ITP家园血小板病友之家

标题: 女儿，我们一起共同成长—— [打印本页]

作者: 尘缘 时间: 2015-6-1 13:36
标题: 女儿，我们一起共同成长——
女儿，我们一起共同成长——
一位小itp患者的治疗经历和其母亲的心路历程
作者：祈祷(安徽)

转眼间，女儿马上就要过六岁生日了，回想这几年，不论是对女儿，还是对于作为父母的我们，都经历了太多太多，我觉得很有必要对我和女儿的过去总结一下，以和大家共同探讨和分享。
一、最初幸福的日子
六年前，由于女儿的诞生，给我们这个家庭带来了极大的幸福感，我们从二人世界过渡到了三口之家，自此才算组成了一个完整的家庭，从此我当上了妈妈，接下来的几年，过得顺风顺雨，其乐融融，我们拍摄了很多关于女儿的录像，记录了她的成长历程。从她呱呱坠地，蹒跚学步到咿呀学语再到非常流利地说出一段话，再到后来伶牙俐齿地跟爸爸妈妈辩论，她的每一次成长，每一次进步都会带给我们极大的惊喜。
二、itp的治疗经历
1、西药治疗
当我们正在沉浸在小家庭的幸福之际，不知道一场灾难却悄悄降临，在女儿三岁半之际，刚上了一个多月幼儿园的时候，我记得那一天，我发现女儿耳朵上有几个小血点，联想到前几天手上有一片淤青，我不放心，到本地医院挂了皮肤科，医生说是小问题，为了保险起见，让查查血，这一查，却发现了大问题，血小板三万多，医生怀疑是itp，后来又到省立医院，血小板这时候降到了一万多，经过骨穿，确定了这一论断，接着是痛苦地激素治疗过程，先是挂四天激素冲击到正常值，医生说激素治疗有效，才一周时间，脸明显比以前大很多，过了半个月，脸胖得特别明显，接下来，吃了两个月激素，人比以前胖了一倍，脸部要大好几倍，人见人说变化好大，那一段时期真的是我所经历的人生中最灰暗的时期，每周一次的查血，看着尖利的针刺在女儿手上，女儿在那里挣扎着大哭，我心里很不忍，心想为何让一个年幼的孩子承受那样大的痛苦，从骨穿到频繁的查血，这是很多大人都未曾经历过的事情，接着是我焦急担心的等待，等待好的结果出现，就像在等待命运的审判一样，这种焦急、担心和忐忑，记得以前只在高考后等待成绩的时候出现一次，而这样的心情再接下来的日子，几乎每周都要经历一次，我痛苦至极。当激素减少到一片的时候，又回到了一万多，降到当初没治疗前的水平，我的心几乎降到冰点，觉得我的人生要从此黯淡下去，我在想，如果女儿的病不好的话，我的一生注定都不会快乐的，只要一想起女儿的病，我就会流下泪来，哪怕是在熙熙攘攘的大街上。那时候我苦闷、暴躁，动不动发脾气，身边的人都责怪我，说我怪异，我不知道我是否当时有点抑郁症的症状。后来又陆续跑了上海的几家医院，当时血小板值大部分在三万左右，医生当时给出的建议是观察，或者是中药治疗。
2、中药治疗
后来加入了itp儿童群，通过和多位家长的交流，慢慢地对这个病有了更多的了解，也逐渐从抑郁的心情中走出，做好打持久战的准备，感谢有这个平台，让我们学到了更多关于itp的知识，也缓解了我们焦虑、沮丧的情绪。这个时候我们决定放弃激素治疗，转而转向中医，后来在江苏省中医院看了一段时间，吃了三个月中药，不知道是中药的作用，还是她的病渐渐地有了缓解，比以前刚发病总处于危险水平好多了，大多数时间处于安全值，虽然远远没有达到正常值，但是这已经让我欣慰了，当时比较忧心的是不知道为什么老是流鼻血，每个月总是流个一到两次，记得最厉害的一次，流了有二十分钟左右，当时家里就我一人，我把她拽到水龙头那拍她的额头，用毛巾冰敷，又塞棉花，又用手按住鼻子，还是流，正在我想打急救电话的时候，止住了，现在想起来真是心有余悸，当时孩子特别害怕，浑身吓得发抖，我还要强装镇定，安慰她说，没事的，一会就好了，当时她问我一句话，妈妈，我快要死了吗，听到这句话我真是心都要碎了，人们平时说的肝肠寸断也大抵如此吧。后来由于老是流鼻血，仅仅坚持吃了三个月中药，就不了了之。
3、无为而治
半年的西药和中药治疗结束后，我决定，不给孩子吃任何药了，是药三分毒，慢慢地养着吧，血小板低了，流鼻血了，给她喝藕节和白茅根熬的水，或者喝花生皮和红枣煮的水，这个味道又苦又涩，女儿说，比中药还难喝，她有时喝完之后反胃，又吐了出来，就这样，当喝完了一斤多花生皮的时候，决定不再煮了。后来，流鼻血持续了将近一年时间才自己不流了。一直到现在，我想处于安全值以上，我不愿再作任何治疗了。时至今日，女儿得这个病已经两年半了，血小板数值还是没有达到正常值，但她的数值大部分时间在五六万，有些时候还会出现一些波动，也出现过几次七万或者八万，也会有相应地一些症状，我就平时注意观察，有症状了，不让她剧烈运动，大部分时间是没有限制她的，她学习了一个学期舞蹈，偶尔想溜冰，我们做好防护措施，带她到广场溜冰，我家孩子好动，经常和一群男孩子一起打闹、像男孩子一样自由奔跑，不了解的人都把她当成正常孩子一样，包括她的老师，从来没有因为这个问题，不让她参加学校的活动，当看到她在六一时高兴地在台上表演节目，我都有一种想哭的冲动，我知道在这背后孩子付出了什么，我们作为家长又经历了什么，我们有那种一运动就怕有出血的担忧，看到她能和正常孩子一样参与学校的各种活动，我已经非常知足了。
三、人生感悟
孩子生病，是我们人生当中的一个坎，但是我们必须迈过，尽我们所能，还给孩子一个快乐的童年，同时，作为父母的我们，也在和孩子一起成长，我变得更加坚强了，孩子生病的时候，孩子父亲一直在外地求学，每一次板板处于低水平时候，每一次去医院的时候，每一次孩子流鼻血的时候，我都必须坚强面对，不能表现出慌乱，因为作为母亲，在孩子面前，必须选择坚强。每一次查血等待的时候，即使出现不好的结果，我也绝不能在孩子面前表现出异样。记得以前一次查血，孩子问我，结果怎么样，我才晓得，虽然是几岁的孩子，她不认识数字，也不懂的数字背后代表的意义，但是她会察言观色，会懂得父母的表情和查血的结果之间的关系，因此，作为父母，我不能把这种不良情绪传达给孩子，让她过分的焦虑。时至今日，孩子还不知道自己得病的事情，我也没有把孩子得病这件事情在亲友之间过分传播，我想给孩子营造一种好的环境，让她不会意识到“我是特殊的”，除非她大了自己发现，或者她心里有一定的承受能力之后，我才会告诉她，谁知道以后会怎样，当然最好的结果就是自愈了。
另外，我改变的还有对生活的态度，以前，我对自己和家人要求都很高，希望老公能够如何如何，孩子能够如何如何成功。可如今，我知道，这些都是外在的，如果以熬夜、加班加点，以牺牲健康为代价换得地位和收入的改变，那这种改变我宁愿不要，每次看到我的同事们华发早生、过早衰老的时候，我都觉得生活不能过分追名逐利，还是平平淡淡点好，虽然，很多人懂得这一点，却做不到，现在我真正地认识到这一点，活的更加坦然。有些事情，必须经历了，才能深刻地体会。这同时也使得我更加珍惜我们现在的生活。在对女儿教育的问题上，对于选择追求成功还是追求幸福，我坚决地选择后者，学习成绩好、工作好并不是最重要的，我希望女儿对生活有积极乐观的态度，学会坚强和勇敢，懂得感恩，有感知幸福生活的能力。
另外，也希望女儿血小板能一直维持在安全值以上，早日达到正常值，女儿，加油吧！

作者: 王郡瑶 时间: 2015-6-2 20:50
我们都会好好的加油

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