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12/21号查血小板降到11，医生开了，输血小板，激素，止血，维C
12/22号骨穿报告出来，医生说是正常，幼稚淋巴细胞超估计跟病毒有关，维持原方案治疗
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12/23号输激素，止血，维C。
12/24号约血液科医生会诊（因为指标就是上不去），结果医生说我们骨穿报告有问题，有白血病的可能（幼稚淋巴细胞超9%），建议治疗是输血小板，用丙球4瓶，激素其他的都停了。
12/26号血液科主任会诊，排除白血病的可能，开始用激素，止血，维C，抗病毒
12/27号血小板9（当时准备出院，去其他医院治疗，后来因为说指标太低，没有办法离院），血液科主任会诊，后间隔2小时再查血小板41（本来9的时候要冲血小板，后来41就没有输），用激素，止血，维C，抗病毒
12/28-1/2号用激素，止血，维C，抗病毒，
1/2号开始中西医结合治疗，开始口服激素，输止血，维C，中间血小边在26-30之间
1/4号血小板30，1/5号带药出院（出院3天回诊，出院1周血液科复查）
1/8号出院3天回诊血小板16，
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现回家还是口服激素和中药，就是要防止出血请问专家我们这个到底是什么引起的，既然骨穿没有问题的话，我们的指标怎么就上不去，到40的几率都这么小。还有我们这个是不是对丙球和激素的敏感度都不高的，是不是可以不吃激素了，那应该怎么治疗啊
作者: march 时间: 2015-1-9 15:01
麻烦周医生帮我看一下，谢谢
作者: 周泽平 时间: 2015-1-10 00:06
决定是否针对EB病毒进行治疗的应该包括其定量结果，一般超过10的3次方才需要进行治疗。
孩子5岁+，血小板减少，丙球治疗无效，骨穿发现幼稚淋巴细胞。首先还是需要排除可能的细菌或者病毒感染，下次做血常规的时候做个外周血细胞涂片看看细胞形态有无异常，完善ENA、ANA、ds-DNA等免疫学检查。
目前病程20天左右，激素还可以再用一段时间，观察血小板变化，10-20天左右血小板仍低可以考虑无效，再尽快减停激素。
作者: march 时间: 2015-1-10 09:01
周医生幼稚淋巴细胞在什么范围是安全的，是不是我们偏高了一点。我家宝吃激素，两边脸颊已经满月脸，感觉两颊嘴巴里都肿了，吃东西老是会咬到肉，这样正常吗。
作者: 周泽平 时间: 2015-1-12 06:19
幼稚淋巴细胞正常情况下看不到
满月脸是激素副作用
作者: march 时间: 2015-1-14 12:03
周医生，今天上传我家宝的出院小结，ENA、ANA、ds-DNA等免疫学检查好像我们有做过，帮忙看一下
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2015-1-14 12:02 上传
作者: 周泽平 时间: 2015-1-16 03:15
没有特殊之处。建议同前
作者: march 时间: 2015-1-21 17:28
周医生，我家两个礼拜检查血常规在23，就没有涨上去过，激素原来是早晚2次，每次5颗，现在也减下来了早晚2次，每次3颗。你觉得我们后面怎么治疗比较好，这个指标怎么会这么难上去呢，还需要检查一下什么。
作者: 周泽平 时间: 2015-1-22 11:37
如果没有出血，激素继续减量，暂时只需要定期检测血常规，注意出血倾向
作者: march 时间: 2015-1-29 08:42
周医生我家昨天查了血，板29，有升上去一点，激素减1颗，现在一天吃5颗，还需不需要再减。另外还配了一种药还尔金的槐杞黄颗粒，我看说明上写好像是调节肠胃的，对血小板减少有没有什么作用的，还请周医生帮忙看一下。
作者: march 时间: 2015-1-31 20:13
周医生，槐杞黄颗粒能不能跟中药一起吃的，我宝自从加这个药3天，开始大便干，有便秘的倾向，嘴巴里有破皮和血点，我想问一下我这种情况槐杞黄颗粒能不能停掉，谢谢周医生！
作者: 周泽平 时间: 2015-2-1 22:41
中医药我不熟悉
作者: march 时间: 2015-2-2 08:49
周医生，这个药是西医开的。我今天早上看我家宝嘴巴里有一个比较大的出血点，是不是说明我家板又低了
作者: 贺妈 时间: 2015-2-2 12:59
有血泡去查一下吧
作者: 周泽平 时间: 2015-2-6 00:49
march 发表于 2015-2-2 08:49
周医生，这个药是西医开的。我今天早上看我家宝嘴巴里有一个比较大的出血点，是不是说明我家板又低了
口腔血泡需要积极治疗
作者: march 时间: 2015-2-7 13:08
周医生2/4号我家宝去检查，板33，前一个礼拜查29，有上升，口腔血泡变成白白的一个点，昨天看嘴巴里面还在，脚上有点淤青，身上有几个出血点，现在激素减到早3颗，晚1颗，我们现在还需要做什么治疗吗，谢谢周医生帮忙看一下
作者: march 时间: 2015-2-7 13:11
贺妈 发表于 2015-2-2 12:59
有血泡去查一下吧
贺妈去查了板上去了，现在是33
作者: march 时间: 2015-2-10 16:43
周医生，我想问一下敖东制药的养血饮是可以长期服用的还是有周期的，我们服这个药已经有35天了，怎么服药比较科学的，谢谢周医生帮忙看一下
作者: march 时间: 2015-2-11 22:14
周医生，我家宝今天查板只有20，这次激素没有减还是早3晚1，医生说再看一个礼拜如果不高的话就要加激素，我看群里面很多人说激素不能加加减减，周医生你觉得我家后面应该怎么治疗，激素本来就不是很敏感，怎么减激素比较好，谢谢周医生帮忙看一下
作者: 周泽平 时间: 2015-2-13 00:10
建议到儿科排除一下是否存在感染，导致目前治疗效果差。目前病程不到50天左右，激素治疗有效的话可以暂时将激素加至1-2mg/kg体重，6天后直接减至目前的20mg/天。如果激素一直无效，尽快减停激素。如血小板大于10-20没有出血，不需要加其他治疗，否则可以临时用丙球。
作者: march 时间: 2015-2-13 09:23
周医生，我家应该是属于激素不敏感吧，激素是不是减停就好了，儿科医生说要加激素应该没有这个必要吧。开始发病的时候充过丙球，但是效果也不是很好，如果低的话还是充丙球吗，还是用别的治疗方案
作者: march 时间: 2015-3-4 16:10
周医生，我宝2/18号查15（激素早3，晚1），2/27号查血小板54（激素早3，晚2），今天去查又只有20（激素早3，晚2），我这边的医生表示激素无效减激素早3，晚1），同是配了甲氨蝶呤片，每周1次，每次3片，但是我看了这个药的说明是对血小板减少是有影响的，我想问一下周医生我们这个药能不能吃呢？
麻烦周医生帮忙看一下，我家的情况在减激素的时候需不需要加这个药，谢谢！
作者: 周泽平 时间: 2015-3-8 23:01
激素继续减量，如果没有任何皮肤黏膜出血，可以不加用其他治疗。
强烈建议不用甲氨蝶呤，孩子不合适用
作者: march 时间: 2015-3-10 22:12
谢谢周医生，甲氨蝶呤总共配了2个礼拜的量，已经吃了一个礼拜三粒，后面的打算不吃了。这几天咳嗽厉害，身上有些许出血点，嘴巴里有血泡，就是很快会好，但又会有新的血泡出来，嘴巴两侧的肉已经不是很光滑。3.8号咳嗽厉害有痰，去医院查了血小板34（4天前有吃3颗甲氨蝶呤），3、4号查是20，板涨上去应该跟这个甲氨蝶呤片没有关系吧。嘴巴里皮肤的这种情况是不是缺少Vc的缘故，需要怎么治疗
作者: 周泽平 时间: 2015-3-11 22:44
甲氨蝶呤会有粘膜损害，其他治疗建议同前。
作者: march 时间: 2015-4-3 08:27
鷳2015/3/25гС3桢3/26С73/29С314/1С26Ч3飬鱨лл9к
作者: march 时间: 2015-4-3 08:49
周医生您好，小儿2015/3/25号又住院了，咳嗽厉害，满嘴血泡，身上有出血点，查血小板3。住院后丙球足量充，同时挂阿奇，头孢，雾化。现在激素每天3颗，3/26查板7，3/29查板31，4/1查板26。这是不是代表丙球无效了。这次住院我们又全方面检查了一下，附上报告单和骨穿报告，请周医生帮忙看一下，谢谢！另外小孩现在住院9天，咳嗽还没有好透，该怎么治疗，请周医生帮忙看一下，谢谢！
作者: march 时间: 2015-4-3 08:49
周医生您好，小儿2015/3/25号又住院了，咳嗽厉害，满嘴血泡，身上有出血点，查血小板3。住院后丙球足量充，同时挂阿奇，头孢，雾化。现在激素每天3颗，3/26查板7，3/29查板31，4/1查板26。这是不是代表丙球无效了。这次住院我们又全方面检查了一下，附上报告单和骨穿报告，请周医生帮忙看一下，谢谢！另外小孩现在住院9天，咳嗽还没有好透，该怎么治疗，请周医生帮忙看一下，谢谢！
作者: march 时间: 2015-4-3 11:24
周医生今天查血常规板只有10，医生建议我们用干扰素，说我们病毒感染比较厉害，周医生帮忙看一下吧，现在我都不知道怎么治疗了，谢谢周医生，万分感谢！
作者: march 时间: 2015-4-3 15:16
周医生，我们这种情况激素无效，现在还有3颗是不是可以直接停掉了，还有我们今天查血小板是10，如果低于10的话要怎么治疗，帮我看一下检查报告，看是否需要用干扰素，万分感谢！
作者: 周泽平 时间: 2015-4-4 13:43
目前丙球疗效差和感染没有完全控制有关，如何抗感染治疗要听从儿科医生的意见。激素15mg不能直接停，可以尽快减量。
干扰素因为有减少血小板的近期副作用，所以在血小板极低的情况下，我是不优先考虑用的，丙球仍然是合理选择之一。
作者: march 时间: 2015-4-4 16:53
谢谢周医生给我回复，医生一直在让我们干扰素治疗，抗病毒的头孢一直在挂，有挂12天了，但咳嗽还没有好透。那还要继续挂水吗？如果低的话，周医生建议丙球怎么用，25号是按1mg/kg充2天，足量。还有干扰素你觉得按我家现在的病况，需要用吗，麻烦周医生帮忙看一下，谢谢
作者: march 时间: 2015-4-4 18:38
周泽平 发表于 2015-4-4 13:43
目前丙球疗效差和感染没有完全控制有关，如何抗感染治疗要听从儿科医生的意见。激素15mg不能直接停，可以尽 ...
周医生谢谢你回复我，这边医生一直让我我们用干扰素。抗病毒治疗一阿奇用了5天，头孢用了12天了，雾化也一直在做，咳嗽还没有好透，明天医生准备停药，只做雾化。周医生有没有好的治疗建议，我们可以口服什么药。还有丙球我们25号用的是1mg/kg，充两天足量，我们后面充的话量应该怎样比较好。还有周医生我家现在的病情是不是真的需要干扰素治疗，请周医生帮忙看一下，谢谢
作者: 周泽平 时间: 2015-4-10 00:36
头孢和阿奇霉素都是抗细菌的药物，不是抗病毒药物。是否需要抗病毒治疗要请儿科医生决定，丙球的应用不一定要按照国外的1g/kg用，仍建议0.4g/kg体重用，期间每日监测血常规，达到安全水平就停用后面的丙球。积极处理感染。
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