ITP家园血小板病友之家

标题: 记录芃芃的itp [打印本页]

作者: 小七夫人 时间: 2016-7-15 19:20
标题: 记录芃芃的itp
今天心里太难受了，因为周三验血芃芃的血小板从148掉到43，也许这个板值对很多家长来说都是幸福的板值，可是我不知道明天是继续掉还是会升起来。内心忐忑恐慌，血液病的主任主张每周冲丙求连冲六周，这个建议我不想听又害怕不听会造成不好的结果内心迷茫。孩子的腿很久不淤青了从周四开始突然出现好多红斑，胳膊也有，眼睛下面是青红色。今天后背还起了类似过敏的丘疹。内心恐慌无限放大。忍不住私下喊了图爸，他跟我说会话我心里好受点

作者: 小七夫人 时间: 2016-7-15 19:22
这个是芃芃的发病记录

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作者: 小七夫人 时间: 2016-7-15 19:25
第二页

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作者: 小七夫人 时间: 2016-7-15 19:26
剩下的

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作者: 小七夫人 时间: 2016-7-15 19:29
这次掉板是因为感冒了，热伤风两周，彻底不流鼻涕了三天后差的。主任当时就让我输丙求。我跟他说孩子感冒了会不会上去？他说那你一周后过来看看吧。希望下周是个好结果

作者: 程晓梅 时间: 2016-7-15 20:28
坚持两天再测测

作者: 小七夫人 时间: 2016-7-21 14:42
明天要去验血了，心里害怕的很，给老公发短信问能不能等出了验血结果他在去上班，一个人真的不敢面对，很害怕

作者: 小七夫人 时间: 2016-7-22 11:10
验完了30的板，跟主任又商量商量下下周一再去验，如果一直往下掉就骨穿输丙求。怎么说呢，今天去的路上心里一直难过，孩子身上的青紫肯定板值也好不了，一直想哭一直忍着，带了五千块钱准备这次骨穿了。既然老天又给了一次机会，那么我们加油吧。30的板，身体很容易青紫，肚皮上都有，眼睛下面眼睑那是红的，有出血点。

作者: 小七夫人 时间: 2016-7-22 13:38
这次的验血报告

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作者: 小七夫人 时间: 2016-7-24 14:26
今天芃芃三岁了，加油儿子！！！一起努力

作者: 小七夫人 时间: 2016-8-1 12:33
今天验血，血小板49真是天大的好消息，昨天孩子摔了一跤腿并没有青紫太多，心里就觉得至少会大于30，儿子30血小板是青紫超级多的，果然验完了是49。每次检查完都习惯第一时间发给图爸，他应该是我们5群很多人的精神支柱吧。和血液主任沟通把免疫全套，病毒全套，抗核抗体，检查一下，重来没做过检查要排除一下。在我们后面那个小孩每周输丙求连输六周，现在血小板掉到30。这个治疗方案的确不是百分百，我不知道啊当初没选择走这条路对不对，就这样吧，希望后面会越来越好，加油↖(^ω^)↗

作者: 小七夫人 时间: 2016-8-1 12:33
今天的报告

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作者: 小七夫人 时间: 2016-8-2 14:40
今天带孩子去检查，抽血，孩子很坚强眼泪含在眼眶里没哭，站在他旁边的我差点哭出来。细细的胳膊抽到第二管血就出不来了，护士一直在看ml数，够数赶紧换下一管，这三管的时间无比漫长，妈妈对不起你只求你赶紧好起来

作者: 小七夫人 时间: 2016-8-12 15:34
免疫的指标出来了，图爸说还可以，芃的主治也说还可以，但是不排除再障，毕竟没做骨穿，也让再观察。我问主任会突然就好了么？他说很少碰见，有的也许永远也好不了，我说那80%都会好怎么好的呢，他并没有回答我只是说还有20%不会好。难道那80%都是治疗后从来不掉下来，或者掉下来很快又升上去了？

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作者: 小七夫人 时间: 2016-8-21 15:18
明天22号，芃芃要去做入院体检了，22天没有检查过血小板，这次体检估计得验血，应该会稳定吧？但是今天摔了一跤膝盖紫的厉害，前两天摔膝盖只是红，都没紫，是摔的重了还是血小板下来了？明天我31岁，我唯一的生日愿望，儿子的血小板可以稳步上升。加油

作者: 小七夫人 时间: 2016-8-23 16:52
幼儿园体检验血只有血红蛋白，我问可以来个血常规么，人家说没这个功能。。。。白期待了

作者: 小七夫人 时间: 2016-8-31 18:09
今天有一个好消息，有一个坏消息。好消息是血小板上来了，104。坏消息是幼儿园通知让我们退园。因为跟老师说这半年先不上了，院长说那就先别占名额了还是退了吧。明年有名额再插班。希望一切顺利吧

作者: 小七夫人 时间: 2016-9-23 09:39
又快一个月了，之前有两天大便一天两次，不太成型。有一天肚皮有点青，膝盖都是大红点当时大脑一片空白。一直告诉自己冷静冷静。我发现芃芃只要膝盖有大红点屁股上也会有，那种比出血点大的血点。前两天脸上也出了一颗一周后消失。今天早上有点感冒的症状，心又慌乱了，夜里尿床了有点着凉可能。

作者: 小七夫人 时间: 2016-10-24 23:21
本来想周五验完血再来更新，可是内心压抑无处诉说。今天看到孩子口腔里有血泡，大脑一片空白。群里说可能吃东西搁到了不一定是真血泡。我也只能这么祈祷。孩子在9月底感冒了，就没去验，周五会是什么样的结果呢？

作者: 小七夫人 时间: 2016-10-28 10:52
验完血了，128的血小板。拿报告的时候心都要蹦出来了，手也是哆嗦的。给图爸打了好久的字才打出来两个字行么。感谢所有人，感谢。期待芃芃后面可以给力给力再给力

作者: 小七夫人 时间: 2016-10-28 10:53
这次的报告

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作者: darkchinesehero 时间: 2016-10-28 14:21
咨询下楼主，小孩是一致在口服药物或注射治疗吗（包含吃激素药或者中药治疗）？还是就没有做任何药物治疗，让孩子自愈的？

作者: 小七夫人 时间: 2016-10-28 14:32
口服药吃了激素，钙片和匹德莫得，注射输过丙球。其他药物没有

作者: chenchen加油 时间: 2016-11-24 12:50
恭喜孩子～康复了

作者: 小七夫人 时间: 2016-11-26 08:19
又快一个月了，没有去查血，孩子的口腔时不时的有血点，就当是吃硬东西隔的吧，十一月孩子身上没有出现那种大大的血点。十一月目前没感冒，我的目标很简单只要不感冒，一个月一结算。天津空气一直不好，几乎每天都是重度污染，很少有机会下楼，不想做温室的花朵也没办法了。困扰我好几个月的孩子大便问题，竟然因为我鼓励他大便后可以看切切乐而顺利解决。以前两三天拉一次，还粘还少，现在每天都拉，还挺正常，感谢切切乐。拉的好比吃的好更重要我一直这么认为。加油，希望12月更好。

作者: 尘缘 时间: 2016-11-30 16:50
不尽力经历了风雨怎么见彩虹，每个孩子从发病，治疗到稳定都需要一个时间，过年带孩子回来吃牛肉面

作者: 小七夫人 时间: 2016-12-1 08:50

尘缘发表于 2016-11-30 16:50
不尽力经历了风雨怎么见彩虹，每个孩子从发病，治疗到稳定都需要一个时间，过年带孩子回来吃牛肉面

因为有了图在那么多焦虑的日子才能过的不那么焦虑～谢谢了

作者: 文文妈 时间: 2016-12-1 11:00
加油

作者: 小七夫人 时间: 2016-12-23 19:38
12月即将结束，痛苦的2016也要说再见了。这一个月很平静，已经很少看孩子的口腔了。红枣花生水还在坚持喝一周喝三次。善存依旧每天都吃。困扰我的大便问题好了两周又不行了。怎么鼓励也不肯拉。空气不好一周都未必能出门一次，每天在家和我走圈圈当锻炼身体。天津连续一周多重度雾霾，今天难得一个优，带孩子下楼跑跑，脸冻的红红的。希望一切都好，再验血是过完年～

作者: chenchen加油 时间: 2016-12-24 10:37

小七夫人发表于 2016-12-23 19:38

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12月即将结束，痛苦的2016也要说再见了。这一个月很平静，已经很少看孩子的口腔了。红枣花生水还在坚持喝一 ...

蒸胡萝卜。我的孩子大便干，一天蒸一根胡萝卜，就会改善～你可以试试，希望我的孩子也可以好起来

作者: 金边桑 时间: 2016-12-24 10:47
金边桑清热，凉血，止血。主治紫瘫，牙龈出虹，再生障碍性贫血，咳嗽，煮水长期服用可以长血小板，可以百度查一下

作者: 小七夫人 时间: 2016-12-26 19:41

chenchen加油发表于 2016-12-24 10:37
蒸胡萝卜。我的孩子大便干，一天蒸一根胡萝卜，就会改善～你可以试试，希望我的孩子也可以好起来

我们是大便湿粘，不是干燥，别看三天不拉，拉的时候好像很费劲，出来黏黏软软

作者: chenchen加油 时间: 2016-12-26 23:33

小七夫人发表于 2016-12-26 19:41

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我们是大便湿粘，不是干燥，别看三天不拉，拉的时候好像很费劲，出来黏黏软软

噢。那我就不知道了。你们孩子现在板值一直正常值吗？发烧感冒生病掉吗？

作者: zzf081101 时间: 2016-12-27 17:43
请问你家最终还是吃激素吃好的吗？

作者: 田亚娟 时间: 2017-1-2 15:28
能问问小七夫人，你们后来用丙球了吗？我们孩子医生说两个星期一次丙球一个月激素冲击我现在也不知道用好还是不用好

作者: 小七夫人 时间: 2017-1-20 03:23

田亚娟发表于 2017-1-2 15:28
能问问小七夫人，你们后来用丙球了吗？我们孩子医生说两个星期一次丙球一个月激素冲击我现在也不知道用好还 ...

后来没用丙球，说丙球冲剂也不是万全之策，所以最后没选择

作者: 小七夫人 时间: 2017-1-20 03:23

chenchen加油发表于 2016-12-26 23:33
噢。那我就不知道了。你们孩子现在板值一直正常值吗？发烧感冒生病掉吗？

还没发烧，等着呢

作者: 小七夫人 时间: 2017-1-20 03:25

zzf081101 发表于 2016-12-27 17:43
请问你家最终还是吃激素吃好的吗？

目前是，开始丙球冲剂，后来吃的激素

作者: 小七夫人 时间: 2017-1-26 17:35
又快一个月了，明天就要过年了。最近一切还好，就是大便总是不成型，粘，甚至是水。有一天芃芃嘴巴酸酸的舌苔很厚，吓坏了。还好最近还不错。可是我一直在咳嗽，可能是天气不好吧。新年这么快就要来了这一年多快啊，希望新的一年群里的宝宝都能健健康康的好起来。

作者: 文文妈 时间: 2017-1-28 01:20

小七夫人发表于 2017-1-26 17:35

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又快一个月了，明天就要过年了。最近一切还好，就是大便总是不成型，粘，甚至是水。有一天芃芃嘴巴酸酸的舌 ...

一起加油

作者: 小七夫人 时间: 2017-2-23 16:13
2月即将过去，带孩子去验血了182，这一个月依旧是这样隔一天喝一次红枣水，每天吃维生素。天气越来越暖和了周末可以带孩子多跑跑了。好棒。要是大便能变好点就更好了

作者: 李小静 时间: 2017-2-25 16:02
板值是停激素或者打丙球升上去后又降下来，然后在家护理好自愈的嘛？

作者: 小七夫人 时间: 2017-3-30 13:52

李小静发表于 2017-2-25 16:02
板值是停激素或者打丙球升上去后又降下来，然后在家护理好自愈的嘛？

一直在家护理避免感染，血液病的大夫说半年内不要感染

作者: 小七夫人 时间: 2017-3-30 13:57
3月，开始带孩子去公共场合，这一年从来不敢带孩子去商场，夏天怕里面太冷一冷一热在感冒，冬天怕有病毒，带孩子外出只敢去空旷的广场，小区的滑梯，孩子多的地方要是有感冒的赶紧抱着孩子走，他现在大了这么突兀的抱他走是说什么也不肯的，只能跟他说有小朋友感冒了咱们得回避。这次验血升上来以后心才一点点释然，孩子多一点也不会那么的担心，觉得得让孩子多接触慢慢适应，毕竟不可能永远不上学，永远跟人隔离，早晚是要回到群体生活中的。计划五月带孩子回老家看看，希望后面的日子越来越好

作者: 笨丫丫 时间: 2017-7-8 17:27
那当时后背的丘疹是咋回事？我宝这次停药也是后背突然一大片眼下面是红的

作者: 笨丫丫 时间: 2017-7-8 17:28
那当时后背的丘疹是咋回事？我宝这次停药也是后背突然一大片眼下面是红的。

作者: 彩虹 时间: 2017-7-13 23:34
现在如何？

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