP经历

cherry

    2015年的这个夏天对于我们家来说注定是个不平凡的夏天,股市跌宕起伏,而我们家一点也不逊色。
    在六一的亲子活动结束之后，悠悠开始发烧，先是吃药，好了;然后反复，又开始发烧，挂水，又好了;又反复，又挂水，折腾了20天后住进了医院，血小板降为17，诊断为ITP,第一次收到病危通知书，然后激素，丙球冲击治疗。
    我们悠悠，冲击不上去，冲上去一点又掉下来，医生怕是别的疾病引起，比如再生障碍性贫血，白血病，建议骨穿。悠悠被抱进去做骨穿的时候，老徐开始哭，听到悠悠在里面因为痛而大喊大叫的时候，我们俩开始一起哭，没能照顾好她，让她这么小就受罪，是我们的错。悠悠做完抱出来的时候，她说：“妈妈，我骂医生了,我骂他们都是大坏蛋。"悠悠真的是个特别乖的孩子，因为血小板低，天天要验血，手上被针扎的都是针眼，可她从来不哭。
    骨穿报告出来后，是好的，确诊ITP，我们悬着的心也放了下来。
    可是血小板还是低啊，老徐说转儿保吧， 悠悠在儿保的时候第二次因为血小板低而收到病危通知书，好在后来大剂量丙球冲击后恢复到正常值，终于出院啦！
    高兴太早，出院当天晚上开始发烧，血小板又从100多降到40，儿保是进不去了，当初也是托了关系才进的。住回市二，单人间，每天小心护理，可还是没办法，始终在20左右徘徊，丙球和激素接近无效，医生说每个月都会接收好几例ITP,治好了很多很多，没有一个像我们这样的，有可能是难治性ITP，他们也没有很好的办法，实在不行只能用免疫抑制剂，拖的时间长变成慢性就讨厌了，建议我们去上海儿童医学中心，那里的血液科是南方的老大，或许会有好办法。我开始网上预约，预约到了一个星期以后。这时距离她发病已经一个多月过去了。
    一个星期后，早上五点半开车去上海，我和老徐，一个在上海上学，一个在上海当兵，当初都无比熟悉的城市，第一次带女儿来居然是看病，好讽刺！
    到了儿医中心的血液中心，我出来以后，在7月的大太阳底下开始哭，不是为悠悠，我看到那么多白血病的小孩，因为化疗，光头，戴着帽子，脸色苍白，没有血色，不能晒太阳，不想用可怜形容，可是真的很同情。
    本以为专家看完，当天就能回去，可是验血结果出来，我们傻眼了，只有2，怎么回去？随时都是进ICU的状态，医生换了一种激素大计量冲击，我们进入观察室，一人一床，旁边床唱着圣经，在祈祷；而我们似乎还没缓过神来，好心的病友帮我们订好离医院最近的酒店，我们还不知道接下去要在上海待上大半个月，还要租房，献血，在当时都是茫然。
    三天后，大计量激素冲击失败，血小板还是只有3，住院排队又遥遥无期，酒店虽然近，可离医院还是有10分钟路程，万一悠悠发生情况，恐怕来不及，我们转到了医院招待所住下，网上预约专家只能约到下个星期，除去网上预约的号，医院会放几个号出来，具体放几个号要等到专家看病前的晚上12点出来，老徐就去通宵排队约那个专家明天剩下仅有的3个名额，现在回想那时候过的日子，心里还是发毛，不知道怎么走过来的，老徐晚上不在，悠悠随时会出血，好在老天保佑，悠悠在血小板那么低的情况下，没有大出血。
    终于老徐挂到了2号，薛主任听了我们的情况后，一个电话，我们住院了。
    血液科的病房是我见过的最干净，最漂亮，素质最高的病房，医生，护士，患儿，家属人手一个口罩，走在走廊上迎面而来的人都是口罩加身，没有大声喧哗，吵吵闹闹，就连公用的卫生间都被病友打扫的干干净净，因为厕所会产生霉菌，霉菌对白血病患儿尤其刚化疗完抵抗力差的患儿来说是很严重的。
    悠悠住进去的当天又开始发烧，血小板也低，开始输血小板，我们把两个人的献血证加起来，每本献血证可加急一次，如果等需要一个星期。
    后来烧退了，却在早上起床后开始流鼻血，止不住的流，鼻腔的血堆积到喉咙里，一大口血吐出来，我们都吓了一跳。五官科医生过来以后，用膨胀海绵填塞，她的两个鼻子大的就像牛鼻子一样，堵住，无法呼吸。那五天是悠悠最难受的五天，也是我最难过的五天，前三天她几乎不吃任何东西，晚上睡觉也常常哭醒，水也不肯多喝，我几次要求医生拿掉，可医生说拿掉会再次出血，还得填塞，后面的两天她才稍微习惯一点，吃一点。
    在完成一系列检查排除其他血液病以后，我们又一次出院了，血小板还是20几，而儿医中心或者说西医也确实再没有更好的办法了，就如医生所说，难治性ITP是个世界性难题。
    一切又回到了原点，悠悠的病还是没有好，已经两个月了，既然西医无效，我们在没有办法的情况下找到了苏老，一个非常好的老中医，号子十分难挂，我只能在网上求助他，我只问他：医生都认为我们是难治性ITP,怎么办？第二日他便回我：难治性ITP的标准只有一个：即切脾后复发的ITP。我们仿佛又看到了希望。
    的确，在吃了18天的中药以后，悠悠奇迹般的康复了，所有指标全部恢复正常，血小板上升到了142，我们不得不感叹老祖宗留下来的是多么宝贵的财富啊。我们从杭州到上海再到杭州，不停辗转，终于找到了可以看好悠悠的医生，而我们深知要找到一个对的医生有多么不容易，正所谓众里寻他千百度，蓦然回首那人却在灯火阑栅处。
    这个夏天即将结束，我们家也恢复了平静，一颗石子扔在湖心，虽然过一会儿湖面会照旧，可是涟漪毕竟已经产生过。我们很感谢帮助过我们的医生，病友，志愿者； 关于我们这个血液病里最幸运的ITP，我也有话想说，我们在看病过程中见到了太多，像我们悠悠这样的比较少，更多的是挂了激素，丙球后血小板就上去的，然后一个月又掉下来的，然后周而复始激素，丙球，变成了个小胖子，虎背熊腰，长不高（激素会抑制骨髓生长），长年累月吃着有毒的激素，那些孩子的家长们难道也不去想想别的方法吗？这不是恶性疾病啊！我只知道我是不停的网上查资料，看ITP家园，知道了北麻柔南苏生，也通过儿保医生打听到了我们曾经想去看的省中医院的周主任从6月开始停诊是因为她自己生病需要做手术，我们挂了很多次308元的特需，150元的名医，只为在最短的时间里治好悠悠的病；我们看到过150元的名医号1个小时之内就把30几个病人全部看完，跟我们说话不超过2分钟，然后配那种只在他们药店有售又进不了医保的药，那不是看病，是骗钱。我们尊敬医生，却也不迷信医生，即使吃着苏医生的中药，我们也是定期复查肝肾功能，确保万无一失。在这一点上我们是积极和负责任的。我们看到有的家长，不远千里去到北京儿童医院，结果还是一样；有的孩子吃着激素，11岁了还和悠悠差不多高；其实换一条路走走，结果也许会不一样，我把我们的经验分享给别的病友，也许效果因人而异，但起码在我们当初找不着路，乱撞的时候，我们是多么希望有人能给我们指一条路。
    悠悠现在吃中药已经3个月，非常稳定，血小板维持在140~200之间，期间有一次发烧，板板也没掉，我不是托，写下这段经历也是为了告诉其他的家长如果西药不行，可以试试中药，我们是这样吃好的。

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大三哥 发表于 2015-10-28 19:57
其实你还是自愈，因为一年内的小孩尤其半年的时候会突然自己就好了。家园里这样的病例也很多，恭喜你

谢谢！其实我觉得不是自愈的，还是吃中药好的，因为没吃中药前才2万多，而且TPO,丙球都用过，丙球一开始有用，用多了后面几乎一点没用，激素是从一开始就没啥用的，我们是属于对激素和丙球，TPO都不敏感的。

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下雨天 发表于 2015-10-29 14:22
在中药的调理下孩子的免疫系统恢复的非常不错啊，苏医生最高兴的就是听到大家慢慢康复的好消息，要继续坚持 ...

谢谢，想起之前孩子受的苦就特别珍惜现在的安稳，吃的中药里很多都是凉血，补血的药材，我们会一直坚持下去，苏医生也的确是医德高尚的好大夫。

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阳光总在风雨后5 发表于 2015-10-29 08:39
真幸运 这么快就上来了，借你好运

谢谢！希望你也能快点好起来！为你祝福！

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suninjuly 发表于 2015-10-28 20:06
不容易的父母，敬佩

应该的，每个生病的孩子的家长都不容易啊!

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股怪 发表于 2015-10-30 18:19
请问，苏老是谁？怎么联系、问诊？我的手机是13502754441

苏尔云，杭州张同泰，每个星期三，五门诊，号子需提前预约，比较难挂，您可以网上搜一下苏尔云。ITP家园中也有人提到，我们之前也是看了ITP家园才知道苏医生的，他对再障，ITP等血液病很有研究。

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Alenliuql 发表于 2015-10-30 12:22
可以分享一下苏老的药房吗？

有当归，参片，仙鹤草，孢子粉等，个人体质不同，中医讲究望闻问切，还是亲自去给苏医生诊断为好。

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myg 发表于 2015-11-2 20:16
悠悠家长，你是在哪里看的中医呀

苏尔云，杭州张同泰，每个星期三，五门诊，苏医生真的很不错，您可以网上搜一下苏尔云，我也不是托。

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zjj 发表于 2016-3-1 15:50
你好，我想问下你们家悠悠几岁了，我们家两岁半，能吃中药吗？

我们2010年的，6岁，每天2次,小碗里面大半碗，我女儿吃药很乖，你们两岁半的话不知道小孩子能不能喂得进去

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zjj 发表于 2016-3-2 09:55
我们是1月27体检发现的血小板低只有6，冲丙有效果的能恢复正常，中间感冒了一次也没跌，但上个星期五去检 ...

我们是去年6月份感冒后开始血小板低的，我女儿是过敏体质，激素一开始就没有什么作用，一开始丙球是有效果的，能冲到100多，但只能维持一个星期左右，算下来总共用掉了50~60瓶丙球，后来丙球就无效了，血小板只有2，冲丙球也没有用，改成用TPO,打了五天，升到5万多，后来又掉到2万多，血小板也输过，没什么用，医生说只能用免疫抑制剂或者美罗华，那时西药对我们已经没什么效果了，我们才去看的中医，8月21日开始吃中药的，那时候是2万多，期间没查血小板，到9月16日去查已经14万多了，正常了，后来就一直很稳定，12月份的时候感冒掉到9万多，但很快就上去了，到现在半年多了一直在140~170之间，上次去看苏医生，他说再吃半年基本上就可以停药了。我从小到大很少生病，也没看过中医，要不是我女儿生病西药无效，我也不会想到去看中医的，这个病是免疫系统紊乱造成的，要靠中药调养的。

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我是宝宝的妈妈 发表于 2016-3-3 21:11
我家孩子和你家女儿一样大，也是去年6月底发病的，发烧后发现的板低，丙球激素，tpo效果都不好，现在也是在 ...

每个星期一8点电话预约下个星期的号，电话很难打，我们在杭州基本都是当天去请苏医生加号的，具体可以看苏医生的百度贴吧

cherry

淘淘宝贝 发表于 2017-3-20 22:07
你家宝宝现在还在治疗吗？情况怎么样了？我的也是四个月时发现这个病的。现在也没用药，板一直是二十，这 ...

我们一直还稳定的，在正常值范围内，药也处在减量阶段，吃一天停一天，不过这么小的小孩，吃中药可能有点困难

cherry

nazi226 发表于 2017-3-2 17:35
楼主女儿输完激素有没有口服减停？减了多久？孩子有没有胖？

我们女儿吃激素的时候，胖的很厉害，满月脸，动不动就叫饿，不过我们对激素没什么依赖，激素对我们也没什么效果，所以减激素的时候减的也很快，具体忘记了，不到1个月就减完了。