ITP家园血小板病友之家

标题: 我与板板的历程 [打印本页]

作者: 晶晶 时间: 2016-3-10 18:31
标题: 我与板板的历程
一直没有时间写我的生病历程，今天趁娃睡觉，我来好好写写。
2011年10月发现板底，那时候80，医生说没事，开了升血小板胶囊，自己也没当回事，按医生的要求吃药，但是到了2012年春节发现满腿红点儿，到人民医院一查血小板只有7，但是春节期间医院只有值班医生，做不了骨穿不能确诊不敢开药，只能输血小板坚持到春节后医生上班，但是我输血小板的效果不好，输一个单位后血小板只升到了26，坚持到初7医生上班马上做了骨穿确诊itp。然后就是静脉输激素，效果也不好，后来就转到西苑医院中西医结合治疗，一开始也是输激素，医生看效果不好就改口服激素和环孢素，现在想想医生真的不应该直接就给我开环孢素，毕竟副作用太大，而且我还没有生过孩子，就这样，环孢素、激素、中药，三管齐下血小板一下上了250，究竟是哪个起了效果我也不知道，接下来先减激素，激素减完了减环孢素，2012年12月减完了环孢素。血小板一直都在200多。到了2013年3月，血小板莫名降到了130，在此期间中药一直没停，都在喝。130的血小板保持了一年的时间，因为想要孩子，所以2014年1月1日停了中药。2014年3血小板降到70，4月怀孕，因为血小板低，其他医院都不收，只能到人民医院找张晓红大夫，最终在人民建了档，之后血小板一直都是10-20，怀孕前期不敢吃药，后期在医生的指导下吃了激素，整个孕期输了四次丙球，11月份输一袋板剖腹产，产后开始服用激素，12月中旬出了月子开始吃中药，这次换了东直门医院张洪钧大夫的中药，2015年1月份血小板升至92开始减激素，2月份77，3月份121，7月份143，10月份173。中药一直都在吃。但是到了2016年2月18日查血小板突然变成了44，张洪钧大夫说加一丸人参归脾丸，2月24日查血141，以为好了，但是3月9日查血又降到了53，不知道为啥。（去年10月份到今年2月份期间每天晚上都夜里2点左右才睡觉，如果说熬夜有很大关系的话，2月18日发现板底了以后我就每天坚持11点左右睡觉，一周后板升我以为好了，再过一周板又降了）
总结了一下，我发现我好像每年血小板下降的时候都是在开春的时候，不知道这次能不能升上去。
这就是这四年来我与板板的经历，给大家参考参考，也请大家帮我分析分析。

作者: 张淑钰 时间: 2016-3-11 16:49
熬夜跟ITP 有很大的关系，我之前也约有半年的时间凌晨甚至以后才睡。

作者: 晶晶 时间: 2016-3-11 17:40

张淑钰发表于 2016-3-11 16:49
熬夜跟ITP 有很大的关系，我之前也约有半年的时间凌晨甚至以后才睡。

那后来你回复正常的作息以后板板自己恢复了吗

作者: 张淑钰 时间: 2016-8-3 14:23
嗯，板板除了因冬天洗头患感冒复发过一次，从100多现在稳在约250，上次体检以来。近来3个月了也没去查。这个病关键也就是能管住自己。

作者: 晶晶 时间: 2017-5-27 21:18
继16年2月血小板降低到44以后，大概2016年7月份又升至正常，大概在140左右，期间中药一直在吃，没敢停过，但是第二年也就是2017年1月份又开始跌下来，一直到现在也就是40左右，不知道还能不能自己恢复上去

作者: Mia 时间: 2021-7-10 09:11
本帖最后由 Mia 于 2021-7-10 09:17 编辑

之前晶晶那个账号登录不上了，现在用微信号登陆，Mia=作者晶晶。

从2015年-2020年总结的规律来看，每年的初冬春天血小板会下跌到40多，到入夏开始和秋天，血小板会自己恢复到130左右，循环往复。但是2021年开始2万多就再没上去，6月份月经量大不止入院输激素+特比澳+卡洛璜纳，卡洛璜纳真管用，用上半小时后经量就变小了，第二天月经就停止了。月经前血色素正常，7天月经把失血导致血色素降到了79。同时皮肤黄染，查抗人球蛋白阳性，医生说是itp+容贫，治疗方法和itp一样，都是激素。10天血红蛋白恢复到111。7月1日血小板升到80出院改成口服。但是这次口服泼尼松效果没有12年和15年效果好，一周后跌倒19，7月8日又被要求入院，新一轮激素+特比澳+卡洛璜纳。7.7日去找刘风主任开了中药，开始口服，希望有效果

作者: Mia 时间: 2021-7-10 09:13
晶晶那个用户名登录不上了，用微信登录的。Mia=作者晶晶

作者: 智尧妈妈 时间: 2021-7-15 14:24
加油啊，在关注中

作者: Mia 时间: 2021-7-19 23:02
7月17日带着168的板出院了，不知道是大剂量激素起效了还是tpo，现在停了tpo，美卓乐改成口服13片，一周后复查。太忐忑了。

作者: 田甜 时间: 2022-6-16 12:58
楼主怎么样了，求更新

作者: 糖果tt 时间: 2022-6-28 19:57
贴主，最近这几年血小板怎么样呀

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