ITP家园血小板病友之家

标题: 相信风雨过后是彩虹 [打印本页]

作者: 1206612451 时间: 2016-7-3 16:58
标题: 相信风雨过后是彩虹
女儿患ITP两年半了，想起这些让人心碎的日子，往往都会不由自主的流泪。从一开始的大意到后来的警觉以及再到现在的淡定，有太多的感受想分享给大家，也许这一幕幕各位也都有过，因为我们的孩子都是上天派来的天使。我最怕女儿问我：“妈妈，我什么时候才可以不吃药啊？

”“妈妈，我什么时候才可以去上学啊？

”“妈妈，我为什么就跟别的小朋友不一样啊

？”“妈妈，我是不是花了你们的好多钱啊？我长大一定挣好多好多钱，还给你

”“。。。。”
刚开始吃中药，得一勺一勺的喂，喝一口药喝两口水，一顿药喝下来，小肚子鼓的看了都心疼。而且稍不注意，就会吐掉。现在，孩子都端起碗一口气喝完。刚开始抽血得在化验窗口犹豫半个小时，选不定要那个医生抽血，每次都会可怜巴巴地求助医生，“哥哥（姐姐），你可以一下扎好，对吗？”，小眼神让医生都心生怜惜，索性每次去了都由一名最优秀的医生为孩子抽血。（孩子激素后偏胖，不好扎）。每次化验单出来前，别说大人紧张了，孩子都给什么也不玩，就盯着取化验单的窗口，我知道，她也好怕那个可恶的值再掉。在孩子幼小的心里，装了太多她还不该承担的伤痛和担忧。尽管每次我都找各种理由说化验单出了故障，但孩子都不愿相信，她似乎看穿了我的谎言，是那么的苍白无力。
最揪心的是今年春节后开始总流鼻血，而且很难止，严重时一晚上不能入睡，每次都按压一小时多才能勉强止住，可孩子稍微翻身或起床小便，就又流开了，有时左右两个鼻孔流，嘴巴里吐血，吓的我每次都瑟瑟发抖，孩子小眼睛里透露出的无奈和恐惧，我看在眼里，疼在心里。可就算这样，她都会安慰我，“妈妈，别怕！我不害怕！

“，后来，总算止住了，每日滴鱼肝油，保持鼻孔湿润，而且买了加湿器让空气湿润。现在保持了一个多月了，但每天孩子还坚持让滴，因为她太害怕流鼻血了！
今年六一儿童年，是孩子入一年级后第一个六一，学校老师建议她参加一下入队仪式，孩子兴奋了好几天，一大早就起床穿好校服，特意让我给扎了漂亮的发型。到了学校，从前一起入校的同学们都将孩子团团围住，对她关怀倍致，当然，也有同学指着孩子脸上的血点奇怪的问。孩子都没有回答。从脸上扫过一阵莫名的忧伤。这也是我一直害怕孩子面对的问题。
期末考试了，本想别参加了，可孩子执意要去，为了考试，孩子很认真的在家复习，她说她想考个双百送给我们，因为我们太辛苦了！

多么懂事的孩子啊，我经常在想，上天把她送给我，可能是想考验我有没有能力照顾好她才用了这种特殊的方式，我一定会尽心尽责地完成这份伟大的使命，将女儿照顾的好好的，等待风雨过后彩虹再现的日子，宝贝，加油！全家人都会努力的！

作者: 牛牛20091228 时间: 2016-7-3 20:04
心酸，我感同身受，加油！相信宝宝会好的，她们都经历了太多，她们也很坚强，我们陪着孩子一起战胜itp！

作者: 孟桐妃 时间: 2016-7-3 22:01
加油！

作者: 木木 时间: 2016-7-4 15:05
加油，一定会好的~

作者: 1206612451 时间: 2016-7-4 15:24

木木发表于 2016-7-4 15:05
加油，一定会好的~

谢谢战友们！一起加油！

作者: 闰闰 时间: 2016-7-4 20:00
加油！！！

作者: 赵美 时间: 2016-7-21 19:49
孩子真懂事，祝福

作者: 陌尕君 时间: 2016-7-28 08:46
孩子是好样的加油~

作者: 王郡瑶 时间: 2016-8-26 18:34
孩子很棒，加油，懂事的孩子会有好运的！

作者: 娇洋洋 时间: 2016-12-26 18:19

太懂事的孩子更让人心疼

作者: 跃跃妈妈 时间: 2016-12-27 02:59
看到了你写的好像看到了自己，今天的痛苦是为明天的幸福买单，一起加油吧！

作者: 大橙子 时间: 2017-1-5 14:08
加油，除了这两个字不知道还能说什么，早日康复！！！

作者: 郭招艳 时间: 2017-1-5 21:19
加油

作者: 释然妈 时间: 2017-1-8 12:48
流鼻血时真的很担心，看着孩子，做父母的爱莫能助，不过相信，只要保养好，以后不留！

作者: 夏志文 时间: 2017-1-30 13:54
我们都只是ITP 都已经是很幸运了就在大过年30 中午11点整一个5个月大的宝宝的白血病走了医生还要他们家长捐献器官和做实验做了很长时间宝爸的思想工作后面宝爸才同意的比起他们我们真的很幸运了我宝宝出生到现在刚好两个月这次是第二次住院是感冒引起的肺炎过年前5天进去的ICU的老天保佑今天终于转普通病房了真希望这个世间没有疾病啊

作者: 优优加油 时间: 2017-3-12 22:53
我很爱哭…又哭了

作者: QLQpn0Bblh 时间: 2017-3-13 11:38
加油

作者: 东方小太阳 时间: 2017-3-13 12:58
祝宝贝早日健康

作者: gxyan83 时间: 2017-3-16 15:27
看个开头就哭的收不住了

，孩子们都好起来吧

作者: 刘昱泽 时间: 2017-3-16 20:29
加油

作者: 金田 时间: 2017-3-17 22:56
加油！就在不远处

作者: 金田 时间: 2017-3-17 22:57
加油！就在不远处

作者: 明日清晨 时间: 2017-5-23 06:27
加油

作者: 明日清晨 时间: 2017-5-23 06:28
不好意思、不小心、点到Z了

作者: 昕昕妈妈 时间: 2017-6-5 19:07
我家今天是第三次流鼻血。今年已经住院三次了。煎熬

作者: 难难 时间: 2017-6-6 16:41
我女儿也是这样！天天都在说:妈我不想吃药！我就很难受

作者: 绿葭 时间: 2017-6-17 20:59
抱抱

，一定会好起来哒

作者: 期待美好 时间: 2017-6-23 09:10
祝我们的宝贝们都早日康复，看到这些我也想起了我的孩子，心里真是难受，为了他们我们也要坚持下去，加油！

作者: 程晓梅 时间: 2017-6-23 15:13
我姑娘9岁生病，14年了，感觉精疲力尽。

作者: 孟桐妃 时间: 2017-6-23 22:33
孩子真的太懂事了

作者: 1151964376 时间: 2017-8-23 16:55

孟桐妃发表于 2017-6-23 22:33

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孩子真的太懂事了

姐姐，你是我们学生的榜样。我是一个没有文化的农村人现在才知道没有文化是多么的可怕

作者: 跃跃妈妈 时间: 2017-8-25 03:46
孩子现在怎么样了？

作者: Scorpio 时间: 2017-8-25 13:00
加油，我也是110到20的过山车起伏慢慢会好起来的

作者: 杉奕 时间: 2017-9-8 17:11
加油，会好的，我们只是需要些时间而己

作者: chen_1991 时间: 2017-9-9 18:08
加油！会好的！

作者: chen_1991 时间: 2017-9-9 18:09
加油！会好起来的！

作者: chen_1991 时间: 2017-9-9 18:10
加油～会好起来的

作者: chen_1991 时间: 2017-9-9 18:11
加油～会好起来的

作者: evenblue 时间: 2017-12-22 16:27
会好的，加油

作者: 心态代表一切 时间: 2017-12-23 13:20
孩子好懂事，加油！都会过去的

作者: 小芳 时间: 2017-12-24 19:01
加油

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